Kuidas peatada autismiepideemia. J. B. Handley
kamraadlus. Ma ei jõudnud ära oodata, millal saan nendega seda rõõmu jagada. See oli eufooriline aeg.
Kuid ööl pärast Jamisoni teise elukuu rutiinset arstivisiiti, mil talle manustati kuus erinevat vaktsiini, hakkas poisi tervis järsult halvenema ega taastunud enam kunagi. Üle tema keha lõi välja ekseem. Ta ei maganud korraga rohkem kui 20 minutit. Pärast paari unetut ööd olin sunnitud magamistoast välja kolima ning magama Sami juures, et olla hommikul võimeline tööle minema. Lisa kannatas kõik need hullud ööd üksi ära, ärgates iga kord koos Jamisoniga ja püüdes teda uuesti magama uinutada.
Aja möödudes tekkisid Jamisoni silmade alla tumedad ringid. Tema kõht läks paiste, kuigi ta ise oli kõhn ning nägi suisa haiglane välja. Ta higistas öösiti hullupööra. Ekseem püsis tema nahal taandumise märke ilmutamata. Jamison nõjatus pidevalt mööbliesemetele (me taipasime alles hiljem, et see komme oli tal tekkinud kõhuvalust, mida ta sel viisil püüdis leevendada) ning tal olid sagedased kõrvapõletikud. Väike poiss sai pidevalt antibiootikume. Meie elu ja perekond hakkas kokku varisema.
2003. aasta lõpupoole halvenes Jamisoni tervis veelgi. Sain ärireisidel olles Lisalt Jamisoni tervise kohta masendavaid teateid. Pärast üht reisi naasin koju Californiasse ning leidsin köögist sedeli sellele kritseldatud teatega: „Anna andeks, me läksime Portlandi.” Lisa oli põgenenud koos lastega oma vanemate juurde Oregoni. Mäletan hetke, mil me lapsehoidjal lipsas üle huulte üks märkus. Ta oli närvis. Ta oli kõigest 21aastane üliõpilane. „Ma olen Jamisoni pärast mures,” ütles ta mulle. „Ta ei mängi enam oma mänguasjadega nii nagu vanasti.” Ma ei võtnud tema sõnu südamesse, kuigi need tulid inimeselt, kes veetis minu pojaga palju tunde päevas. Ma ei olnud veel valmis leppima mõttega, et midagi on tõesti korrast ära.
2004. aasta esimestel kuudel tabas meie perekonda täielik madalseis. Jamison oli sel ajal 18kuune suure tähelepanuvajadusega poiss ning tema käitumine muutus järjest hullemaks. Poiss jooksis piki seinaääri edasi-tagasi, pilk kõrvale pööratud. Ta keerutas end ringi, mängis veidralt oma mängurongidega, õgis süsivesikurikast toitu. Tema kõht oli vaheldumisi lahti ja kinni ning ta nägi välja haigem kui kunagi varem. Ta oli hakanud varakult rääkima, kuid nüüd olid need vähesed sõnad ununenud. Miks ta ei öelnud enam „mahl”, „pall” või „kutsu”?
„Seal ta läheb – meie autistlik poeg,” poetas Lisa naljaga pooleks, püüdes poja käitumisele mingitki ratsionaalset selgitust leida. Ta ei teadnud isegi, mida autism tähendab. Mina samuti mitte. Kas see polnud mitte too tegelane filmist „Vihmamees”? Aga Lisa adus, et midagi on korrast ära ja minugi südames hakkas idanema mure. Jamisoni käitumine ei olnud normaalne. Meie kodu kohal lasus a-tähega sõna vari.
Jamisonile autismiuuringuks aja saamine oli paras katsumus. California ülikooli meditsiiniosakonnas San Franciscos (UCSF) ja igal pool mujal olid kuudepikkused ootejärjekorrad. Kui UCSFis vabanes ootamatult üks aeg, tormasime kohale ja saime vastuse: autism, raske vorm. Uuringu läbiviinud arst, kes on oma valdkonnas tuntud nimi, ütles, et tõenäoliselt tuleb meil poeg varsti hooldusasutusse paigutada. Ilmselt ei ole loota ka kõnelemisoskust. Edu teile, teil on ees okkaline rada. Me pärisime toitumise ja muude asjade kohta, millest olime eelnevalt lugenud, kuid saime vastuseks, et see kõik on vanemate lohutamiseks mõeldud platseebo. Minu viisakas, intelligentne ja sotsiaalselt taibukas naine saatis seda kuuldes tuntud arsti pikalt. See oli avalöögiks meie paljudele tulevastele protestidele meditsiinisüsteemi vastu.
Mõnda aega ei kõssanud me sellest mitte kellelegi. Neelasime oma pisarad alla, püüdes nüüdseks nelja-aastasele Samile jätta muljet, et kõik on hästi. Kui ta magas, nutsime nii kaua, kuni pisarad otsa said. Igal hommikul ärkasin lootusega, et see kõik on lihtsalt halb unenägu. Ma käisin poolsõgedana ringi, sest ma ei näinud sellel mingit loogilist põhjust. Miks pidi see minu pojaga juhtuma? Nii paljud tema elu ja tulevikku puudutavad unistused purunesid korraga kildudeks ja maad võttis lein. Jamison oli meil käest libisemas. Ta ei tundnud meid enam ära, ei teinud välja meie minemistest ega tulemistest. See kõik oli väljakannatamatu. Helistasin oma Virginias elavatele vanematele ja ütlesin, et ma vajan neid. Nad saabusid juba järgmisel päeval. Hotellis kohtudes vajusin ema ja isa käte vahele ning puhkesin nutma. Mu vanemad hoolitsesid sel ajal Sami eest, kui me Lisaga plaanisime, mida Jamisoniga ette võtta. Autism oli pärale jõudnud.
