Два маленьких шага по мокрому песку. Анн-Дофин Жюллиан
вечера единственным ее отличием была дата рождения – 29 февраля. День, который бывает один раз в четыре года. День рождения только в високосный год. Лоик от этого в восторге. Он как-то радостно выкрикнул, что его дочь будет стареть намного медленнее, чем другие. Вот это и есть ее особенность. А еще ее необычная походка – очаровательные, но немного неуверенные шажки. Я это заметила в конце лета. Мне нравится смотреть на следы от маленьких ножек на мокром песке. И там, на теплом берегу Бретани, я заметила, что Таис ходит немного необычно. Большой палец ее ноги вывернут наружу. Ну и что? Она ходит, и это главное. Может быть, у нее плоскостопие, но ничего более серьезного.
Для очистки совести осенью мы идем к ортопеду. Он ничего не обнаруживает и советует нам подождать год и посмотреть, не пройдет ли это само собой. Но для родителей год – это очень большой срок. И потом, два мнения лучше одного. Нас направляют на консультацию в детскую поликлинику. Там нам говорят то же самое.
– Со стороны ортопедии нет никаких отклонений. Обратитесь к невропатологу. Может быть, у него найдется какое-то объяснение.
Мы не волнуемся: мы знаем, что у Таис нет ничего серьезного. В противном случае это было бы заметно.
Заканчивается октябрь. Нас переполняет неслыханное счастье. У нас есть Таис и Гаспар, которому скоро исполнится четыре года, а в середине июля появится третий ребенок. В связи с этим мы собираемся переехать в более просторную квартиру.
У нас обоих карьера на подъеме. Мы любим друг друга. Короче говоря, жизнь нам улыбается… если бы только не эта маленькая ножка, которую Таис выворачивает при ходьбе…
Невропатолог может нас принять только в конце года. Мы не торопимся. Даже тогда, когда воспитатель и директриса детского сада сообщают, что заметили у нее мелкую дрожь рук… и что в последнее время она менее улыбчива. Да, это так, но это нас не пугает.
Вероятно, Таис чувствует еще невидимое присутствие малыша. Это ее стесняет и волнует, и этим все объясняется. Но это не мешает ей продолжать развиваться, как и все маленькие девочки ее возраста. Она поет, смеется, разговаривает, играет, восхищается.
Во время визита к невропатологу подтверждаются все симптомы. Врач назначает ряд обследований. В начале этого года магнитно-резонансная томография не показывает ничего необычного. Хорошая новость? Нет, не совсем, полагают врачи. Нужно найти причину ее походки. Таис делают болезненные тесты: анализ крови, спинномозговую пункцию, биопсию кожи. Мы слышим что-то о заболевании, вызванном нарушением метаболизма, не понимая, что это значит. Никакого точного ответа нет. Пока. Затем приглашают нас, Лоика и меня, сдать кровь на анализ. Мы делаем это покорно и доверчиво; мы еще в тысячах миль от ожидающей нас истины. Однако уже через несколько дней жизнь наша даст крен.
«Метахроматическая лейкодистрофия…» Какое страшное название! Непроизносимое, недопустимое. Оно даже не раскрывает суть болезни. Слово, которое никак не сочетается с моей принцессой. Там, в проходе, она стоит и хлопает в ладоши, увидев торт со свечами. У меня разрывается сердце.