Elu dementsusega. Angela Caughey
positiivset hoiakut. Veel enam, aja möödudes võivad mõned dementsed patsiendid tõrkuda nende testide vastu – neil võib meeles olla, et testid olid neile liiga rasked.
Mõnikord määrab arst kompuutertomograafia (KT) uuringu või mõne muu testi, kui ta märkab muutusi MMSE tulemustes. Ärge hakake muretsema, kui veel mõnda testi soovitatakse. Meil veab, et need on olemas.
Mida küsida, kui diagnoosiks on dementsus?
Kui dementsus on diagnoositud, arutage kõike arsti või spetsialistiga, kes seda teile ütles, ja tehke märkmeid. Esimesed küsimused võiksid olla järgmised:
• Kuidas dementsus tavaliselt areneb?
• Missugused muud sümptomid võivad ilmneda?
• Missugust ravi on võimalik saada?
• Missuguseid tugiteenuseid on võimalik saada?
Ja jälle – on soovitav, et nii patsient kui ta tugiisik oleksid kohal. (Vt 7. peatükk „Meditsiinitöötajatega suhtlemine“.)
Dementsuse diagnoosimine võib võtta aastaid ja ülevaated kogu maailmast näitavad, et see haigusseisund on kahetsusväärselt aladiagnoositud. Te olete vahest muret tundnud mõne lähedase vähenevate võimete pärast, kuid olete võib-olla – ja see on mõistetav – arstiabi otsimist edasi lükanud.
Kui te lõpuks arsti juurde läksite, pidite kõik võimalused metoodiliselt läbi töötama. Paljud perearstid tunnevad end dementsuse diagnoosimisel ja käsitlemisel ebakindlalt: Ühendkuningriigi 2007. aasta raport näitas, et vähem kui kolmandikul perearstidest oli selleks vajalik vilumus olemas. Teie arst võis dementsust mainides tunda end ebamugavalt – või ta taipas, et te võite nii tunda – ja seepärast käsitleda küsimust halvasti või siis lihtsustada haiguse meditsiinilist kirjeldust ülemäära, vältides sõna „seniildementsus“.
Teile võis tunduda, et arst lihtsalt lobiseb tühja, enne kui teid edasi suunab, ja kui te lõpuks eriarsti juurde saite, võis ka tema teid siidkinnastes käsitleda.
Tükk aega enne pensionile jäämist oli Alanil raskusi ärikorralduste meelespidamisega ja ta mainis oma halvenevat lugemis- ning arusaamisvõimet.
Kaks aastat hiljem loobus ta töötamast, tema autojuhtimine oli ebakindel ja ta vedas kõndides ühte jalga kergelt järel. Ta perekond ja naine Judy tahtsid teada, ega tal ajukasvajat pole või äkki on teda tabanud mini-insult, ning mõtlesid, kuidas seletada hallutsinatsioone ja muutusi tema vaimses võimekuses.
Lõpuks, rohkem kui kahe aasta pärast nõustus Alan rääkima arstiga oma probleemidest. Perearst suunas ta neuroloogi juurde, kes diagnoosis Parkinsoni tõve, kuid haigusloo väljavõttes, mida ainult Alani perearst nägi, märkis ta, et patsiendil on dementsus. Alan oli diagnoosist üdini vapustatud. Ka Judy oli ahastuses, kuid siiski rahul, et Alani sümptomid olid lõpuks seletuse leidnud ja ta oli ravi saanud. Perearst ei maininud kunagi kummalegi dementsust.
Aasta hiljem otsis ikka veel segaduses paar teist arvamust – gerontoloogilt. See arst nõustus, et Alanil on Parkinsoni tõbi, aga lisas diagnoosile ka Alzheimeri tõve, rääkides esimest korda ametlikult dementsusest. Veel hiljem, kaheksa aastat pärast algsete sümptomite ilmnemist, ütles Parkinsoni tõve ühingu tugiisik, et ta põeb Lewy kehadega dementsust.
Kui arst ei ütle, et tegemist on dementsusega
Eespool kirjeldatud kogemus ei ole üksikjuhtum. Mõnikord ei ütle meditsiinitöötajad patsiendile, et ta põeb dementsust, ja hooldajaid hoitakse teadmatuses, seejuures on mitmed neist maininud, et arst pole kunagi neile otsesõnu dementsusest rääkinud.
Pensionil kirurg Keith küsis tütrelt, enne kui too pikaks ajaks välismaale läks, kas tütar on märganud ema juures muutusi. Tütre vastus oli mittemidagiütlev – viie aasta pärast naastes märkas ta aga ilmselgeid muutusi ja seda, kui raskeks ta isa elu oli muutunud. Isa nägi kurja vaeva oma naise eest hoolitsedes, kuid ei maininud kunagi dementsust.
