Elu dementsusega. Angela Caughey

      Eessõna

      Paljudest probleemidest ei saa inimene aru enne, kui on need ise läbi elanud. Seda näitlikustab ka olukord, mida siin raamatus on kirjeldatud – dementsussündroomiga lähedase hooldamine.

      Hooldajate psühholoogiline ja emotsionaalne koormatus dementsusega lähedase hooldamisel on sageli määratult suur. Olles jälginud aastaid neid peresid haiguse kulgemise eri staadiumites, olen märganud, et esimestel haiguseilmingute tekke aastatel saadakse suhteliselt hästi hakkama nii lähedase kui ka enda emotsioonidega, aga haiguse progresseerudes muutub hooldamise koorem aina raskemaks ja viib läbipõlemise piirini.

      Äratundmishetki pakub raamat dementse isiku hooldajale peaaegu igal leheküljel. Kas teadmine, et samade probleemide ees on veel palju teisigi, muudab hoolduskoormuse kergemaks? See trükis peaks olema toeks ja turgutuseks kõigile dementsussündroomiga inimeste hooldajatele ning eriti neile, kel hooldamisest põhjustatud väsimus ja tüdimus hakkavad muutuma talumatuks. Siit raamatust leiab palju praktilisi nõuandeid oma hooldatavaga hakkamasaamiseks haiguse igas staadiumis.

      Kuna tegemist on tõlkeraamatuga, ei ole mõned kirjeldatud olukorrad Eesti tingimustele otseselt kohandatavad, kuid neist saab ammutada ideid, kuidas käituda. Me elame siiski maailmas, kus pered ei pruugi ilmtingimata asuda ühes riigis ja nii võib ette tulla olukordi, kus hooldama tuleb asuda lähisugulast, kes ei ela Eestis.

      Eestis on riiklikud tugistruktuurid ja haigusspetsiifiline sotsiaalhoolekanne hooldajate abistamiseks veel lapsekingades. Õnneks on see süsteem nüüd hakanud ka meil kiiresti arenema ning loodetavasti on peagi ka Eesti hooldajail võimalik rohkem abi leida väljastpoolt kodu, kui enda jõud otsa saab.

      See katsumus, mille dementsusega isiku hooldaja läbi teeb, muudab ta tõenäoliselt inimesena leplikumaks kõigis edaspidistes rasketes olukordades, mis elus ette võivad tulla, muudab ta paremaks inimeseks. Dementse pereliikme hooldamine on tõeline iseloomu ning vastupidavuse treening ja proovilepanek.

      Arstina, kes on imetlenud Eesti perede väga suurt kannatlikkust oma dementsete lähedaste hooldamisel, loodan südamest, et see raamat saab neid aidata! Jõudu ja hingetarkust!

      Sissejuhatus

      Nii et ühel ilusal päeval leiate end hoolitsemas kellegi eest, kes põeb dementsust. Tere tulemast klubisse! Kui teete seda täiskohaga, s.t 24 tundi ööpäevas, võite tunda end üha suurema surve all olevat ja sageli äärmiselt väsinud, kuid aeg-ajalt kogete enda üllatuseks kompenseerivat rahulolutunnet. Vähemalt oleme seda leidnud oma hooldajate rühmaga, kelle seast selle raamatu seeme hakkas võrseid ajama. Me olime naised, kelle abikaasad põdesid Lewy kehadega dementsust, ja me kõik kuulusime tugirühma, kes sai kord kuus kohvikulõunaks kokku.

      Tugiorganisatsioon, mis meid kokku tõi, pidas oluliseks, et oleksime üksteisele ees ootavas võitluses toeks. Ja seda me olime. Häbelikkus täiesti võõraste ees haihtus kiiresti, sest jagasime oma küündimatust, raskusi ja kõhklusi. Hakkasime innukalt ootama neid kokkusaamisi, et istuda, ümmargusel laual võileivad, muffinid ja mitmesugused joogid, ning usalduslikult üksteisega rääkida.

      Tihtilugu naersime valjusti, sel ajal kui teised kohviku külastajad jälgisid meid lõbustatult, sest jutustasime üksteisele lustakaid lugusid olukordadest, millesse meie dementsed abikaasad meid olid pannud, või siis nende veidratest hallutsinatsioonidest. Mõni teine kord jäime sõnatuks, seedides kuuldu tähendust, ja mõeldes sellest, mis võis meid ees oodata. Ühel meie seast võis viimasest kohtumisest peale olla iseäranis halb aeg olnud ja teised kuulasid teda kaastundlikult, ohjeldades omaenda vajadust pajatada, kuni kurtja sai end tühjaks rääkida. Mõnikord olime kirjeldatu juba läbi teinud, kuid sagedamini mitte. Nii me siis kuulasime, tegime märkmeid, jätsime meelde, ning kui meie oma kodus kujunes samasugune situatsioon, pöördusime nende lugude poole, et vältida millegi rumala tegemist ja püüda reageerida viisil, mis kuuldu põhjal oli edukaks osutunud.

