Kuidas peatada autismiepideemia. J. B. Handley
vaktsiinide ja autismi kohta
ESIMENE PEATÜKK
Autismiepideemiat pole olemas?
„Põhiküsimus on selles, kas autism on iidse päritoluga geneetiline variatsioon, mida tuleb aktsepteerida ning austada, või täiesti uus ja halvav seisund, mis on tingitud keskkonna mõjust ning kahjustab iga päev järjest rohkem lapsi?”
2015. aastal avaldas Steve Silberman raamatu „NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity” („Neurohõimud: autismi pärand ja neurodiversiteedi tulevik”). Silberman on endine plaadiprodutsent, restoranikriitik ning poeedi Allen Ginsbergi abiõpetaja. Oma raamatuga vallandas ta autismimaailmas paraja tormi ning tõi avalikku debatti tagasi idee, et autismi on läbi aegade esinenud ühepalju. Oma kirjelduses käsitles ta autismi kui „loomulikku kognitiivse erisuse vormi, mis sarnaneb geniaalsuse mõnede vormidega“. Silicon Valley nohikud? Nikola Tesla? Kõik autismiga „õnnistatud”. „Mis iganes see autism on, ei ole selle näol tegemist moodsa tsivilisatsiooni unikaalse nähtusega. See on üks veider miljonite aastate tagune evolutsiooniline pärandus,” kirjutas hr Silberman, püüdes ühe suletõmbega terve epideemia vaiba alla pühkida.7
Termin „neurodiversiteet” ilmus esmakordselt päevavalgele hiliseil 1990ndail ning selle loojaks oli sotsioloog Judy Singer. Ta võrdsustas neuroloogilise varieeruvusega inimesed kõigi teistega, nii nagu seda tegid muud sotsiaalse aktsepteerimisega seotud liikumised, mis parajasti olid välja kujunemas. Nii lootis ta teha „neuroloogiliste erinevustega inimeste jaoks sama, mida feminism ja geide õiguste eest võitlejad olid teinud nende vähemusrühmade jaoks“.8 Pealtnäha on tegemist õilsa eesmärgiga – mis võiks olla valesti sallivuse ja aktsepteerimise eest seismisel? Ajakirjas Wired avaldas hr Silberman oma mõtteid tema arvates välja kujuneva sotsiaalse revolutsiooni kohta, kus autistide toetajad ja „teisitimõtlejad lehvitavad vikerkaarevärvilist neurodiversiteedi loosungit, et kutsuda ühiskonda üles tolereerima ja austama kognitiivseid erinevusi, nõudes samal ajal mõistlikke tingimusi nii koolidesse, kodudesse kui ka töökohtadele“.9
Hr Silbermani sõnum ühtis meedia sotsiaalmeetmete kava eesmärgiga kujutada autismi normaalse nähtusena ja resoneeris nii eliidi kui ka vaktsiinikahjustuste eitajatega. Tema nimi märgiti ära mitmes prominentses väljaandes (nende seas Forbes, Washington Post, New York Times, The Economist ja New Yorker) ja 2015. aastal pärjati ta Samuel Johnsoni nimelise dokumentaalkirjanduse auhinnaga. Ajakirjas The Atlantic ilmunud hiilgavas arvustuses kiideti hr Silbermani raamatut ja märgiti, et autismi eestkõnelejad „teevad ruumi kõigile neile, kes end päris normaalsena ei tunne”.10 Hr Silberman astus isegi sammu kaugemale ning seostas meie liigi püsimajäämist võimega aktsepteerida neuroloogilisi erisusi ning selgitas, et „bioloogilise mitmekesisuse väärtus seisneb vastupidavuses: me võime taluda muutuvaid olusid ning seista vastu kiskjate rünnakule. Enneolematu kiirusega muutuvas maailmas on neurodiversiteedi austamine ning sellesse panustamine tsivilisatsiooni parim võimalus ebakindla tulevikuga hakkama saamiseks.”11
Joonis 1.1. Autismi esinemissageduse muutused alates 1970. aastast (277kordne tõus). Allikas: Treffert et al., 1970, Centers for Disease Control and Prevention.
Ma lähenen viiekümnendale eluaastale ning lapsepõlves polnud ma kuulnud ühestki omavanusest autismidiagnoosiga lapsest. Küsige ükskõik milliselt õpetajalt, arstilt, õelt või treenerilt, kes on kolmkümmend aastat või rohkemgi oma ametis töötanud, ning te kuulete alati sama vastust: tänapäeva lastega on midagi teistsugust lahti. Minu teismelised lapsed tunnevad tosinate viisi autistlikke lapsi ja koolid hakkavad erivajadustega laste klasside rohkuse tõttu lõhki minema. Kui vaadata aja jooksul toimunud muutusi autismi esinemissageduses, on pilt masendav (vt joonist 1.1). Kui ma esimest korda kuulsin teadlasi, pressiesindajaid ja eksperte väitvat, et autistlike laste arvu tõus on kõik üks suur illusioon ning sellised lapsed on alati olemas olnud, ei suutnud ma seda tõsiselt võtta. Selle väite saab ümber lükata ühe lihtsa küsimusega: kus on siis kõik autistlikud täiskasvanud? Kui hr Silbermani ajalookäsitlus on vettpidav, peaks vähemalt 3%-l Ameerikas elavatest täiskasvanutest olema selgelt eristatavad autismi sümptomid. Teeme kiire arvutuse: 54% USA rahvastikust on üle 35 aasta vana. See teeb ligikaudu 174 miljonit inimest. Kui nendest täiskasvanutest ühel inimesel 36st on autism, peaks Ameerikas olema 4,8 miljonit probleemse seisundiga täiskasvanut. Neil kõigil, välja arvatud kergema seisundiga inimestel, peaks järelikult iseseisev elu olema raskendatud.
