La vida a través del espejo. Iván Zaro
muchas opciones para la prevención del VIH. Esto pondrá fin al mercado negro existente a través de internet y a los peligros que supone la automedicación sin supervisión médica.
El principal miedo entre los pacientes que se plantean tomar la PrEP radica en los efectos que el tratamiento antirretroviral puede causar en su organismo. Sobre los efectos secundarios derivados del uso prolongado de PrEP en personas seronegativas no hay estudios disponibles. Aunque se conoce que la tolerancia es buena y que los efectos adversos son escasos, es necesaria la puesta en marcha de estudios longitudinales que prueben la seguridad a largo plazo del tratamiento como prevención. Otra preocupación inicial que plantean los pacientes interesados en tomar la PrEP es el temor ante el desarrollo de posibles resistencias al tratamiento. Sin embargo, diversos estudios han demostrado que el riesgo al desarrollo de resistencias es muy bajo.
La PrEP conlleva un fuerte nivel de compromiso por parte de los pacientes ya que requiere una correcta adherencia así como una supervisión médica que garantice que el tratamiento está siendo eficaz y detectar precozmente cualquier posible ITS. Este tratamiento no tiene por qué ser crónico; es decir, una persona puede elegir tomar PrEP durante un periodo de tiempo determinado. Se puede elegir esta respuesta entre otras alternativas para prevenir el VIH, ninguna de ellas es excluyente. La evidencia científica afirma que la PrEP es una herramienta eficaz para la prevención del VIH e integrar esta estrategia entre las diversas respuestas para la prevención de la infección contribuirá a reducir futuras transmisiones del VIH. Conviene recordar que la PrEP no previene de otras ITS y, por tanto, la promoción del preservativo debe seguir estando dentro de las acciones preventivas de los gobiernos y las agencias de salud públicas.
Tanto el hito de la indetectabilidad como el de la PrEP parecen jugar un papel relevante en el descenso de los nuevos diagnósticos en diferentes grandes urbes de países occidentales. Esta realidad nos lleva a reflexionar sobre las respuestas que debemos ofrecer para la prevención así como la erradicación del estigma del VIH. Debemos combatir el anacronismo, tratando de evitar ofrecer en 2019 las mismas respuestas que dábamos en 1999.
Tal vez el VIH sea una de las patologías en las que clínicamente más se ha avanzado en menor tiempo en la historia de la humanidad y de la medicina. Desafortunadamente los progresos a nivel social no han seguido la misma trayectoria ni velocidad. La invisibilidad con la que se vive el VIH hace que la sociedad carezca de referentes o modelos. No existen personalidades famosas o conocidas en España que hayan salido del armario del VIH. ¿Acaso no hay famosos con VIH en España? Por supuesto que los hay, pero el temor al escarnio y a la pérdida de oportunidades laborales ganan el pulso a cualquier compromiso por luchar contra la discriminación de las personas seropositivas. Sin embargo, es más frecuente ver cómo personalidades famosas hacen público su diagnóstico de cáncer para concienciar a la sociedad frente a esta enfermedad.
Una persona que hoy sea precozmente diagnosticada y correctamente tratada tiene una esperanza de vida muy similar a la población seronegativa. Es justo recordar que, desde los primeros casos aparecidos en 1981 hasta la actualidad, se estima que 76 millones de personas han adquirido la infección. Y que, desde entonces, el sida y las enfermedades relacionadas con él han acabado con la vida de 35 millones de seres humanos. Es una de las pandemias más letales y con mayor carga de prejuicios sociales de la historia reciente de la humanidad.
Este capítulo nos traslada a uno de los momentos más íntimos que una persona puede experimentar. Aquel que jamás deseó protagonizar, ese instante en el que atraviesa el espejo para introducirse en un mundo extraño y diferente. El universo donde se expulsan a las personas que son condenadas por comportamientos desviados, merecedores de la cruz que a partir de entonces llevarán sobre sus hombros. Y todo ello a pesar de los avances científicos que han hecho del VIH una patología crónica, de la cantidad ingente de información y de las campañas realizadas. En ese preciso momento aparece el miedo a la muerte, a la pérdida de salud, a la humillación y a la soledad. Porque todo cuanto hemos vivido, aquellos mensajes que hemos ido adquiriendo sobre la infección y las imágenes proyectadas de cómo eran las personas con VIH, todo eso permanece latente en nuestro inconsciente para despertar en los momentos de fragilidad. El golpe que una persona sufre con el diagnóstico de VIH puede llegar a ser traumático y conllevar múltiples consecuencias físicas y emocionales. Todas estas cuestiones sitúan al individuo en la casilla de salida hacia un proceso de adaptación que le enfrentará a la adversidad y a descubrir su capacidad de supervivencia adquiriendo recursos y nuevos hábitos y destrezas en su vida.
