Leben mit "kaputtem Akku". Johanna Krapf
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Johanna Krapf, geb. 1956, studierte Anglistik und Germanistik an der Universität Zürich, ist als Autorin tätig und hat mehrere Bücher u. a. zu den Themen Gehörlosigkeit sowie Tourettesyndrom publiziert. Sie ist Mutter dreier erwachsener Kinder und lebt in Rapperswil-Jona in der Schweiz.
Johanna Krapf
Leben mit „kaputtem Akku“
Biografien von Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue Syndrom und Long Covid
Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek
Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.dnb.de abrufbar.
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Satz und Gestaltung: Martin Vollnhals, Neustadt a. d. Donau
Umschlagabbildung: © wundervisuals/istockphoto.com
Umschlaggestaltung: Marion Ullrich, Frankfurt a. M.
ISBN: 978-3-86321-623-8
eISBN: 978-3-86321-584-2
Alle Rechte vorbehalten
„Leben mit ‚kaputtem Akku‘“ wurde großzügig unterstützt durch
| Sponsor:innen auf der Schweizer Crowdfunding-Plattform Wemakeit |
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Inhalt
Diagnosekriterien/Symptome
Verlauf der Krankheit
Behandlungsansätze (eine Information, keine Anleitung!)
ME/CFS in der Schweiz
Ausschlussdiagnostik
Interview mit Evi und Urs Rölli, Jacqueline Röllis Eltern
Tipps für den Umgang mit ME/CFS
Porträts von zwei Long-Covid-Betroffenen
Long Covid und ME/CFS
Erläuterungen und Fachbegriffe
Einleitung
„Entschuldige, wie heißt die Krankheit schon wieder, an der die Menschen leiden, die du in deinem Buch porträtierst?“ So wurde und werde ich immer wieder gefragt, wenn ich jemandem von meinem Projekt mit ME/CFS-Betroffenen erzähle.
„Sie heißt ME/CFS.“
„Ämme1 was?“
„M – E Schrägstrich C – F – S. Die Buchstaben stehen für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom. Das ist eine seit Jahrzehnten von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) anerkannte neuroimmunologische Multisystemerkrankung.“
„ME/CFS – noch nie gehört. Eine seltene Krankheit also?“
„Eben nicht. Allein in der Schweiz leiden rund 30.000 Menschen daran, in Deutschland etwa 250.000. Man geht von einer Prävalenz (Rate der Erkrankten) von 0,2 bis 0,4 Prozent aus.“
„Das kann doch nicht sein – so viele Leute? Warum kenne ich denn niemanden?“
„Vielleicht hängt das damit zusammen, dass viele von ihnen, wenn sie erkranken, einfach von der Bildfläche verschwinden. Rund 25 Prozent sind nämlich ans Haus gebunden, auf einen Rollstuhl angewiesen oder gar bettlägerig.“
Meist muss ich nun weiter ausholen, angefangen mit dem schwierigen Namen der Krankheit über ihre Definition bis hin zu der langen Liste von Symptomen. Nicht selten verheddere ich mich dabei in der Fülle von Zahlen und medizinischen Fachausdrücken, der wenigen Fakten und der vielen Hypothesen.
Auch ME/CFS-Betroffene selbst müssen immer und immer wieder Rede und Antwort stehen. Während ich jedoch gern über mein neues Projekt berichte, da mich das Interesse