Medicina paliativa y cuidados continuos. Alejandra Palma
rabinos o pastores y voluntarios entrenados. Una segunda instancia incluye la participación de especialistas en oncología, anestesiología, cirugía y radioterapia, los cuales ven a los enfermos desde la perspectiva del control de síntomas, especialmente participando en la planificación de terapias orientadas al control del dolor. Un tercer nivel de atención incluye a médicos especialistas que han recibido un entrenamiento específico en medicina paliativa, orientado desde una filosofía holística, incluyendo todas las áreas del sufrimiento humano (“dolor total”), con los componentes físico, psicológico, social y espiritual.
En Chile existe un programa nacional de alivio del dolor y cuidados paliativos, con unidades de cuidados paliativos y disponibilidad de opiáceos a lo largo de todo el país. Además los cuidados paliativos han sido incluidos entre las patologías con garantias explícitas en salud para pacientes con cáncer en fase de incurabilidad, lo que obliga legalmente a dar atención a estos pacientes.
En los últimos veinte años, la medicina paliativa ha evolucionado enormemente. Desde sus inicios, como un movimiento médico-social no alineado con la medicina académica, estos han crecido hasta ser finalmente aceptada por los principales centros académicos mundiales. La Organización Mundial de la Salud (OMS), la Asociación Americana de Oncología Clínica (ASCO), la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos (NAS, por sus siglas en inglés), la Asociación Europea del Cáncer (ECL, por su sigla en inglés) y un gran número de organizaciones médicas, científicas y gubernamentales, han enfatizado la necesidad de promover la medicina y cuidados paliativos en la enseñanza médica, la cual es obligatorio en todas las escuelas de medicina inglesas. La relevancia de estos temas alcanza también las áreas de gestión económico-administrativa, especialmente la preocupación creciente por los gastos innecesarios de los últimos meses de vida de una proporción muy importante de las personas que fallecen en los centros asistenciales estatales y privados. Esta situación tiene un fuerte impacto negativo sobre los presupuestos de salud de los países desarrollados, como es el caso de Estados Unidos de Norteamérica, considerando los enormes recursos que se gastan en las personas con enfermedades incurables durante su último año de vida (atinente al tema están los problemas antropológicos de gran relevancia para la sociedad contemporánea, como son el problema ético de las terapias fútiles, el acceso universal a cuidados paliativos y la eutanasia).
Los seis elementos esenciales relacionados con la calidad de la atención necesaria para los pacientes incurables en fase avanzada (expectativa de vida menor de seis meses) o que están por morir, son entre otros: calidad de vida en su conjunto; sensación física de bienestar y capacidad de autonomía; sensación psicológica de bienestar y autocontrol; sensación de bienestar espiritual; percepción familiar de que hay atención adecuada del paciente; percepción de que la familia se encuentra enfrentando adecuadamente la situación del enfermo que está por morir. Este compendio de temas de medicina y cuidados paliativos cubre de manera conceptual y práctica las áreas clínicas específicas del control de síntomas, así como la interacción de diversos profesionales dedicados a procurar la mejor calidad de vida posible, y una buena muerte, respetando en todo momento el derecho humano fundamental: el derecho a la vida. Está en el ethos de la medicina prevenir, curar y aliviar el sufrimiento; procurar o favorecer la muerte no es tarea de ella.
BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA
Saunders DC (1982). Principles of symptom control in terminal care. Med Clin North Am, 66, 1169-1183.
Clark D (2006). The development of palliative medicine in the UK and Ireland. En: Bruera E (Ed). Textbook of Palliative Medicine, pp. 3-12. Edward Arnold, Great Britain.
Longo DL (2000). Palliative care in management of terminally ill patients. En: Fauci AS, Braunwald E, Isselbacher KJ, Wilson JD, Martin JB, Kasper DL, Hauser SL, Longo DL, (Eds). Harrison’s 14th Edition CD-ROM update: Approach to the patient with cancer, McGraw-Hill, New York, capítulo 81.