Robert F. Kennedy jr on keskkonnaaktivist ja jurist, kes on sageli osutanud tähelepanu autistlike täiskasvanute vähesusele, viidates oma perekonna aastakümnetepikkusele seosele eriolümpiaga. Tema kinnitusel pole sellel võistlusel kunagi olnud autistlikke osalejaid. 2017. aastal, kui autismi esines ühel inimesel 45st, esitas ta küsimuse: miks ei ole ühel igast 45 täiskasvanust, kes kaubanduskeskustes ringi jalutavad, jalas mähkmed ja peas kiiver? Miks me ei näe neid pead tagumas, krambihoogude käes ega sundkäitumise küüsis vaevlemas?”12
Pole olemas andmeid, mis kinnitaksid, et 4,8 miljonit täiskasvanut põeb autismi. Nii suure hulga inimeste majutamiseks oleks vaja hooldeja rühmakodusid; vaimuhaiglad peaksid olema autistlikest täiskasvanutest pungil. Kõige täpsema statistika erivajadusega täiskasvanute majutamise kohta leidsin Kanadast, kus föderaalne tervishoiusüsteem on teinud arvude otsimise ja jälgimise veidi lihtsamaks. Kanada suurimas provintsis Ontarios on 13,6 miljonit inimest, kellest 7,34 miljonit on üle 35 aasta vanad. Võttes aluseks, et autism on ühel inimesel 36st, tähendaks see 204 000 autistlikku täiskasvanut. Mitu voodikohta pakub Ontario erinevate arenguliste häiretega täiskasvanutele? 18 000.13 Pidage meeles, et autism on arenguliste häirete üks vormidest ning moodustab julgelt alla poole juhtumitest. Ontarios ei ole rohkem voodikohti, sest nende järgi pole (veel) vajadust – seal pole kaugeltki nii palju autistlikke täiskasvanuid. Ontarios saavad hooldusteenust 42 000 erineva häirega täiskasvanut ning umbkaudne arvutus näitab, et isegi kui pooled neist oleksid autistlikud, on Ontarios „kaduma läinud” umbes 90% kõigist hr Silbermani mainitud inimestest (20 000 tegelikult eksisteerivat vs 200 000). Põhjus on selles, et neid lihtsalt ei ole olemas.
Kui see lihtne matemaatika ei ole teie veenmiseks piisav, siis 2017. aastal ilmus raamat, mis oli epideemia eitajate jaoks niisama hävituslik nagu Rachel Carsoni „Silent Spring” („Hääletu kevad“) DDT-le (diklorodifenüültrikloroetaanile). USA uudisteagentuuri UPI (United Press International) uuriv ajakirjanik Dan Olmsted ja Harvardi ülikooli ärijuhtimise magister, autistliku lapse isa Mark Blaxill andsid koos välja raamatu „Denial: How Refusing to Face the Facts about Our Autism Epidemic Hurts Children, Families, and Our Future” („Eitamine: kuidas autismiepideemia faktide eitamine kahjustab lapsi, perekondi ja meie tulevikku“). Tuli välja, et mõlemat autorit valdasid kahtlused ja hirm kirjutada raamat teemal, mida enamik inimesi peaks jaburuseks. Nad märkisid, et „osa meie isiklikust väljakutsest autistliku lapse isa ja terviseajakirjanikuna on võtta ideed [et mingit autismiepideemiat pole olemas] piisavalt tõsiselt, et see põhjalikult ümber lükata, mitte lihtsalt oodata, kuni ajalugu sellest ajuvabadusest üle sõidab.“14 Olmstedi ja Blaxilli raamat on nii terav ja selgesõnaline ning teeb Silbermani teooria täielikult maatasa (nad pühendasid mitu peatükki raamatu „NeuroTribes” ümberlükkamisele), et mul jääb selle ülistamiseks ühest peatükist väheks. Ma pakun teile lugemiseks mõned lõigud sellest raamatust, mis käsitlevad epideemia eitamist ärateenitult absurdses võtmes.
Epideemia eitamine on lihtsalt mõttetu. Võtame 1931. aasta ja USA 124 miljoni elanikuga rahvastiku; sellel aastal sündis autismi puudutava raporti kohaselt esimene autistlik
Dan Olmsted and Mark Blaxill,
Steve Silberman,
Steve Silberman, “Neurodiversity Rewires ConventionalThinking about Brains,”
Silberman, “Neurodiversity.”
Steve Phelps, “Before Autism Had a Name,”
Silberman, “Neurodiversity.”
Anne Dachel, “Robert Kennedy Jr. at DC Rally,”
Graham Slaughter,“Group Homes for Adults with Autism Unaffordable and Inaccessible, Parents Say,”
Olmsted and Blaxill,