«Болезнь – не приговор». Руководство к жизни без боли от пациента с МФБС и ДВНЧС. Екатерина Шаповалова
мы с дочкой отправились на первую операцию. К сожалению, она прошла неудачно: у дочки случился рецидив, да еще и с быстрорастущей опухолью. Никто в Москве не мог объяснить, почему это произошло. Я отдавала гистоморфологию (удаленный в ходе операции фрагмент мягких тканей) в разные лаборатории и получала абсолютно разные результаты. Тогда я решила обратиться в Бостонский университет редких болезней для проведения морфологии опухоли и подбора лечения. Через 3 месяца пришел уточненный диагноз. В НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина собрали консилиум. Новый вердикт: в России нет сосудистых хирургов, кто может успешно провести подобную операцию, летите в Германию.
В 2015 году такая операция в Германии стоила 18 000 евро. А после нее – еще 3 года реабилитации, специальной компрессии и поездок в Германию на контроль каждые 3 месяца. У нас было 2 недели, чтобы положить необходимую сумму на депозит клиники, – опухоль росла быстро и любая просрочка могла стоить возможной трансплантации кожи с другого участка тела дочери.
В тот момент в семье работал только муж. Все детские фонды отказали в помощи, так как случай не смертельный. Собирали всем миром: родственники, друзья, знакомые, бывшие коллеги. Не знаю, каким чудом, но за короткий срок удалось собрать нужную сумму и мы с Викой полетели на операцию. К счастью, в этот раз все прошло успешно, но 3 года жизни я помню как в тумане. Вика не могла ходить и мне приходилось носить ее на руках или возить на специализированной коляске, а ведь она была уже далеко не младенцем. Постоянные осмотры врачей, сбор анализов, диагностика, реабилитационные мероприятия, детские слезы и истерики, последствия длительного общего наркоза, вынужденная асоциальность ребенка – я была полностью сфокусирована на дочке.
За 3 года я ни разу не заплакала. Жила в состоянии оцепенения, полностью погрузившись в здоровье ребенка. Кто я? Есть ли я вообще? 3 года спустя я не могла ответить на эти вопросы. Не просила помощи и поддержки, не позволяла жаловаться и не жалеть себя, не давала расслабляться. Панцирь из сдавленных мышц становился все тверже, чтобы удержать внутри чувства и эмоции.
И конечно, куда нам, перфекционистам, без постоянного чувства вины. За что это происходит в моей семье, почему с моим ребенком? В чем я виновата, ведь я всегда была такой правильной? Как сейчас помню слова моей мамы: «А я же говорила тебе, не рожай. Зачем тебе второй ребенок?!» Я не мать, не женщина, не человек. Чувство вины сжирало меня изнутри.
Ровно до момента, пока врачи не сказали, что у дочери ремиссия и дали 95% вероятности на отсутствие рецидива. Наконец-то можно выдохнуть, начать дышать полной грудью, но не тут-то было…
За 3 года стресса и напряжения, на фоне постоянной анемии, я приобрела состояние хронической усталости. Чуть позже, учась в Институте превентивной медицины, это состояние я продиагностировала как синдром уставших надпочечников.
Справляться