Глоссариум по цифровому здравоохранению: 2000 терминов и определений. Александр Чесалов

      Кооператив медицинских данных (Health Data Cooperative) – это банк данных о здоровье. Владельцы учетных записей, также называемые участниками, пользователями или гражданами, могут собирать и хранить информацию о своем здоровье, например, из EPR, приложений для фитнеса или сна, пульсометров и глюкометров в своей учетной записи HDC. Они являются законными владельцами данных и принимают решения относительно обмена информацией. HDC занимается сбором, хранением, обслуживанием, управлением и анализом данных о состоянии здоровья. Чтобы стать участником HDC, физическое лицо должно заплатить единовременную цену за единицу (членский взнос), что дает ему право быть участником и владельцем одновременно. Данные принадлежат и управляются гражданами; владелец учетной записи является единственным лицом, уполномоченным добавлять, корректировать или удалять информацию, а также решать, когда и с кем он или она хочет делиться личной медицинской информацией. HDC является равной собственностью всех его членов. Этот совместный подход гарантирует, что решения принимаются коллективно. Каждый член имеет один голос, который, например, может быть использован при избрании нового исполнительного руководства. В результате такого подхода модель HDC ориентирована на граждан, что означает, что кооператив действует в интересах своих пользователей. [303]