Perearst suhtus aga kirurgi kui vanemasse kolleegi ja ta lükkas probleemist rääkimise edasi ning kirurg ei tahtnud oma naist alandada ega seada arsti määratud ravi kahtluse alla.
Möödus veel neli aastat, enne kui naisel diagnoositi Alzheimeri tõbi. See oli igaühele kergenduseks, aga perekond tundis, et diagnoos oleks tulnud panna palju varem.
Chris Perkinsi, raugaea psühhiaatriaspetsialisti andmete kohaselt varjab enamik arste dementsuse diagnoosi oma patsientide või hooldajate eest heas, kuid üldiselt ekslikus usus, et nende patsiendid ei taha seda teada.
„Soovin, et oleksin teadnud, mida oodata,“ sõnas Iris. Ta oli kolm aastat tundnud pidevat ebakindlust, hoolitsedes oma abikaasa Rogeri eest, sest neile ei olnud kunagi räägitud dementsusest. „Meie arst arvas, et kui ta meile räägib, võib juhtuda, et me veedame kogu aja selle pärast muretsedes või ahastades, miks see just meid tabas. Kogu olukord sarnanes aga reisimisega: sa oled rongis ega tea, mis jaamas rong järgmisena peatub, aga sa saad nende jaamade nimed teada, kui neist mööda sõidad!“
Teised hooldajad ja patsiendid, kellest on siin raamatus juttu, on kindlasti leidnud, et diagnoosi teatamisest oleks neile abi olnud. Dementsusest teadasaamine oleks aidanud neil kohandada oma elu, et selle uue haigusseisundiga positiivselt edasi elada.
Alex ei teadnud, kui palju dementsuse varases staadiumis olevale naisele rääkida, kuid naine tundis meest küllalt hästi, et tajuda tema kahevahelolekut ja öelda talle, et nad on selles asjas koos ja kunagi ei tohi midagi salajas hoida.
Ehkki teie hooldatav põeb dementsust, on ta ikka veel suuteline asjadest aru saama, ta on ikka seesama inimene, kes ta oli eile, ja vajab normaalset kohtlemist – just niisugust nagu iga inimene.
Kui te üldse mingit diagnoosi ei saa või kui teie kogemused ei sobi saadud diagnoosiga, võite otsida teist arvamust – või kolmandat või neljandat – teiselt pädevalt spetsialistilt.
Janine, kelle Jeffrey oli peaaegu viimase piirini viinud, läks meditsiinikooli raamatukokku ise asja uurima. Ta luges piisavalt, et otsustada: Jeffreyl on Parkinsoni tõbi ja vahest ka Lewy kehadega dementsus, kuid ta polnud nii enesekindel, et öelda seda oma perearstile, geriaatrile või neuroloogile.
Pärast rohkem kui kolme stressirohket aastat ei osanud Janine midagi enamat ette võtta, kui läks koos abikaasaga ühe teise neuroloogi vastuvõtule. Niipea kui Jeffrey vastuvõtutuppa sisenes, teadis arst mehe kõndimise järgi kohe, et tal on Parkinsoni tõbi. Mitte ükski teine arst polnud seda peaaegu 10 aasta jooksul maininud. Varsti seejärel pandi ka dementsuse diagnoos.
Lisalugemist
3. peatükk „Dementsusest kui haigusest arusaamine“
4. peatükk „Teadasaamisega toimetulek“
5. peatükk „Õiguslikud ja varalised asjad“
7. peatükk „Meditsiinitöötajatega suhtlemine“, eriti osa „Spetsialisti juurde minek“
8. peatükk „Kodu ümberkohandamine“
10. peatükk „Laiem toetajaskond ja enese eest hoolitsemine“
12. peatükk „Emotsioonid“
15. peatükk „Tervise säilitamine“
Kolmas peatükk
Dementsusest kui haigusest arusaamine
Rohkem kui sajand pärast aega, mil teadlased hakkasid dementsuse kohta esimesi tähtsaid avastusi tegema, oleks vaja teha veel palju rohkem uurimistööd, et paljastada seda, mis on seni saladuseks jäänud. Sisuliselt kujutab dementsus seisundit, kus orgaanilised haigused mõjutavad ajurakke, kahjustades inimese mõtlemist, mälu ja arutlusvõimet. Suurem osa inimesi ei liigitaks seda kõike vaimuhaiguseks, kuid ometi võib täheldada sarnaseid muutusi meeleolus, käitumises ja isegi isiksuses.
Kujutlege,