La vida a través del espejo. Iván Zaro
enfoque es claramente revelador y está próximo al concepto de norma de Michael Foucault, que entiende el estigma como una herramienta para que determinados grupos y actores sociales sean subestimados y excluidos dentro de la sociedad. Mientras que para el resto, la mayoría, sirve para consolidar entre sí un sentimiento de cohesión y superioridad moral. La teoría del estigma, adoptada por Goffman, supone una ideología para dar cuenta de la inferioridad y peligrosidad de las personas desacreditadas por dicha marca. La persona, una vez es diagnosticada de VIH, adquiere una nueva etiqueta social de la cual no podrá desprenderse jamás. Es decir, el VIH con su aparición trajo la conceptualización de la enfermedad como castigo8.
Existen también una serie de actitudes ligadas al estigma social9; la primera y más básica está constituida por los estereotipos, que son aquellas creencias, generalmente infundadas y falsas, que la sociedad mantiene en relación con una minoría. Por ejemplo, el creer que las personas con VIH son gente de mal vivir o con estilos de vida nada saludables. Estas falsas creencias sesgan la percepción y valoración de las personas que integran dicho grupo social. Sobre los estereotipos se asientan los prejuicios, que son predisposiciones emocionales negativas, generalmente, que la sociedad tiene hacia aquellas minorías estereotipadas. Por ejemplo, un prejuicio es el miedo a mantener cualquier contacto con personas con VIH. Y, por último, sobre los prejuicios se corona la discriminación, es decir, la tendencia a desarrollar acciones negativas, o positivas, generalmente destinada a promover la distancia social hacia una minoría en particular. Como, por ejemplo, no querer compartir espacio de trabajo con una persona con VIH. Aunque cabe destacar una discriminación estructural basada en políticas públicas y leyes que tienen repercusiones directas sobre las personas estigmatizadas reforzando el proceso de estigmatización. Como puede ser que, a pesar de los avances científicos respecto al VIH, en España existieran hasta diciembre de 2018 normas que excluían a personas seropositivas del acceso a ciertas plazas de empleo público.
| Estigma público | Autoestigma | |
| Estereotipo | Creencias negativas sobre un grupo (peligrosidad, incompetencia, falta de voluntad). | Creencias negativas sobre uno mismo (peligrosidad, incompetencia, falta de voluntad). |
| Prejuicio | Conformidad con las creencias y/o reacciones emocionales (miedo, cólera). | Conformidad con las creencias y/o reacciones emocionales (baja autoestima, desconfianza sobre la propia capacidad, vergüenza). |
| Discriminación | Comportamiento en respuesta al prejuicio (rechazo, negativa a emplear, alojar o ayudar). | Comportamiento en respuesta al prejuicio (falta de aprovechamiento de oportunidades de empleo, alojamiento, rechazo a buscar ayuda). |
Componentes cognitivos, emocionales y conductuales con el «estigma público» y el «autoestigma»10.
La figura de un individuo poseedor de un estigma reconocible por su entorno supone ser una persona desacreditada. Como lo fueron aquellas personas marcadas por las secuelas del sida y los incipientes antirretrovirales, conocidas como lipoatrofia y/o lipodistrofia. No podían eludir las consecuencias físicas de su enfermedad o los efectos secundarios de los tratamientos farmacológicos que estaban tomando. Sin embargo, aquellos individuos cuyo estigma no es reconocido por su contexto, a menos que lo revele, son personas desacreditables. Un ejemplo serían actualmente las personas con VIH en España, que a menos que lo comuniquen nadie puede determinar que lo son. Además, el estigma del VIH puede agudizar los estigmas previamente existentes. Esto se conoce como estigma compuesto11 y se da en aquellos casos en los que múltiples características del individuo estigmatizadas se refuerzan entre sí, sumando diversos pesos a la mochila de la opresión y exclusión social.
