Это могли быть мы. Клэр Макгоуэн
ной. В этой книге Кирсти, дочь Кейт, рождается с настолько редким наследственным заболеванием, что у него даже нет названия. Так случилось и в нашей семье, когда в начале восьмидесятых мой брат появился на свет с генетическим нарушением, которое не получило названия до сих пор. Мы даже не знаем, есть ли в мире еще кто-то с таким же нарушением, и от этого становится намного сложнее найти понимание или объяснить людям, насколько глубоки нарушения его здоровья, что и сейчас, в возрасте под сорок, ему требуется почти круглосуточный уход и что нет, это вовсе не похоже на синдром Дауна, хотя он и предполагает наличие целой лишней хромосомы, а у моего брата – только инверсия половины одной из хромосом. Он никогда не сможет ходить, говорить или самостоятельно питаться, и мы даже не уверены, понимает ли он, кто мы такие. Нам, его братьям и сестрам, пришлось осознать, что любой из нас может носить в себе эту болезнь, что серьезно осложняет принятие решений о рождении собственных детей, и что все это напоминает ужасную лотерею: кто-то в семье может тяжело болеть, кто-то – стать носителем, а кого-то может и вовсе не задеть. Чувство вины, боль, закрытость, утраты – я испытала это все. Также верно и то, что даже в одной семье люди могут очень по-разному воспринимать один и тот же опыт. И что, если попытаться проявить отрицательные эмоции по этому поводу, особенно в католической среде, где выросла я, можно столкнуться с осуждением, злословием и изоляцией.
Опыт моей семьи оказался трудным – мы годами заботимся о человеке со множеством сложных и необычных потребностей, даже не зная, способен ли он нас узнавать, и не имея возможности помочь, когда он страдает от боли, о которой не может рассказать. Покинув свой дом в Ирландии, я поняла, что не каждому доводится испытывать подобное и что даже люди с серьезными проблемами со здоровьем могут жить полной и счастливой жизнью и дарить радость своим семьям. Для меня это оказалось неожиданностью и только усугубило чувство вины и несправедливости оттого, что даже в этом замкнутом мирке существуют разные уровни сложности. В этой книге я постаралась немного отразить состояние дефицита радостей в жизни, но при этом показать более неоднозначную и обнадеживающую картину, чем та, которую наблюдала сама как сестра. Эта книга показывает только одну конкретную ситуацию инвалидности. Она может не соответствовать вашей. Я намеревалась пролить свет на жизнь семей вроде моей и вроде той, которую я описываю в этой книге, которые нередко годами борются почти без поддержки, терзаемые любовью и болью. Надеюсь, кто-то увидит в ней опыт, который найдет отклик в его душе.
Кейт, наши дни
Начнем историю ближе к концу. Женщина сидела за рулем машины. Как и на всех в этом городе, на ней были джинсы, кеды, солнечные очки и черный джемпер (она никак не могла привыкнуть называть его свитером), хоть день выдался жаркий. В этих местах всегда было жарко. Волосы у нее были светлые, хотя раньше их цвет был другим. Она ехала по скоростной магистрали Лос-Анджелеса, перестраиваясь из ряда в ряд и словно не видя другие машины, и казалось, что рев клаксонов и мелькающие в считаных сантиметрах бамперы других машин были ей привычны. Она съехала с автострады, повернув разом через две полосы, и поехала по извилистой дороге, даже не взглянув на город, раскинувшийся внизу в дрожащем мареве. То тут, то там виднелись склоны, выжженные прошлогодними лесными пожарами, и в любой другой день она не смогла бы смотреть на них, не ощущая того холодка в душе, ужаса перед стихией, бушующей почти на пороге твоего дома и продолжающей надвигаться. Дома по обе стороны дороги были большие, причудливой архитектуры и словно утопленные в склонах холмов, наполовину погруженных в тень, а наполовину залитых ослепительным солнцем. То тут, то там зимородковым крылом мелькали бассейны, но и их она не замечала. Слишком уж сильно злилась. Дальше по извилистой горной дороге, на которой она жила. Пульт, открывающий ворота, уже наготове – в этом городе нет нужды выходить из машины. Ворота открылись с легким щелчком, и она подъехала к приземистому белому дому, окруженному ароматными розовыми цветами. Дома!
Она пронеслась по дому, стуча каблучками по холодным плиткам и чувствуя, как прохладный кондиционированный воздух легонько треплет ее дорогую прическу.
– Конор! Конор!
На лестницу вышел мужчина, явно недовольный вторжением. Он был высокий и поджарый для своего возраста, а было ему, как и ей, пятьдесят. Его светло-рыжие волосы были уже не такими яркими, как в молодости.
– Ты уже дома?
– Нужно поговорить.
Она достала из сумочки телефон и пожалела, что под рукой нет ничего менее хрупкого, чтобы швырнуть к его ногам. Дурацкий мир без бумаги!
– Я тут кое-что увидела в ежедневной рассылке от «Вэрайети». Ты купил права на экранизацию? Хочешь снять по этой книге фильм?
Уже произнося эти слова, она подумала, что, наверное, совершает ошибку. Разве он сам не рассказал бы ей об этом, если бы это было правдой?
– Это… это ведь что-то другое? – Она еще не могла опомниться. – Это же не о… Не о том, о чем я думаю?
Он начал спускаться, ступенька за ступенькой, с нарочитой медлительностью.
– О твоей дочери.
Непривычно