Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС. Александр Васильевич Жикин
и, про ярость от бессилия и про качество жизни в настоящем, про тесную связку между тем, кто болеет, и тем, кто ухаживает за ним.
Человеку даётся какое-то время, в течение которого он может успеть что-то договорить и доуслышать. Он может сделать то, о чём долго мечтал. А может встретиться с болью расставания и честно прожить эту предстоящую разлуку.
Самое главное в этой книге – голоса. Живые, наполненные страстью и болью, такие понятные и настолько пронзительные. Уверена, что эта книга тронет и будет полезна не только тем, кто непосредственно столкнулся с этим страшным заболеванием, но и тем, кто задумывается о том, что настоящего и вечного в каждом из нас.
Оксана Орлова,
психолог, психотерапевт
Вступление
Александр Жикин: Боковой амиотрофический склероз (БАС) – одна из самых мистических болезней нашего времени. До сих пор не установлено причин ее возникновения, а потому не известно, как ее лечить и кто находится в зоне риска.
Эта болезнь постепенно отнимает у человека любую возможность проявлять себя самостоятельно – двигаться и говорить, при этом полностью сохраняя интеллект. Представь: ты можешь видеть, чувствовать и думать, только с какого-то момента не можешь сообщить – о чем.
Сторонние люди по внешнему виду воспринимают больного БАС как умственно неполноценного – так с ним и обращаются. И у больного с какого-то момента нет шансов опровергнуть это мнение о себе. При этом в теле живет тот же самый неповрежденный ум, который в силу болезни понимает какие-то вещи уже лучше нас, здоровых.
Тело страдает и требует ухода – без помощи никак не обойтись. Жизнь больного БАС и ухаживающих за ним людей – это постоянная борьба за облегчение боли и продление жизни. В этой жизни есть всё – радость, огорчения, мечты… Всего этого даже больше, чем у других. Меньше только времени, за которое и идет война с болезнью.
Это книга о борьбе за время. Время, которое до последних минут должно быть наполнено жизнью…
Елена Жикина: Вопрос: «Как это было у вас?» – самый частый при общении с больными БАС и их родственниками. Задавая его, люди хотят получить информацию и поддержку. Я помогала людям, делясь своим опытом ухаживания за мамой, а также опытом других семей, который у меня накопился за время работы в Службе помощи больным БАС в Беларуси.
Потом родилась идея написать книгу об этой болезни. В ней наша с мамой история – хронологическая основа, на которую накладываются истории других людей. Мы сделали это для того, чтобы те, кому поставили диагноз, и их родственники могли увидеть панорамную картину болезни и понимать сразу, какой выбор у них есть.
А.Ж.: Повествование в книге ведется от имени Елены, записавшей историю болезни своей мамы – Александры Романовны Жилач.
Книгу нам помогли написать:
Виктор Дзыс, болеющий БАС, г. Минск.
Владимир Чуксин, болеющий БАС, г. Минск.
Наталья Боровая, болеющая БАС, г. Владивосток.
Светлана Волосевич, болеющая БАС, г. Минск.
Елена Горлукович, ухаживавшая за сыном, г. Нарочь.
Семья Жогло: Олег Александрович, болеющий БАС, его жена Светлана и дочь Татьяна, г. Молодечно.
Алена Фиалковская, ухаживавшая за матерью, г. Могилев.
Ирина Мороз, ухаживающая за мужем, г. Борисов.
Анна Солдатенко, ухаживавшая за мужем, г. Минск.
Шестимеровы Татьяна, болеющая БАС, и ее муж Павел, г. Москва.
Лариса Борисенко, ухаживавшая за мужем, специалист по патронажному уходу за больными БАС, г. Москва.
Ксения Чернэ, волонтер, г. Москва.
Первые симптомы и постановка диагноза
А.Ж.: Много лет назад мне приснился умерший дед. Сон был из таких, про которые говорят: «как наяву». Дед пришел молодым, каким я его в жизни не мог видеть. С ним был друг, глядя на которого я понимал, что и его тоже знаю, но знаю старым, а таким молодым – не узнаю. Это длилось недолго – у меня возник жуткий мистический страх, и я проснулся. А потом очень переживал: ну зачем я испугался, это же дед, он хотел, наверное, мне что-то сказать…
***
7 февраля 2014 года было открытие Олимпиады в Сочи. Вечером мама смотрела церемонию открытия по телевизору и уже плохо себя чувствовала. Днем произошло событие, которое прочно связывается в нашей семье с началом маминой болезни: мама упала на скользкой дороге и ударилась головой. На следующий день врачи диагностировали легкое сотрясение мозга. Не могу избавиться от мысли, что именно это падение спровоцировало начало БАС. Хотя, скорее всего, было наоборот – она упала потому, что уже начался БАС.
Мама работала тогда преподавателем Воскресной школы для взрослых Дома Милосердия. В апреле она заметила, что ей тяжело говорить два академических часа подряд: как