Aunque se sobreentiende que las nuevas transmisiones de VIH se dan en población joven como consecuencia de la ausencia de información o cierta inmadurez, en realidad, no solo la población joven adquiere la infección, sino que personas adultas y mayores también son diagnosticadas cada día en España. Parece demostrado que para lograr la prevención del VIH la información es necesaria, pero por sí sola insuficiente. Hacemos referencia a comportamientos humanos con la complejidad que estos conllevan, la prevención no es tan sencilla como programar una máquina para que utilice preservativo todas y cada una de las veces que mantenga relaciones sexuales hasta el final de su existencia. A menudo desde la medicina preventiva se tiende a infantilizar a la ciudadanía, generando en las personas diagnosticadas de alguna ITS, especialmente el VIH, una cierta sensación de fracaso. Aumentando la sensación de culpabilidad en aquel individuo que, conociendo los posibles riesgos, decidió enfrentarse a sus consecuencias. La sociedad, desde el púlpito de la seronegatividad, suele recriminar la asunción del diagnóstico a modo de culpa ante comportamientos de riesgo. Es frecuente tras recibir la noticia sentir una fuerte culpabilidad. En mi trabajo diario trato de desmontar este sentimiento. No existen culpables ante comportamientos universalmente humanos como el amor y el sexo. En el universo de la sexualidad y del VIH, nadie merece un castigo por sentir deseo, por tener determinada actividad, fetiche o práctica sexual. Nadie quiere adquirir el virus pero, si llega, debemos garantizar la mejor calidad de vida. Responsables sí, culpables o merecedores de la infección, jamás.
A continuación van a conocer a dos personas cuya trayectoria vital y profesional a priori no relacionarían nunca con el VIH. La noticia supuso un golpe que descolocó a los protagonistas. A través de las historias de un médico y un sacerdote nos adentraremos en la serofobia y en la hostilidad de la Iglesia católica o la discriminación a través de comentarios cargados de superioridad moral del ámbito sanitario. Dos personas que tenían información sobre el VIH, dos personas que son diagnosticadas y el viaje que inician desde el instante que reciben la noticia.
David, un médico paciente
Una gélida mañana de sábado a finales del mes de febrero recibí una llamada de teléfono. Una voz se presentó, me dijo que habíamos coincidido en una consulta médica ya que él había estado rotando como médico residente en el Centro Sanitario Sandoval. Recordaba haber acompañado a un usuario brasileño en situación irregular a la consulta en el centro sanitario, pero no recordaba a ningún médico residente. Sin embargo, él me conocía y sabía de mi labor en la atención a pacientes con VIH. Necesitaba verme urgentemente y quedamos a la media hora en una cafetería del centro de Madrid. Al verle le reconocí, semanas antes le había visto con su bata blanca por los pasillos de Sandoval. Esa mañana de un modo sereno pero temeroso me contó su historia, aunque ambos sospechábamos que solo era el inicio de la misma. Cuatro años más tarde, ya habiendo labrado una amistad, nos sentamos para volver a repasar esta vez sí su historia más reciente.
Es uno de los médicos más apasionados que conozco y, tras ponerse en la piel del paciente, hace suyas las palabras del doctor Albert J. Jovell «Yo ya acepto que no me van a curar, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar». Gracias a ser médico y a la vez paciente se ha dado cuenta de que lo realmente importante no es la enfermedad, sino el enfermo. De la mano de David, descubriremos cómo el sector que más debería cuidar de los pacientes a veces es el más discriminatorio y menos sensibilizado. El mismo sector que al principio de la epidemia colocaba pegatinas rojas en las historias clínicas de los pacientes con VIH. El mismo que en la actualidad, al menos en algunos hospitales de la Comunidad de Madrid, sigue escribiendo en los informes médicos con rotulador tres letras en mayúsculas. Dejando dicho informe a los pies de la cama del paciente y, por tanto, haciendo público su