Si hemos crecido inmersos en la cultura del estigma, esas voces y prejuicios están dentro de nosotros, disparándose de forma automática. Esto es lo que llamamos autoestigma: cuando una persona tiene internalizados estereotipos y prejuicios sobre su propia condición. El hecho de vivir en una sociedad en la que se estigmatiza a las personas con VIH genera la interiorización de estigmas consolidando la creencia de ser menos valiosos por tener el virus. La influencia del autoestigma también afecta a la conducta, traduciéndose en aislamiento social. Es habitual, en ciertos momentos de la infección, que la persona diagnosticada tienda a aislarse evitando relaciones interpersonales incluso con su entorno más cercano. He conocido algunos hombres con VIH cuya imagen de sí mismos estaba tan distorsionada por el estigma internalizado que el virus llegaba a truncar muchas de sus ilusiones como las de tener pareja o trabajar en el extranjero. Y no es que el VIH tenga potestad para ello, sino que el propio individuo puede llegar a autoboicotear cualquier oportunidad de que se materialice. El aislamiento social deriva en la invisibilidad ante el entorno y la sociedad, cooperando en la perpetuación del imaginario social acerca de cómo son las personas con VIH. El autoestigma también tiene otra consecuencia negativa, ya que entre algunas personas el temor a ser identificadas (y, por tanto, estigmatizadas) es tan fuerte que disuade cualquier oportunidad de acceder a asociaciones de pacientes o a grupos de apoyo en busca de ayuda por miedo a ser reconocidas. O, incluso, a sumarse a campañas frente a la discriminación de las personas con VIH en redes sociales por temor a que ese apoyo haga sospechar entre sus contactos su seroestatus. Si las propias personas seropositivas no se empoderan, tomando parte activa en la lucha frente al estigma, esta causa estará lejos de ser superada.
Las personas que tienen autoestigma pueden anticipar el rechazo incluso cuando este no se haya producido; es lo que se conoce como estigma anticipado, que se corresponde con creencias sobre la discriminación que experimentará la persona por ser seropositiva. A modo de profecía autocumplida, si siento dentro de mí que soy menos valioso por mi seroestatus, interpretaré todo comportamiento ajeno a través de esa mirada. El estigma anticipado se diferencia del estigma experimentado, es decir, de aquellas experiencias vividas de rechazo y discriminación12. A menudo los miedos internos son más grandes que la realidad y se dan momentos en los que el VIH gana la partida tomando el control de una persona generando sufrimiento y aislamiento social.
Las respuestas frente al estigma son variadas, la más frecuente consiste en la ocultación del seroestatus. Siguiendo esta estrategia, por ejemplo, es habitual entre hombres que tienen sexo con otros hombres que, cuando hacen uso de aplicaciones móviles para la búsqueda de contactos sexuales, hagan referencia a la toma de la PrEP. Identificándose como seronegativos, aunque su tratamiento antirretroviral tenga una función terapéutica, además de ser una herramienta preventiva. Son anecdóticos los perfiles en estas aplicaciones que afirman ser VIH y muchos hombres evitan introducir información en este campo o dicen ser negativos tomando PrEP. Existen otras respuestas ante el estigma y, entre ellas, se encuentra el empoderamiento como herramienta activa para el cambio. Un ejemplo son los hombres que forman parte del equipo de Mentores en Imagina MÁS, voluntarios seropositivos que ayudan a otros iguales en la unidad de enfermedades infecciosas del hospital madrileño Clínico San Carlos al ser referentes empoderados y visibles para pacientes recién diagnosticados que tienden a vivir en solitario el proceso de acceso al sistema sanitario y seguimiento de la infección. Sin duda, la lucha frente al estigma es una tarea ardua y compleja para la cual cada persona elabora estrategias individuales.
Esta serie de emociones, actitudes y comportamientos negativos hacia las personas con VIH es lo que entendemos por serofobia, que está instalada en la sociedad española y, a menudo, interiorizada en gran parte de las personas seropositivas. Los avances biomédicos en lo referente al VIH han logrado el control de la infección en España pero culturalmente apenas se han visto cambios significativos en relación con la serofobia, pese a ser aspectos capitales también para la calidad de vida de los pacientes y punto cardinal para el diagnóstico precoz y la prevención de la infección.
El miedo a la adquisición del VIH es el germen de muchas actitudes negativas, pudiendo llegar a convertirse en un verdadero problema denominado nosofobia13. Este temor al VIH junto al estigma, los estereotipos, los prejuicios y a la falta de información actualizada sobre la infección sirven de acelerantes para el incendio de la discriminación. Algunos recientes ejemplos pueden ser las noticias aparecidas en diferentes medios de comunicación como la publicada por ABC el 17 de abril de 2015 con el titular «Los bomberos de Parla activan la alerta nuclear tras atender a una persona con VIH». Los bomberos de la localidad madrileña, tras atender a una persona con VIH implicada en un accidente de tráfico, activaron un protocolo de descontaminación