Dr Lynne Mielke tervitas meid oma kabineti ooteruumis. Ta heitis mureliku pilgu end kõhuli üle tumba vinnanud Jamisonile, kes püüdis nii talle omasel viisil kõhule survet avaldada. „Vaene laps,” sõnas ta kaastundlikult. „Kõht teeb talle nähtavasti päris tugevat valu.” Vahetasime Lisaga segaduses pilgu. See lihtne seletus polnud meil kunagi pähe tulnud. See oli esimene neist paljudest asjadest, mida dr Mielke meile juhtunu kohta õpetas.
Samal ajal kui mina jätkuvalt meeltesegaduses marineerisin, istus Lisa arvuti taha ning hakkas lugema. „Sa pead ka seda lugema: lapsed taastuvad!” karjus ta mulle. Viimaks ühinesin temaga. Taastuvad? See kõlas igal juhul palju paremini kui UCSFi antud prognoos.
Seadsime oma kitsas kodukontoris kaks arvutit kõrvuti üles ning külg-külje kõrval istudes alustasime uurimist. Kaks nohikut Stanfordist said jälle rakendada oma lihvitud uurimisoskusi. Seal me siis istusime – vahel hiliste öötundideni, vahel hommikuni, nügisime teineteist küünarnukiga ning võrdlesime märkmeid. Niisugune nägi välja meie elu mitu nädalat järjest.
Mis me selle ajaga õppisime, oli täielikus vastuolus meie seniste uskumustega. Saime teada, et autismimaailmas valitseb kaks erinevat lähenemist. Esimese veendumuse kohaselt on autism geneetiline haigus, nagu näiteks Downi sündroom. Teisisõnu – kui sul on autism, siis elad sellega elu lõpuni. Vanemaid valmistatakse ette oma autistliku lapse saatusega leppima ning soovitatakse vähestest õnnehetkedest võtta nii palju kui võimalik. Teine versioon räägib sootuks vastupidist. Selle järgi on autism keskkonnast tingitud haigus, mida enamasti (aga mitte alati) põhjustab suur hulk lastesse süstitavaid vaktsiine. Autism oli esialgu vaid üldnimetus sümptomitele, mille hulka kuulusid mitmed komorbiidsed ehk kaasuvad seisundid, nagu näiteks allergiad, soolestikuprobleemid, halb uni ja toitainete puudus. Kui ravida neid füüsilisi sümptomeid, võivad mõned või lausa kõik autismiks nimetatavad nähtused sootuks ära kaduda. Selle versiooni kohaselt oli autismist taastumine võimalik ja leidus arste, kes väitsid, et just seda nad teevadki: aitavad autismidiagnoosiga lastel paraneda.
See informatsioon oli vastuoluline ja segadusse ajav. Naiivselt läksime tagasi oma lastearsti juurde UCSFis, kaasas vastavastatud uurimistulemused. Seal väideti, et kõik, mida me vaktsiinide ja eridieetide kohta lugenud olime, on üks hobuse unenägu. Olime segaduses, sest kahel vastaspoolel ei saa ju korraga õigus olla. Kuidas saavad eksperdid väita midagi, mis ei vasta tõele? Pagana päralt, mis ometi toimub?
Pärast kõike seda, mida olime Lisaga lugenud, uurinud, kuulnud ja arutanud, ning pärast erinevate argumentide ja infotulva läbikaalumist jõudsime me ühisele järeldusele: teooria, mis paigutab autismi geneetilise haiguse alla, ei ole loogiline. Pole olemas „autismi geeni” ning läbiviidud geneetilised uuringud ei andnud meile mingeid vastuseid ega anna tänase päevani. Enamgi veel, autism oli saavutanud epideemia mõõtmed, kuid pole olemas sellist nähtust nagu „geneetiline epideemia”. Autistliku lapse isa Mark Blaxill ütles tabavalt: „Me ei saa kõike seda selgitada aegade algusest pärit geneetilise häirena.”1 Selleks pidi olema mingi vallandaja.
Teine seisukoht, mille kohaselt on autism põhijoontes keskkonnast tulenev haigus, tundus meie jaoks kordades loogilisem. Jamie oli kogu aeg haige! Me nägime kõrvalt tema regressiooni, mis pärast igat vaktsineerimist süvenes. Võtsime üksipulgi läbi tema arstilkäigud ning kõrvutasime neid sümptomite ilmnemisega – need langesid täielikult kokku. Vanemate kirjutatud lood, mida me internetist lugesime, vastasid üksüheselt meie Jamie omale. Paljud lapsevanemad kirjutasid oma laste paranemisest pärast seda, kui nad olid leidnud õige arsti, kelleks oli tavaliselt autismivastase ühenduse Defeat Autism Now! (ehk DAN!) arst. Meiegi otsustasime minna oma California kodule lähima DAN!-i arsti, Pleasantonis tegutseva dr Lynne Mielke vastuvõtule.
Ameerika lastearstide ühing (The American Academy of Pediatrics, AAP) ei ole kunagi tunnistanud, et lapsed võivad autismist paraneda.
“Is Autism Genetic or Environmental?”