Генетические технологии и медицина: доктрина, законодательство, практика. Коллектив авторов
России, можно сказать, что сегодня существуют достаточно обширные и разрозненные по территориям субъектов Российской Федерации базы данных генетической информации, что с учетом текущих компетенций государственных или частных медицинских учреждениях в сфере организации и обеспечения информационной безопасности генетической информации граждан вызывает необходимость более тщательной проработки вопросов правового регулирования в отечественной правовой системе ответственности данных учреждений в сферах хранения, обработки, систематизации генетической информации, а также по защите прав граждан по охране их генетических данных.
При этом на сегодняшний день без влияния пандемии коронавирусной инфекции (2019-nCoV) во всем мире наблюдается тенденция по созданию в различных странах баз данных генетической информации, которые содержат генетическую информацию. Примеры таких стран:
• Исландия – в базе данных генетической информации содержатся генотипы всего населения (приблизительно около 364 тыс. индивидов);
• США – база данных генетической информации активно актуализируется на национальном уровне;
• Великобритания – в базе данных дезоксирибонуклеиновой кислоты (далее – ДНК) NDNAD содержатся порядка 6 млн проб генетического материала индивидов страны.
На фоне наблюдаемых международных тенденций по созданию баз данных генетической информации и решению пула правовых вопросов в части общественных отношений, порождаемых созданием и использованием таких баз данных, Российская Федерация вступила в активную фазу решения накопившихся вопросов по данному направлению, включая генетические исследования и генетическую информацию. На мой взгляд, на отечественном законодательном уровне работы в сфере регулирования общественных отношений на территории Российской Федерации, обусловленных проводимыми генетическими исследованиями и различными действиями с генетической информацией, закреплены в положениях следующих основополагающих нормативных правовых документов: Послание Президента Российской Федерации Федеральному Собранию Российской Федерации от 20.02.2019[25], Указ Президента Российской Федерации от 28.11.2018 № 680[26], постановление Правительства Российской Федерации от 22.04.2019 № 479[27]. В вышеприведенных нормативных правовых документах наблюдается позитивная мысль отечественного законодателя в части форсированного развития российских генетических технологий, состоящих из технологий генетического редактирования ДНК (например, технология CRISPR/Cas9 (стоит отметить, что в русской ученой среде генетической отрасли науки на текущий момент не достигнут консенсус о переводе данной дефиниции на русский язык – англ. яз. clustered, regularly interspaced, short palindromicrepeats (CRISPR) – CRISPR-associated system (Cas), а также создание научно-технологических заделов для медицины, сельского хозяйства, промышленности и совершенствование мер предупреждения чрезвычайных ситуаций биологического
Послание Президента РФ Федеральному Собранию от 20.02.2019 // Российская газета. 2019. № 38. 21 февр.
Указ Президента РФ от 28.11.2018 № 680 «О развитии генетических технологий в Российской Федерации» (вместе с Положением о совете по реализации Федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019–2027 годы) // Собрание законодательства РФ. 2018. № 49. Ст. 7586.
Постановление Правительства РФ от 22.04.2019 № 479 «Об утверждении Федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019–2027 годы» // Собрание законодательства РФ. 2019. № 17. Ст. 2108.