Искра Божья, или Как воспитать гения. Кристин Барнетт
может оказать влияние на вегетативную нервную систему, которая контролирует все основные системы организма без нашего участия, это, например, поддержание нормальной температуры тела, ровное биение сердца и размеренное дыхание.
Нашему врачу было хорошо известно, что мы с Майклом борцы, и он осторожно сообщил нам, что на протяжении своей долгой карьеры он столкнулся лишь с двумя случаями РСД у младенцев, и оба они умерли, не дожив до года. Как мы вышли от него и добрались домой, не помню. Мы позволили себе на очень краткое время буквально рассыпаться на кусочки, но затем мобилизовались и решили, что сделаем все, чтобы помочь нашему малышу, несмотря ни на что, со всем справиться.
У Уэсли начались припадки, и повторялись иногда до восьми-девяти раз в день. Его маленькое красивое тельце все время было напряжено, и нам казалось, что он практически постоянно испытывает боль. Теперь и у него была своя команда врачей, которые приходили для того, чтобы проводить нейроразвивающую терапию – упражнения на растяжку, направленные на увеличение диапазона движений и тренировку мускулов.
Я понимала, что лечение необходимо, но для матери нет ничего хуже, чем слышать, как плачет ее ребенок, а это значило, что такое развивающее лечение мучительно для нас обоих. Бедный маленький Уэс кричал, кричал и кричал, а я ходила по кухне, сжав руки в кулаки, и чувствовала, что мое сердце рвется из груди. Это отнимало последнюю надежду на то, что мы таким образом помогаем сыну, а не делаем все только хуже.
Однажды Майкл удивил меня, придя домой с работы прямо во время сеанса терапии, – он решил посмотреть, что это такое. Я, как обычно, была на кухне в близком к обморочному состоянии – бледная, трясущаяся, в слезах. Я рассказывала ему о том, какое ужасное лечение было предложено, но ничто не могло подготовить его к тому, что он увидел сам. Майкл лишь мельком взглянул на меня и сказал:
– Упражнения на растяжку? Это больше похоже на лечение криком.
Затем он схватил трубку, позвонил своему начальнику и договорился о том, что будет работать по особому расписанию, чтобы бывать дома, когда Уэсли проводят процедуры. Это означало, что ему придется работать по субботам, но Уэс будет получать то внимание, которое ему требовалось, – а я смогу работать в детском центре и не услышу крика сына.
Это было душераздирающее время. На протяжении многих месяцев мы дважды в неделю ездили в отделение скорой помощи. Уэс не мог глотать жидкости, и мы кормили его, добавляя рисовый загуститель. Спать я не могла, так как была убеждена, что, если постоянно не следить за Уэсом, он может перестать дышать, и ночи напролет просиживала у его колыбельки. Я не могла доверить его никому. Я знала, что не смогу простить ни им, ни себе, если с ним что-то случится. И все это происходило одновременно с лечением Джейка. Пока я занималась детьми в детском центре, Уэс каждую секунду был со мной в переноске слинг.
Радуга
То, что случилось так внезапно с Уэсли, и его лечение никак не отразились на