Cassell EJ (1988). The Nature of Suffering and the Goals of Medicine. N Engl J Med, 306, 639-645.
Weiss SC, Emanuel LL, Fairclough DL, Emanuel EJ (2001). Understanding the experience of pain in terminally ill patients. Lancet, 357, 1311-1315.
Principios básicos de medicina y cuidados paliativos
Robert Twycross
La medicina paliativa es la atención activa y total de los pacientes y sus familias por parte de un equipo multiprofesional cuando la enfermedad ya no responde a tratamientos curativos y la expectativa de vida es relativamente corta. La palabra “paliativa” deriva del vocablo latino pallium, que significa “manta” o “cubierta”. Cuando la causa no puede ser curada, los síntomas son “tapados” o “cubiertos” con tratamientos específicos; por ejemplo, con analgésicos y antieméticos. Sin embargo, la medicina paliativa es mucho más amplia y profunda que la mera “sintomatología”. El término implica un enfoque holístico que considera no solo las molestias físicas, sino también las preocupaciones psicológicas, sociales y espirituales. Sus principales objetivos son:
-Aliviar el dolor y los otros síntomas molestos de los pacientes.
-Atender psicológica y espiritualmente a los enfermos terminales para que puedan aceptar su propia muerte y prepararse para ella en la forma más completa posible.
-Ofrecer un sistema de apoyo que ayude a los pacientes a llevar una vida lo más activa y creativa posible hasta que sobrevenga la muerte, promoviendo de este modo su autonomía, su integridad personal y su autoestima.
-Brindar un sistema de apoyo que ayude a las familias a afrontar la enfermedad del paciente y a sobrellevar el período de duelo.
La medicina y los cuidados paliativos afirman la vida y reconocen que el morir es un proceso normal. No se busca acelerar ni posponer la muerte. Como no está dominada por la “tiranía de la curación”, la medicina paliativa se opone también firmemente a la eutanasia.
Los pacientes con enfermedades terminales frecuentemente necesitan más atención que aquellos cuya afección es curable. La medicina y los cuidados paliativos ofrecen un “cuidado terminal intensivo”. Requiere de habilidades profesionales de alto nivel y de un cuidado experto, individualizado para cada paciente, atento a los detalles y sensible, que consume mucho tiempo.
La medicina y los cuidados paliativos buscan evitar que los últimos días se conviertan en días perdidos,1 ofreciendo un tipo de atención apropiada a las necesidades del moribundo. A pesar de haber sido descrita como “de baja tecnología y alto contacto”, la medicina y los cuidados paliativos no se oponen intrínsecamente a la tecnología de la medicina moderna, pero busca asegurar que sea el amor y no la ciencia la fuerza que oriente la atención al paciente. Las investigaciones y los tratamientos de alta tecnología solo se utilizan cuando sus beneficios superan claramente las posibles cargas. La ciencia se utiliza al servicio del amor y no viceversa. La medicina paliativa es un intento por restablecer el rol tradicional de los médicos y enfermeras: “curar a veces, aliviar frecuentemente, confortar siempre”.
Una paradoja
Aquellos que visitan un hospicio por primera vez frecuentemente comentan que no es el lugar oscuro y deprimente que habían imaginado. Encuentran, en cambio, un lugar que irradia vida e incluso alegría. Es un descubrimiento que resulta extraño: vida y alegría en medio de la muerte y la angustia. Sin embargo, es quizás precisamente en esta paradoja donde reside el “secreto” de la medicina paliativa.
La “casa del hospicio” es una buena imagen para expresar esto, con sus piedras angulares de aceptación (“pase lo que pase no te abandonaré”) y de afirmación (“puedes estar muriendo, pero tú eres importante para nosotros”). El cemento o amalgama que mantiene unidos los distintos componentes de la casa está dado por la esperanza, la apertura y la honestidad.