Expertos por Experiencia. Vanessa Vega Córdova

      Prólogo

      Este libro relata la historia de un grupo de personas con discapacidad intelectual que durante los últimos tres años han formado un nuevo equipo de investigación dentro de la universidad. A lo largo de este tiempo sucedieron muchas cosas, pero lo más importante, creemos, es que han pasado de ser asesores a ser socios colaboradores en la investigación como “expertos por experiencia”. Esto significa que han trabajado a la par con los académicos en aquellos asuntos de los cuales saben más que otras personas y que afectan directamente a su calidad de vida.

      Desde un comienzo este caminar ha estado acompañado por un grupo de profesionales de la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso, quienes no solo han manifestado la necesidad de reconocer los cambios paradigmáticos en el trabajo con personas con discapacidad intelectual, sino que interpelan sus propias prácticas para repensar el rol y la relevancia que tiene la participación de estas personas dentro de los procesos de innovación e investigación.

      Pero, ¿por qué se forma un grupo de investigación con estas características? ¿Cuál es su foco? En primer lugar, reconocemos a la persona como eje central de los cambios sociales, lo que significa valorar su voz y su testimonio. En segundo lugar, pensamos que cada persona tiene un potencial creativo que le permite imaginar y proponer soluciones a sus propios problemas. Y, en tercer lugar, se entiende que abordar nuevas problemáticas sociales requiere de diversas miradas convergentes.

      Sin duda podríamos enumerar una larga lista de motivos para embarcamos en este proyecto. Trabajar con personas con discapacidad –de cualquier tipo–, nos exige más hospitalidad, mejores métodos y mejores diseños. Todo lo que aprendemos es altamente transferible a otros escenarios y contextos, porque pensar desde la accesibilidad genera soluciones que nos benefician a todos.

      El camino elegido para hacer frente a este desafío han sido los lineamientos de la investigación inclusiva y el codiseño. Estos métodos reconocen a las personas con discapacidad intelectual como “expertos por experiencia”, es decir, voces autorizadas para proponer innovaciones que puedan mejorar su propia calidad de vida. Esta mirada, centrada en el respeto a las individualidades, realza y valora las capacidades de las personas (para darles voz y voto) en un espacio del que antes no participaban.

      A partir de la experiencia y los relatos podemos imaginar, redefinir y transformar nuestra relación con el entorno y la tecnología. La pregunta que nos motiva es ¿cómo podemos hacer productos, entornos o servicios que consideren y satisfagan sus necesidades? Y, sobre todo, ¿cómo podemos ayudar a elevar nuestra calidad de vida?

      La investigación inclusiva y el codiseño tienen la capacidad de empoderar a las personas desde su singularidad y creatividad, entendiendo que el foco central está en reconocer y valorar las experiencias vitales para llegar a comprender mejor sus necesidades. Desde este punto de partida buscamos promover su acción inventiva, tanto de forma individual como colectiva, para idear soluciones tecnológicas que puedan ser más accesibles e inclusivas. Se trata de darles el espacio necesario para que nos planteen las prioridades en el mundo con discapacidad intelectual, y de qué manera, entre todos, podemos pensar, diseñar y desarrollar los próximos productos, espacios o servicios.

      Al pasar el tiempo es preciso mirar hacia atrás e intentar analizar el camino y las experiencias vividas durante estos tres años. Para esto es necesario determinar acciones significativas para todo el grupo, entre éstas queremos destacar el reconocimiento de las capacidades de cada uno y cómo se van conjugando en un bien mayor. Este proceso no ha sido fácil y requiere de renuncias personales en pro del trabajo en equipo. Otro elemento a destacar es llegar a reconocerse como investigador, comprendiendo el rol que jugamos en este proceso y cómo personas sin preparación formal para investigar pueden recoger las necesidades de otras personas, reconocer la importancia de lo que pasa en sus vidas y reconocer también temas sociales que les afectan. Por otra parte, para quienes sí tienen formación, el desafío está en reconocer que ser investigador no es privativo de un grupo selecto, sino que indagar de forma consistente y sistemática nos pertenece a todos, sobre todo cuando aquello sobre lo cual indagamos tiene un impacto directo en nuestra vida.

      Por otra parte, para el grupo de profesionales, este desarrollo ha significado aceptar y renunciar a expectativas y concepciones preconcebidas desde cada disciplina. El trabajo conjunto ha exigido gran flexibilidad y adaptación, pero sobre todo una mente abierta a encontrar verdaderos tesoros donde no acostumbrábamos buscarlos.

      La investigación que hemos llevado a cabo en calidad de equipo, ha tenido