Особое детство. Шаг навстречу переменам. Сборник
как к своим собственным, выделенным не на то, чтобы решать проблемы ребенка, а на то, чтобы решать проблемы конкретного госслужащего или, в лучшем случае, конкретного ведомства. И что решать эту проблему должны не столько сами родители и негосударственные организации, им сочувствующие, а государственные люди и органы власти. Последние же начинают решать проблемы в одном только случае – когда их бездействие и противодействие грозит потерей власти. А мы даже на электорат не тянем. На последних выборах не видел ни одной партии и ни одного кандидата, который бы в своей программе хотя бы вскользь упомянул людей с инвалидностью.
Между тем нам элементарно не хватает денег для того, чтобы реализовывать права своего ребенка. Заработать такие деньги нереально. Та замена, которую предлагает государство, чтобы этих денег не отдавать, нас тоже не устраивает. Предложить адекватную замену государство не может потому, что болеет. Лечить государство – задача непосильная для отдельно взятых родителей и отдельно взятых общественных организаций. Поэтому громадное спасибо тем фондам и людям, которые, не требуя от меня великой общественной деятельности, просто затыкают громадную дыру в моем бюджете.
А теперь Варе хочется в школу. Она очень радуется, когда мы ходим в «нулевой» класс при ЦЛП. Глядя на то, как она с огромным трудом сама, без принуждения и напоминания, выполняет домашние задания, и сравнивая со старшим сыном, которого можно посадить за учебники только накануне сессии, я понимаю, что Варя будет учиться, чего бы ей это ни стоило. Понимаю, что я для этого сделаю все, что могу.
А что я могу? Ничего.
Могу оборудовать близлежащую школу лифтом и специальным туалетом? Нет.
Могу укомплектовать ее специальными педагогами и персоналом? Не потяну.
Могу заставить это сделать Министерство образования? Тоже нет.
Могу «расчистить» путь до школы, чтобы Варвара могла доехать до нее на коляске? Увы.
Могу озадачить этим благородным делом местные власти? Сомневаюсь.
Слукавил. Я могу очень многое. Могу, скооперировавшись с несколькими родителями таких детей, снять квартирку на первом этаже и нанять педагогов. Могу походить по окрестностям в поисках «безумного» директора школы, который проникнется нашими проблемами. Могу в очередной раз переехать в тот район, где есть школа, более или менее приспособленная для наших нужд, и куда Варвару готовы взять. И это уже счастье. Счастье, что мы научились думать не только о том, чего мы не можем. Счастье, что есть такие места в этом мире, где к моему ребенку относятся как к человеку. Счастье, что есть люди, которые создают и обустраивают эти места. Счастье, что у меня появилось желание и силы стать одним из таких людей.
Такое вот счастье.
Ирина Долотова
Наша жизнь
Я решилась писать о своем родительском опыте, и оказалось мне очень тяжело понять и выбрать, о чем говорить. Я никак не могла остановиться на чем-то одном, выделить самое важное,