Растворяющиеся люди. Сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией. Юлия Кильтина
ах маленькой девочки, потерявшей в магазине свою маму. Она и в самом деле почти потеряла маму, чья личность уже растворилась в болезни, а тело пока еще сопротивлялось. Но скоро должно было сдаться и оно.
Эта женщина несколько лет ухаживала дома за своей мамой с деменцией, пока ее силы не иссякли. Она выдохлась, истощилась и сама почти растворилась вместе с нею. Пожилая женщина со взглядом испуганного ребенка сидела напротив меня, и в глазах ее отражалось синее весеннее небо. Это небо слезами капало на руки, сжимающие мокрый носовой платок, а я не знала, как облегчить ее ношу, как снять с плеч невыносимую тяжесть, пригибавшую ее к земле. Тогда еще не знала.
Я умела читать анализы, слушать легкие и назначать нужное лечение, когда те, кто жил в интернате, заболевали. Но в медицинской академии нас не учили, как сказать дочери, что ее мать вошла в последнюю фазу деменции и это не продлится долго. Я не понимала еще, как важно бывает родным услышать, что они делали все, что могли, и делали все правильно. Что они не виноваты в болезни близкого, и в том, что не смогли больше ухаживать за ним дома, тоже не виноваты. Что люди – существа из плоти и крови, а не металлические роботы, способные вынести любую тяжесть.
С тех пор прошло много лет, заполненных книгами, учебой и приемом пациентов. Я стала врачом по паллиативной помощи, чья задача – облегчить последние дни тех, кого уже невозможно вылечить. За эти годы сотни судеб описаны синей шариковой ручкой в историях болезни, убаюканы в руках и отпущены с миром туда, где тело – лишний багаж. Сотни рюкзаков печали сняты с плеч тех, кто жил рядом с больным деменцией человеком, и переплавлены мною в опыт и знания. Теперь дети и внуки, мужья и жены пациентов выходят из моего кабинета чуть более легкой походкой и с чуть более прямой спиной, чем заходили. А если и плачут, то скорее от того, что их понимают и принимают. Все эти люди смогли не раствориться вместе со своим родным, сохранить себя целыми. И вы тоже сможете.
Читая эту книгу, вы будете отдавать ей ту тяжесть и глубокую внутреннюю боль, которую носили в себе, пытаясь удержать в руках личность близкого человека, разрушаемую деменцией. Вы обменяете эту боль на тепло и поддержку, почувствуете себя снова живым, имеющим право на собственную жизнь, способным радоваться каждому новому дню.
Вы вспомните, как важно не забывать о себе, заботясь о другом, и получите для этого все необходимые инструменты. Эта книга станет вашим фонарем, освещающим дорогу в той темноте, где вы пока что идете на ощупь, поддержит на этом пути, подарит ценные практические советы по устройству быта, общению и уходу за больным деменцией. Вы будете лучше понимать, что происходит с вашим близким, и научитесь находить баланс между его и своими потребностями. И, перевернув последнюю страницу, вы, возможно, почувствуете, что вашему небу хочется не капать слезами в носовой платок, а ловить синеву в облаках и солнечных зайчиков.
Возьмите меня за руку и двинемся в путь – зайчики сами себя не поймают.
Часть первая
В поисках причин
1. Табу
В нашем мире не принято стареть. Нет, стареть можно, но делать это надо благородно, выкладывая в соцсети фотографии путешествий, хобби, аккуратного макияжа и модной сейчас естественной седины. Или хотя бы ровных рядов банок с домашними заготовками в кладовой, цветущих клумб на даче и собственноручно связанных носочков. Это общественно одобряемая старость, такая, глядя на которую не страшно получить не только пенсионное удостоверение, но даже и прибавку к пенсии за дожитие до 80 лет. И почти никто не говорит об обратной стороне старости, которая гораздо чаще, чем туристические поездки, сопровождает людей в преклонном возрасте: слабость физическая и эмоциональная, снижение памяти, сопутствующие болезни, в том числе и самая табуированная из них – деменция.
Конечно, я обеими руками за то, чтобы люди не боялись своего возраста. Но и идеализировать старость тоже не следует. Потому что из состояния идеализации получается очень болезненное столкновение с реальностью, если наши ожидания оказались от нее далеки. Когда о собственной старости даже не думаешь, потому что чуть за 40 – это самый расцвет жизни; твои дети наконец выросли, и ты предвкушаешь лучшие годы свободы и радости, не зная, что мамина забывчивость – это не просто «погода меняется». Когда вместо утреннего звонка от нее тебе звонят из полиции, потому что нашли ее ночью посреди улицы в одной рубашке, забывшую дорогу домой и не знающую, куда и зачем она ушла.
Хотя старость и не болезнь, она медленно и незаметно отворяет потайную дверь для настоящих недугов. Именно такую старость, закутанную в несколько слоев болезней, видим мы, врачи, в интернатах, а также люди, ухаживающие за своими родными дома. Она непопулярна и некрасива, а порой и мучительна как для самого человека, так и для его близких. Это и есть то, чего общество предпочитает не замечать.
Ведь если о проблеме не думать и не говорить, то ее как бы и нет. А того, чего нет, можно не бояться, правда?
Темы старости, смерти, душевных болезней – табу для обсуждения в нашем обществе. В последние годы это стало меняться, но очень медленно. Люди робко приподнимают с этих сложных