      Need raamatud dementsusest, mida lugesime, kirjeldasid sümptomeid ja haigusseisundi meditsiinilisi aspekte, aga praktilisi näpunäiteid, kuidas nendega silmitsi seistes hakkama saada, oli raskem leida. Meie meditsiinispetsialistid tunnistasid, et tegelikult polnud nende teadmised piisavad, et anda nõu selle kohta, millega hooldajad pidid oma kodus toime tulema. Mõned meie rühmast väitsid, et me peaksime avaldama kõik oma strateegiad ja ettepanekud mõnes Parkinsoni tõve ajakirjas. Materjali kogunes aga rohkem kui ajakirja artikli jagu. See kasvas raamatuks, väljaandeks, mille avaldamist spetsialistid tagant õhutasid.

      See raamat on meie ideede ühisvaru tulemus. Sellest leiab üle 2000 praktilise näpunäite ja strateegia, mis on abiks inimesele, kes hooldab dementsuse all kannatajat. Suurem osa on kirjutatud niisugustele inimestele nagu meie, kes hooldavad armastatud (või ka mittearmastatud!) abikaasat, partnerit, vanemaid või teisi sugulasi. Ka teised inimesed, kes hooldavad dementset inimest raha eest, võivad sellest kasu saada. Terviseasjatundjad võivad paremini mõista igapäevaseid väljakutseid, mida esitab see laialt levinud, kuid mitmepalgeline haigusseisund, ja leida praktilisi viise nendega hakkama saamiseks.

      Dementsete inimeste arv suureneb. Statistika on vahelduv, kuid 2012. aastal määras Maailma Terviseorganisatsioon (WHO) selleks arvuks maailmas 35 miljonit, ennustades, et aastaks 2030 see arv kahekordistub ja aastaks 2050 on see juba kolm korda suurem. Uuringud jätkuvad, et leida dementsuse sümptomite põhjusi ja nende leevendamise viise. Niisugused avastused võivad olla olulised, kui asi puudutab WHO sihte, mis on seotud dementsusega. Need sihid hõlmavad dementsuse varast diagnoosimist, suuremat tuge hooldajatele ja selle haiguse stigmatiseerituse vähendamist.

      50 aastat tagasi ei rääkinud inimesed kunagi vähist ja 30 aastat tagasi polnud depressioon üldse jututeema. Nüüd räägitakse neist haigusseisunditest vabamalt ja me püüame nende all kannatavaid inimesi pigem toetada, mitte eemale tõrjuda. Kahjuks on dementsus ikka veel stigmatiseeritud, kuigi see on lihtsalt üks organismi haigusi, nagu emfüseem või südameprobleemid, ja sellisena tulekski seda käsitada. Kui me sellest juba avalikult suudame rääkida, siis vahest muutub ka suhtumine sellesse haigusesse. Sõna „dementsus“ on raamatu pealkirjas kasutatud täiesti teadlikult. Inimene, keda te hooldate, ei taha tunda end märgistatuna, ja ehkki nad tajuvad oma piiranguid väga sügavalt, tahavad nad elada normaalset igapäevaelu niikaua kui võimalik.

      Minu esimene kokkupuude dementsusega on seotud mu ristiema proua A-ga. Lapsena meeldis mul käia tema mugavas kodus ja imepärases aias. Ristiema oli pikk ja sale, kolmnurkse naeruse näoga, suured rohelised silmad puhmas kulmude all, vasekarva hallikad laines juuksed ja kõrgetooniline naer. Ta ajas ka mind naerma, sel ajal kui otsisin asjatult tema rohenäppe, millest mu ema oli rääkinud.

      Kahekümnendates eluaastates lahkusin kodulinnast. Kui ma kümme aastat hiljem tagasi tulin, läksin hoolduses olevat ristiema vaatama. Proua A-d oli peaaegu võimatu ära tunda: mu ees oli igivana valgete juustega kokkukuivanud pisike naine, kes oli rihmadega ratastooli kinnitatud, kelle suust voolas sülge ja tuli vaid segast pominat. Tõmbasin tooli ligemale ja istusin ta kõrvale. Ta sõrmed voltisid lakkamatult öösärki üles, nii et ta sääred ja privaatsed kehaosad paljastusid. Ta ei teinud minust väljagi.

      Tundsin end küündimatuna ja ütlesin siis oma nime. Minu üllatuseks lakkasid ta sõrmed voltimast, öösärk langes alla ja pominast said sõnad. Pingutasin, et kuulda. Ta rääkis arukat juttu! Ta lobises väikesest sõiduautost Morris, millega oli tavatsenud 1930. aastatel sõita, oma surnud pojast, kes ajas taga tuvisid, õhulise koogi tegemisest. Olin üllatunud ja rõõmus, et ta polnud veel täiesti mõistusemaailmast kadunud. Ta oli ikka veel proua A. ja rääkis asjadest, mida ma mäletasin, ehkki ajalised raamid olid paigast ära.

      See külaskäik andis mulle väärtusliku õppetunni: dementsus tähendab, et sa oled kaotanud veidi (või palju) oma vaimsetest võimetest, kuid oled ikka veel sina ise.

      30 aastat hiljem olin taas silmitsi dementsusega, seekord seoses „haldusdirektoriga“ – oma abikaasaga. Hooldasin Brianit kodus 12 aastat, enne kui ta süvenev dementsus tähendas, et ma ei suutnud seda enam teha. Valisin ühe neist juhuslikest selgusehetkedest, et talle seda