Catorce comentarios sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Carme Aràjol
en su cama a punto de dormirse, y yo estaba a su lado acariciándola me dijo lo siguiente: “a fuera pasan muchas cosas, pero no me interesan, yo estoy muy bien aquí, esta es mi casa”.
Tuve en cuenta estas palabras y respeté su deseo, lo cual fue muy bueno para ella porqué murió muy tranquila y feliz en su cama.
Reflexión
Actualmente está mucho más al alcance de todos tomar decisiones anticipadas sobre nuestro futuro.
Ante un deterioro físico o mental, sería importante que todos nos concienciáramos de elaborar y firmar este documento de planificación anticipada de decisiones, ya que da mucha tranquilidad a los familiares de la persona enferma porque pueden respetar su voluntad.
2. Primeros síntomas y detección de la enfermedad
El doctor Jordi Camí, director de la Fundación Pasqual Maragall dice: “Cuando aparecen síntomas, el Alzhéimer está en su fase final; se inicia décadas antes” (4).
Los primeros síntomas que se manifiestan en una persona de estas características comienzan mucho antes que se declare la enfermedad. Pueden empezar con algún lapsus de vez en cuando, los cuales nadie considera importantes, y los que estamos cerca los justificamos diciendo que todos tenemos despistes alguna vez y en realidad así es, pero poco a poco estos síntomas aislados cada vez se vuelven más frecuentes y también van acompañados de algunas conductas anómalas; posiblemente es entonces cuando los que estamos a su alrededor empecemos a preocuparnos.
Algunos científicos, como el doctor Jordi Camí, dicen que cuando se detectan los primeros síntomas, la persona enferma ya hace años que está incubando la enfermedad. Lentamente los síntomas se intensifican y a las personas cercanas al enfermo nos resulta más fácil darnos cuenta de que está perdiendo facultades y que necesitamos que un médico diagnostique lo que le está pasando.
Es importante que consigamos llevar a la persona enferma al neurólogo lo antes posible, porque si le detectan la enfermedad de Alzheimer u otra demencia, tendremos elementos que nos permitirán actuar cuanto antes y, así retrasar el máximo tiempo posible el desarrollo de la demencia.
Mi experiencia
Unos años antes de que mi madre empezara a tener síntomas claros de pérdida de memoria ya tenía lapsus cada vez más evidentes y empezaba a tener pequeños despistes, uno muy frecuente era que, en muchas ocasiones, cuando iba a comprar se dejaba la mercancía en la tienda y cuando llegaba a casa se daba cuenta y tenía que volver a buscarla.
Mis dos hermanos y yo, cada vez éramos más conscientes que las pérdidas de memoria y conductas anómalas de mi madre eran más frecuentes, fue entonces cuando empezamos a preocuparnos y decidimos llevarla al médico. El primer médico de cabecera no quiso darnos un volante para el neurólogo porque decía que lo que le pasaba a mi madre “era debido a su edad”, cosa que sí hizo el segundo médico después de insistir un poco.
La neuróloga le hizo las pruebas y detectó que padecía la enfermedad de Alzheimer y enseguida comenzó un tratamiento para retardar el proceso de evolución de la enfermedad.
Reflexión
Esta etapa resulta muy desconcertante para los hijos o familiares cercanos por diversas razones. En muchas ocasiones la persona enferma vive sola, este era el caso de mi madre, por lo que resulta difícil observar su conducta cotidianamente e ir detectando sus lapsus.
Al principio nos cuesta identificar los síntomas que va teniendo la persona enferma, aunque poco a poco se van haciendo más evidentes. En las primeras etapas, la persona enferma es consciente de que algo le está pasando y cuando está con sus familiares o amigos, en muchos casos, intenta disimular para que no se den cuenta y es por ello que las personas cercanas que no viven con ella tienen dificultades para darse cuenta que tiene una conducta anómala que requiere un diagnóstico.
Es muy importante en esta etapa que los familiares observen de cerca a la persona enferma, incluso que anoten sus reacciones y así cuando vayan al médico de cabecera puedan explicarlo al doctor y pedirle un volante para ir al neurólogo.
Es esencial acudir al neurólogo al principio cuando se detecten los primeros síntomas para que, en caso de que se confirme el diagnóstico, se pueda actuar cuanto antes para retrasar su proceso de deterioro el mayor tiempo posible, o también para descartar la enfermedad.
3. Fases de la enfermedad
El Doctor en neurología Nolasc Acarín en su libro Alzheimer, manual d’instruccions (5), dice: “Poco a poco la demencia va destruyendo todas las funciones cognitivas: memoria, sentido de la conducta conveniente o capacidad de improvisar una respuesta de comportamiento ante un nuevo estímulo”
No debemos asociar la enfermedad de Alzheimer solo con la pérdida de memoria, sino que hay otros factores que hacen que esta enfermedad sea catalogada como demencia. Como dice el Doctor Nolasc Acarín en su libro El cerebro del Rey, (6): “es habitual que la gente mayor se queje de perder la memoria. La aparente pérdida de memoria no siempre es tal, lo que sucede es que falla la capacidad de orientación y concentración, nos cuesta recordar un nombre, pero al cabo de un tiempo lo recordamos claramente. […] el problema no estriba en olvidar donde se dejaron las llaves, con paciencia y orden puede subsanarse; el problema aparece cuando se olvida para qué sirven las llaves. Entonces sí debe procederse a una evaluación psicológica”
Al principio del desarrollo de la enfermedad, la persona enferma es consciente de lo que le pasa e intenta disimular ante la gente, en esta etapa es capaz de tomar algunas decisiones y controlar su dinero con la ayuda de algún familiar. También es una etapa en la que acostumbra a estar muy nerviosa e inquieta.
A medida que su cerebro se va deteriorando se produce, de manera lenta, un retroceso a la infancia en cuanto a la manera de razonar, y también va perdiendo facultades, y poco a poco empieza a necesitar ayuda para realizar su higiene personal, vestirse, alimentarse y salir a la calle, aunque acostumbran a hablar bien y pueden caminar sin mucha dificultad.
Lentamente va perdiendo más facultades, como su capacidad de hablar correctamente hasta que deja de hacerlo y empieza a balbucear sonidos como si hablara, pero es incapaz de articular palabras que tengan un sentido coherente.
Poco a poco va perdiendo su capacidad de andar, cada vez le cuesta más, ya que su cuerpo se va agarrotando hasta que acaba en una silla de ruedas.
También le cuesta tragar la comida, y en la mayoría de ocasiones es necesario darle los alimentos triturados
En la última etapa, cada vez le es más difícil reaccionar a los estímulos externos porque está encerrada en sí misma y acostumbra a tener los ojos cerrados largos periodos de tiempo, la cabeza baja y no habla; da la sensación que no se percata de los estímulos que le damos, pero no es verdad; lo que pasa es que le cuesta mucho más recibirlos, es como si tuviera una coraza muy gruesa que le cubre su cuerpo que hace muy difícil llegar a ella.
Mi experiencia
Cuando mi madre empezó a sufrir la enfermedad de Alzheimer, fui viviendo con ella las diferentes fases de deterioro por las que pasó y no tuve más remedio que adaptarme a ellas y aceptarlas de buen grado.
Por un lado, sentía que una parte de mi madre se iba yendo con cada deterioro cognitivo y, por otra, cada vez sentía con más fuerza que mi madre me necesitaba, yo era su gran soporte, ya que habíamos decidido entre los tres hermanos que yo sería la cuidadora principal.
A medida que la enfermedad iba avanzando, cuando estaba a su lado yo lo era todo para ella, ya que ella no se podía expresar, y no podía articular lo que