Аксинья Нейробиолог. Синдром беспокойных ног. Ксения Шанцева
и разговор состоялся с мамой. Я задавала важный вопрос в приемную. Я уже не искала врачей, а искала научную группу. Я писала об Ассоциации в Испании. Различных центров и групп поддержки очень много в мире. Я была действительно шокирована этой информацией. Уже создано множество организаций, а я тут сижу и бьюсь с врачами. Это безусловно хорошая новость. Чувствуешь себя более уверенно. Люди делятся историями, сопереживают. Фонды поддержки мне отказали. Я живу не в их регионе. Эта информация меня очень сильно расстроила. И что? Ассоциации ищут поддержки финансовой, ищут новую информацию, пациентов… Меня не ищут. Отказ. Каждый раз я думаю, что стала более стойкой к неудачам, но эмоции не прекращаются. Я разослала письма в каждую страну, где есть подобные центры. Стала ожидать ответов.
Белая полоса и черная полоса. В одну из ночей меня посетило новое удивление. Разве я еще могу удивиться? Оказалось, что даже очень. Я легла, сосредоточилась, подготовилась морально и физически к болезненному сну. Вдруг мое лицо стало невыносимо гореть. Ожог от солнца. Такие были ощущения. Я перевернулась и легла на другую щеку. Ощущение вернулось. Теперь меня беспокоило лицо. Синдром беспокойного лица? Беспокойная уже вся я. Это состояние меня разозлило. Я не могу лежать на своих щеках. Это уже труднее осознать. Можно лечь на спину, но тогда ноги не смогут лежать. Эта осень добавила новый симптом. Восприму это не как беду, а как новую зацепку. Через новое состояние я узнала много полезной информации. Полезна любая информация, которая ко мне поступает. Каждое слово строит новую теорию и формулу. Первый день я прибывала в странном шоке, второй день проверяла. В итоге синдром распространился теперь и на лицо. Хочет появляется, а хочет нет. Шуршит лоб. Состояние повторяет ножную боль. Пришлось учиться жить теперь так. Бывает и целый день лицо пронизывают иглы. Я сопоставляю это со швейной машинкой. Я не слышала, чтобы у людей был СБН на лице. Я первая. Мешает лицо спать.
Мне пришел ответ из Англии. Произошла небольшая ошибка с переводом и директор организации подумал, что я основала в России группу по синдрому. Он пригласил меня на работу. Если можно так выразиться. Меня переполнило счастье. Этого я ждала! 4 года я надеялась. Это из серии, когда тебя заметили. Я очень переживаю из-за того, что моя жизнь стоит на месте. Это наверное проблема каждого больного человека. Не люблю слово больной. Заболевший человек. Хочется жить и двигаться вперед, но параллельно тебе мешает болезнь. Получается, что сам себя мучаешь. И на месте стоять не можешь и двигаешься только в укор себе. Никто же нас не оценивает. Но я заметила за собой такую проблему. Продвинуться вперед с Англией пока не получилось. Я ответила им про ошибку и прислала ссылку на свою первую книгу. Может я слишком себя критикую, но разве выход книги нельзя отнести к достижению? Можно! Конечно! Нужно! Я успела получить огромную порцию счастья. Держать в руках свое творение, часть своей жизни… Это трудно передать словами. Я стала получать хорошие отзывы. Люди интересуются моей работой. Сказать,