Catorce comentarios sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Carme Aràjol
de otras personas que han pasado o están pasando por el mismo proceso. Es por ello que este relato toma vida en cada palabra ya que se nutre de la experiencia y la madurez de quien lo ha vivido en primera persona.
Este libro habla de amar, por encima de cualquier circunstancia, aprender a vivir con las situaciones inciertas y recordar en el olvido, un espacio que parece oscuro y vacío pero que puede ser una oportunidad para llenarnos de nuevas vivencias y recuerdos positivos.
Cuando hablamos con Carme, nos damos cuenta que ha sabido sacar partido y aprender de este proceso vital y habla de todo con mucha paz y amor. Es la paz del que ha cuidado y ha sabido cuidarse a sí misma. Seguro que no le ha quedado nada en el tintero, solo la serenidad de quien ha reconocido y valorado el proceso que ha vivido por encima de la palabra Alzheimer.
Eva Bonjoch Jacques, enfermera de la Unidad de Psicogeriatría del Hospital de la Santa Creu de Vic (Barcelona) y psicóloga de formación
Anna Formiguera enfermera de la Unidad de Curas Paliativas del Hospital de la Santa Creu de Vic (Barcelona)
Introducción
A medida que he ido dando charlas sobre mi libro Te quiero hasta el cielo (1) donde explico mi experiencia de cuidar a mi madre, Quimeta, la cual sufrió la enfermedad de Alzheimer durante diecisiete años, después de la charla y en la sesión de preguntas y respuestas, me acostumbran a comentar que les ha gustado escuchar mi experiencia ya que han aprendido nuevas ideas para atender a la persona enferma.
También en muchas ocasiones, me he dado cuenta de que los familiares y cuidadores de las personas que sufren este tipo de dolencias a menudo se sienten muy desorientados y a algunos les cuesta aceptar la enfermedad de la persona enferma, y esto lleva al cuidador a experimentar sentimientos de dolor, tristeza, culpabilidad, impotencia, enfado u otros que les impide disfrutar de la nueva relación con su ser querido.
Este libro que tenéis en vuestras manos no tendría sentido si no hubiera escrito anteriormente mi libro Te quiero hasta el cielo, ya que en él relato mi experiencia como cuidadora principal de mi madre, y gracias a haberlo escrito pude hacer una reflexión que se ha ido consolidando a medida que he ido dando charlas por el país, ya que mis conocimientos sobre cómo afrontar la enfermedad de Alzheimer se han ido afianzando a partir de entablar un diálogo con los asistentes a mis charlas.
Las reacciones positivas de las personas que han leído el libro han confirmado la opinión de un lector muy relevante para mí como es el Doctor Nolasc Acarín, neurólogo de mi madre, que dijo: “Es un libro entrañable que ayudará a mucha gente”.
Este nuevo libro recoge la riqueza de mi reflexión como cuidadora ya que he tenido tiempo para pensar, analizar, profundizar, compartir y darle un mayor sentido a los diferentes temas que trato, que son fruto de haber reposado el tiempo suficiente, como sucede con un buen vino.
Me ha parecido que como cuidadora de mi madre podía compartir el análisis de mi experiencia y profundizar en aspectos que considero muy importantes y relevantes que no pude desarrollar en mi primer libro porque se trataba solo de un relato de mis vivencias.
En este libro, pretendo reflexionar y analizar más profundamente algunos de los puntos que menciono en mi anterior libro Te quiero hasta el cielo que me han resultado claves para atender a mi madre y colaborar a que tuviera una buena calidad de vida, y a la vez me han ayudado a crecer como persona; con el fin de que el lector tenga más herramientas que le ayuden a pensar sobre su situación personal, y quizás descubrir otras maneras de resolver determinadas situaciones.
La finalidad de mi relato es que el lector cuente con recursos que le ayuden a avanzar en este camino tempestuoso de cuidar a una persona de estas características que, de pronto, se ha convertido en una persona dependiente e indefensa que le necesita.
