Дети с синдромом Ретта. Сборник
ребенку, необходимо оставить в рационе, для того чтобы ребенок мог получать удовольствие. С другой стороны, нельзя забывать, что у 36 % детей, употребляющих пищу в виде кусочков, пережевывание которых затруднительно, возникают трудности с дыханием. Чтобы избежать этих трудностей, можно предлагать ребенку пищу в измельченном виде.
Питье
Процесс питья нередко вызывает большие затруднения и является серьезным поводом для беспокойства родителей, потому что большинство из них считает, что организм ребенка получает недостаточно воды. Кроме того, многие родители отмечают появление поперхивания и кашля при питье.
Родители считают это серьезной проблемой (Rofidal, 2004) – тем более что недостаток жидкости усугубляет запоры, от которых и так страдает большинство детей. Здесь могут оказаться ценными несколько советов. Прежде всего, они касаются позы ребенка во время питья: для того чтобы избежать кашля, необходимо, чтобы ребенок мог сохранять максимально согнутую позу (подбородок должен касаться груди). Достичь этого можно, используя одноразовый стаканчик, вырезав у него часть стенки, чтобы нос ребенка не мешал наклонять стакан.
Очень важен выбор питья. Необходимо принимать во внимание предпочтения ребенка в еде. Если ребенок не переносит холодную еду, то подобное неприятие будет распространяться и на питье; даже вода комнатной температуры будет расцениваться им как слишком холодная. В этих случаях необходимо давать слегка нагретое питье (примерно 32° С). Его можно ароматизировать отварами с различным вкусом. Более взрослым детям можно давать цикорий и чай, тем более что сейчас существует большое количество чаев с разными ароматами. Газированные напитки также могут быть для ребенка очень привлекательны, однако их не следует давать в случае аэрофагии или желудочно-пищеводного рефлюкса. Можно также давать сладкие напитки: ими не следует злоупотреблять, но они могут использоваться как стимул к потреблению жидкости.
Если, несмотря на все эти меры, кашель во время питья все же продолжает возникать, можно предлагать ребенку более густые напитки (кисель).
Еще один повод для беспокойства, который возникает у 84 % родителей детей с синдромом Ретта, – это повышенное слюнотечение в более или менее выраженной форме. Необходимо уточнить, что, вопреки существующему мнению, речь идет не об увеличении количества вырабатываемой слюны, а об уменьшении спонтанного сглатывания.
У взрослого человека в течение суток вырабатывается полтора литра слюны, которая автоматически сглатывается. В течение суток человек делает 1500–2000 таких глотательных движений.
Что же является причиной повышенного слюнотечения?
Когда слизистая ротовой полости наполняется слюной, периферические рецепторы передают эту информацию по чувствительным нервным волокнам в мозг, и из мозга по моторным путям передается команда сглатывания