Счастье сильнее страха. Книга поддержки родителей особых детей. Лада Лапина
невротической (то есть болезненной и неадекватной) вины, нужно признать свое бессилие перед многими вещами – и тогда, и сейчас. Но в этом заключается большая психологическая сложность. Признать себя бессильным, читай – слабым, для многих равноценно потере самоуважения и права на уважение и принятие от других. Поэтому столь многие предпочитают мучиться лишней виной, лишь бы не встречаться с собственной беспомощностью.
Когда приходит горе, принципиально важно пройти все его стадии и постепенно смириться – только смирение способно помочь перестроиться, начать снова радоваться жизни. Поэтому значение и своевременность психологической работы с виной, которая не дает горевать и смиряться, трудно переоценить. Освобождение от невротической реакции способно значительно облегчить ситуацию и радикально уменьшить страдания.
5. Торможение горевания
Все это просто не укладывалось в голове. Мне все еще казалось (и это соответствовало стадии отрицания проблемы), что диагноз – ошибка и такого быть просто не может. К тому же я знала, что гемофилия – наследственное заболевание, хотя и прочитала, что почти треть зарегистрированных случаев являются следствием мутации. Иначе говоря, мать (а болезнь передается только по материнской линии) может и не быть носителем дефектного гена, но при этом родить больного ребенка. В том, что я не носитель гемофилии, я была железобетонно убеждена, ибо никогда не страдала кровоточивостью, что характерно для женщин-носительниц, а еще спокойно и без осложнений в свое время перенесла полостную операцию.
Довольно скоро, исходя из собственного антикровоточивого здоровья, я засомневалась и в адекватности установления степени тяжести заболевания. Она зависит от количества нужного белка свертывания в крови и в случае сына была определена как средняя. Не помню, какие я приводила аргументы в пользу легкой степени гемофилии, потому как оснований для этого не было, но жизнь с ней однозначно не казалась таким кромешным адом. Задачку под ответ можно подогнать довольно просто. Видимо, я все еще надеялась на ошибку при расчетах. Два процента белка (при норме в пятьдесят) – это же практически пять, решила я, так своеобразно округлив результаты анализа.
Сколько было проведено часов на медицинских интернет-форумах в надежде получить авторитетное альтернативное мнение затрудняюсь сказать. В общей сложности несколько месяцев. Мне отвечали, – и я то воспаряла к небесам, когда речь заходила о возможной диагностической ошибке, то падала в тартарары, когда визави был согласен с правильностью выводов. Одновременно по крупицам собиралась информация, как живут люди с гемофилией: нюансы лечения, поведения, реабилитации. Никаких готовых брошюр с правилами жизни человека с гемофилией на тот момент в доступе не было.
В основном я занималась этими поисками в паузах на работе. Там же и беззвучно плакала. Дома, а тогда мы с мужем и сыном жили с моими родителями, я себе этого не позволяла.