Таков Путь. Записки мамы ребенка с диагнозом «Детский церебральный паралич». Раиса Царева
s>то я проиграла.
Здравствуй, читатель.
Я думаю, что ты, скорее всего, мама. Мама ребенка с инвалидностью. Если нет, то не суть. Главное – что мои мысли будут услышаны.
Я не преследую какой-то особенной цели, кроме как поделиться своими переживаниями, своей болью и навыками выживания в сложившейся ситуации.
Я стараюсь не оценивать чужие жизни, прошу и меня избавить от оценочных суждений.
Я честно, максимально откровенно говорю об основном оплоте моего страдания – тяжелой инвалидности сына. Сказать, что я счастлива, я не могу. Я забыла это ощущение. Возможно, мимолетные счастливые моменты проскакивают периодически, но в основном моя жизнь – это тяжелый круглосуточный труд. Я в плену. Но я научилась в нем жить. Я умею смеяться, дурачиться, наслаждаться моментом, танцевать. Я не сошла с ума и не покончила с собой. Я не совершила ни одного по-настоящему стыдного поступка.
И все же, проходя сквозь страницы этой книги, ты будешь чувствовать тоску и горечь.
Я не могу изменить прошлое. Я безнадежно ищу волшебную палочку. Я бесконечно пытаюсь себе все объяснить.
Если честно, я не надеюсь заработать на этой книге. Ее выход в свет станет для меня подтверждением того, что я не пустое место, что я существую. И что хоть какой-то смысл, но он есть.
И если в моих мыслях найдется здравое зерно, которое хоть кому-то принесет пользу, если я смогу стать поддержкой хоть одному человеку, я буду рада. Мою гордыню и тщеславие это не утешит. Но моя земная часть, адекватная и смиренная, будет удовлетворена.
Итак, в книге, которую ты видишь, я собрала свои мысли и рассуждения на темы, касающиеся принятия диагноза «Детский церебральный паралич» у моего ребенка. Это что-то вроде дневника, но без дат и событий.
Я несколько лет делала заметки в айфоне, что-то периодически постила в социальных сетях. Так и накопилось.
Моему сыну на данный момент 10 лет. Он учится в коррекционной школе. При абсолютно сохранном интеллекте (слово «абсолютно» здесь нужно для меня, чтобы уравновесить чаши весов) мой ребенок, можно сказать, уже прикован к инвалидному креслу. Попытки научения ходьбе и другим самостоятельным двигательным навыкам потерпели крах. Потенциал остался только в руках – он пользуется ложкой, компьютером, смартфоном, играет. Трехкратное ура – мой сын достаточно хорошо и много говорит, он адекватный, любознательный, инициативный, умный ребенок.
Пожалуй, все на данный момент, что я хочу сказать прежде, чем ты начнешь читать мои записки.
Теперь поехали. Если ты не передумаешь.
Про душу
Здравствуй, мама особенка. Особенная мама
Добро пожаловать в сказку. Которая не сказка.
Как тебе тут? Согласна… На первый взгляд не очень. Страшно как-то, одиноко, грустно, тяжело и очень-очень больно.
Ну а как ты хотела? В сказках всегда есть чудовища или монстры. Драконы всякие. В нашей сказке этого страшилу-динозавра зовут ДЦП. Непонятно, кто его так назвал, но имечко так себе – жутковато. Да и ладно.
Он страшный! Ага! Но это только сначала. Тебе так может показаться, что ты попала к нему в плен (то есть твой ребенок, конечно). И что он погубит вас. Что это чудище невиданное сожрет, разрушит и мокрого места не оставит.
Но… Милая моя сказочная принцесса! Скажу по секрету. Этот ДЦП любит попугать, но по сути своей он обычный монстрик, которого можно обуздать.
Вот как это сделать.
Изучи его, почитай о нем. Попробуй с разных сторон его рассмотреть, поспрашивай у других, кто с ним уже знаком. И главное – не трать силы, чтобы его выгнать. Он не уйдет. Поэтому нужно его приручить. Подружиться как бы. Пусть он будет карманным другом твоего ребенка.
Ну вот понравился ему – этому монстрику – твой классный малыш. Ну вот прицепился прям-таки. Позволь ему остаться. К сожалению, иначе не получится. У тебя теперь их двое – твой ребенок и его диагноз.
Выдели ему много времени: на занятия, реабилитацию, развивашки, обследования, операции.
А еще много места: аппараты, тренажеры, разные средства реабилитации, мячи, коврики, кресла, поручни и т.д.
И, конечно, много внимания. Будь бдительна и осторожна. ДЦП – капризный монстрик. Любит ошарашить сюрпризом или не захочет поддаваться очередному массажу. Подарки с собой приносит: спастику, судороги, тремор, вывихи, контрактуры.
Короче говоря, у вас теперь непрошенный питомец, который будет жить с вами. А мы, как гласит другая сказка, в ответе за тех, кого приручили (или кто приручился).
Эта сказка – наша жизнь. Но не так ведь страшно уже, правда?
Все получится. Все обязательно получится! Я верю. И ты верь.
Иногда я забываю, что у меня ребенок-инвалид
Это не проблемы с памятью, конечно. Я не об этом.
Моя реальность – это не райский сад, где беззаботно кружат бабочки. Мне в ней часто