Аксинья Нейробиолог. Синдром беспокойных ног. Ксения Шанцева

      Моя история про синдром беспокойных ног продолжается. Синдром беспокойных ног-это боль ног и рук (других частей тела) при попытки заснуть. Засыпание невозможно. Приходится вставать и ходить. Невозможно находиться в положении лежа и вообще спать. Это если говорить совсем кратко. Ремиссия стала очень редким гостем. Почему? Ответа на этот вопрос у меня нет. У меня нет ответов на многие мои вопросы. Конец октября 2017 года. Я придерживаюсь своего нового режима. Из-за боли день с ночью снова поменялся местами. Я очень сильно стараюсь вернуть сон на ночь, но увы. Боль вынуждает меня бодрствовать до 8 утра. Я в постоянном ожидании снижения боли. Утром дофамин повышается, но не особо в это верится. Если мне удалось уснуть утром, то днем, когда я просыпаюсь, это состояние возобновляется. Полная путаница нейромедиаторов. Месяца два я заставляю себя заснуть часов в 5 утра. Отец каждый вечер делает мне ванночки для ног. Где-то нашли рецепт, но от него у меня был ожог кожи. Мы пересмотрели ингредиенты. В прохладную воду добавляю йод и соль. В рецепте было еще хозяйственное мыло, но по понятным причинам я его перестала добавлять. Даже психологически любое действие помогает мне бороться с болезнью. Процедуру выполнять 10 дней. А почему нет? Засыпаю к 5 утра, а встаю в 2 часа дня. В таком режиме наиболее удобно мне жить. Изложив информацию, которая накопилась за 4 года, в предыдущей книге, я отправилась на поиски новых способов выздоровления.

      Я обращалась за помощью в Комитет. У меня был новый вопрос. Я не могла найти международную исследовательскую группу по изучению синдрома беспокойных ног. В Москве ответа на этот вопрос не нашлось и письмо направили обратно в Петербург. Они ищут, а я уже нашла. Меня поражает отсталость врачей в вопросе синдрома. Я считаю, что одно из причин этого- безынициативность пациентов. Врачи не могут же создать группу по изучению, когда нет больных. Врачей я оправдывать не стану, я не увидела у них желания со мной работать. Не стоит искать виноватых. Надо действовать! Я предложила пациентам идею научной группы, точнее я создала эту группу. Но предложений ко мне не поступало. Где Ваши идеи? Вы хотите быть здоровыми? Можете продолжать ждать, когда что-то изменится. А думаете что-то изменится? Эгоизм… Но выбор Ваш. Как можно сотрудничать, когда пациенты не хотят сдавать анализы, когда пациенты не хотят тратить деньги, когда пациенты не вносят свои идеи по причинам заболевания? Один человек мне написал фразу о том, что он не хочет ничего пробовать и делать, но его лечить я должна… Я не врач. Делайте со своим здоровьем все что хотите. Я ищу причину и найду ее, а какие цели у Вас я не знаю… Вы считаете, что я должна за Вас пробовать препараты и травиться? Вы считаете, что я должна лежать в больнице и мучиться, а Вы будете ждать в теплой постели моего ответа? Так не получится… Ваше бездействие делает хуже только Вам.

      В Испании есть Ассоциация по синдрому. Это стало большим открытием для меня. Находится она в Мадриде. Я уже думала хватать билет и лететь к новым научным открытиями. Ассоциация сотрудничает с несколькими медицинскими и научными центрами. Ответа на вопрос о причине у них тоже нет. Я написала им письмо с желанием сотрудничать, но ответа ожидаю по сей день. Испанские пациенты описывают свою жизнь, как я. Мы говорим все, как один человек. История во всем мире одна. Мало кто осведомлен о синдроме. Почему это заболевание игнорируют с очень страшной силой? Люди ходят три года по врачам и не могут получить диагноза. Вся моя первая книга описывает жизни пациентов всех стран. Национальность и страна смысла здесь не имеет. Для всего мира это огромный знак вопроса. И я заменю знак вопроса на точку. Читала много ночей об этой Ассоциации. Ферритин по их мнению должен быть не ниже 50 мг/л. Я не увидела в этой информации пользы. Со мной этот случай не работает, да и с другими пациентами тоже. Я очень рада, что нашла людей, которые заинтересованы в этом вопросе. Я лелеяла себя мечтой, что вместе мы найдем ответ. Начала строить планы. Изучая далее сайт Ассоциации, я наткнулась на фонд поддержки. Фонд поддержки отказал мне в этой поддержке. В моем регионе они не имеют права оказывать поддержку. Да? Я не понимаю этого. Могу сказать, что меня это сильно обидело. Есть большой перечень стран, которые имеют группы поддержки. Россия в этот список не вошла. Я где-нибудь смогу найти помощь? Создано уже много организаций, но в моих глазах очередная стена. Надо работать в другом направлении. Я отыскала через эти сайты Международную группу. Но теперь я сомневаюсь… Международная может найти много причин для отказа. Они ищут людей, но не простых. Научная степень, докторская… Вы ищите идеи или для Вас важны формальности? На душе стало легче от того, что я вообще нашла эти организации. Одна мысль. Надо официально создавать группу в Петербурге. Это не будет группой поддержки. Я не понимаю групп поддержек, когда все приходят и ноют, что им плохо. Одно дело делиться идеями, но не как происходит на форумах. Я встречала только страдания и желания убить себя. Может создать группу поддержки здоровый человек и поддерживать людей с СБН. Я не знаю, чем можно нас поддержать. Это пустая трата времени. Я тратить свое время