Espero que mi relato contribuya a ayudar a mis lectores a atender a la persona enferma con generosidad, amor incondicional, sin dolor, sin tristeza, sin sentir que ocuparse de su ser querido es una carga porque consideran que están dando lo mejor de ellos mismos pero la situación no les aporta nada gratificante.
Me gustaría que poco a poco los lectores puedan darse cuenta de todo lo positivo que esta persona enferma les aporta, lo cual no se ve a primera vista, pero cuando lo descubran les ayudará a sentirse más realizados, más libres, más generosos, más auténticos y más felices.
En resumen, quiero aportar mi granito de arena para que los cuidadores que están a cargo de estas personas las puedan atender con dignidad, ternura, apertura de corazón y respetando siempre y valorando la personalidad de la persona enferma que tienen en frente y, a la vez, que ellos también se cuiden para que puedan renovar su energía y así atender mejor a la persona enferma.
1. Planificación anticipada de decisiones
Pinterest Núria Turbau
Una vez traspasado el umbral de la edad adulta sería aconsejable que, cuando la persona todavía está en buenas condiciones físicas y mentales, fuera pensando en planificar cómo quiere envejecer y cómo quiere morir.
Porque si en algún momento de su vida no está en condiciones de decidir, lo tenga todo plasmado en un documento firmado por ella, lo cual facilitará la toma de decisiones de las personas que están a su lado y a la vez se respetaran sus deseos.
En el estado español actualmente hay protocolos elaborados en las distintas comunidades autónomas que facilitan estas decisiones, como el Documento de decisiones anticipadas semFYC (2) o el Pla de decisions anticipades GEN.CAT (3), entre otros.
Para las personas enfermas de Alzheimer y otras demencias, sería bueno que cuando estuviesen en plenitud de facultades firmasen un documento de esta categoría, en su pleno uso de razón; ya que una vez adquirida la enfermedad no siempre es fácil tomar decisiones por parte de las personas responsables legales de la persona enferma puesto que ésta no está en condiciones de dar su opinión ni de decidir.
En caso que este documento no se haya elaborado, el familiar responsable será el que tome todas las decisiones con el apoyo de los profesionales respectivos: médico de cabecera, neurólogo etc.
Sin embargo, en las primeras fases de la enfermedad, cuando la persona enferma todavía razona, si no existe este documento de decisiones anticipadas, sería conveniente que el familiar que está a su cargo, le preguntara sobre la manera que le gustaría que lo trataran si llega un momento que ella no puede decidir sobre diversos temas, como ingresar en una residencia, o si se encuentra en una situación médica terminal , si prefiere que lo ingresen en el hospital o prefiere quedarse en donde está, sea la casa o en la residencia y morir tranquilamente en su cama, etc.
Mi experiencia
En mi caso, mi madre no había preparado ningún documento de este tipo, entre otras cosas porque en su época estos protocolos se usaban muy poco; en algunas comunidades aún no los tenían elaborados y en otras eran muy recientes y no eran populares; por todo ello tuve que decidir, junto con mis hermanos, todos los temas de salud y recursos necesarios para ella, y en el caso del ingreso en la residencia contamos con el apoyo del neurólogo de mi madre.
Es por ello que tomamos todas las decisiones con la mejor intención para que ella estuviera bien, como por ejemplo ingresarla en una residencia y otras.
Cuando se acercó el momento de su muerte, la directora de la residencia me explicó que mi madre estaba en una situación terminal, aunque no tenía ninguna complicación médica concreta, y me preguntó si prefería que la llevaran al hospital o que se quedara en la residencia para pasar sus últimos días, yo le respondí que quería que se quedara en la residencia tranquila hasta que llegara el momento de irse, ya que ella se encontraba muy bien allí y para ella la residencia era su casa, puesto que así me lo había manifestado en alguna ocasión.
Yo tomé la decisión por ella en aquel momento, pero tuve en cuenta lo que ella me había dicho unos años antes cuando ya estaba viviendo en la residencia y todavía