Меня выбрал своей мамой ребенок-инвалид. Ирина Аудучинок
потому что разрушались ядра клеток головного мозга).
Операцию заменного переливания крови провели на шестые сутки. И врачам уже было неважно, что с кровью можно заполучить какие-то болезни. Важно было не ухудшить статистику детской смертности. Сразу после переливания крови Катюшу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, потому что ее состояние было очень тяжелым. На аппарате она провела шесть дней. После переливания крови состояние постепенно стабилизировалось, билирубин снизился до некритических показателей, и через две недели после рождения Катю перевели в отделение патологии недоношенных.
Придя в ОПН на встречу с врачом, мы первым делом спросили, какие нужны лекарства. Оказалось, что в наличии все есть и ничего не требуется. В ОПН Катя провела три недели, получала лечение и наблюдение, и наконец-то ее стали готовить к выписке. Радостные, мы приехали за дочкой. Нам дали рекомендации и напутствия, постоянно повторяя, что в первый год у детей есть большие резервы для восстановления. Главное – выполнять все рекомендации врачей, не опускать рук, и все будет хорошо!
Счастливые, мы вернулись домой с дочкой, полные решимости ее вылечить. Мы еще не все знали…
2. ПЕРВЫЙ ГОД
Надо жить, надо любить, надо верить.
Лев Николаевич Толстой
Первый год мне дался тяжело и в эмоциональном, и в физическом плане.
Катя не хотела днем спать, да и просто лежать в кроватке. Если и засыпала, то ненадолго и на моих руках, а когда я пыталась переложить ее в кроватку, то она просыпалась и кричала. В итоге я так и ходила с ней на руках, чтобы Катя могла поспать.
Постепенно неврологические симптомы стали проявляться спастикой – повышенным тонусом мышц. Спастика была больше выражена в руках и в мышцах шеи и спины. Ручки были постоянно согнуты в локтях и прижаты к груди. Катюша запрокидывала голову назад, и я поначалу думала, что дочка уже научилась держать голову в два месяца, что в нашей ситуации, в общем-то, нонсенс, а оказалось, что это провоцирует спастика мышц спины и шеи.
Как-то интуитивно я начала носить Катю подмышкой лицом вниз, в такой позе у нее растягивались мышцы спины, голова опускалась вниз, и Катя пыталась, пыхтя, поднимать голову, чтобы смотреть на меня и по сторонам, – получалось, что она сама себе укрепляла мышцы шеи и спины. Так и жила постоянно на моих руках. Про рюкзаки для переноски детей и в перспективе про ходунки нам сказали, что для Кати они запрещены, могут вредно сказаться на позвоночнике, поэтому мы их сразу исключили.
Помню эту картину: я боком у плиты, в одной руке Катя, в другой поварешка. Я понимала, что с ребенком находиться у плиты опасно, поэтому стояла всегда боком, держа дочку подальше от конфорок.
Кроме спастики, появилось косоглазие, которое также указывало на неврологическую симптоматику.
Муж, приходя вечером после работы, тоже как-то