Генетические технологии и медицина: доктрина, законодательство, практика. Коллектив авторов
толчок развитию британской геномной индустрии.
Принципы работы над генетическими исследованиями.
1. Пациенты и общественность будут в центре исследования.
2. Системы здравоохранения и исследовательские программы будут работать в партнерстве на благо пациентов. Поощряется доступность и надлежащее использование данных для исследований и инноваций, которые служат общественным интересам, одновременно способствуя защите конфиденциальности и безопасности данных.
3. Пациенты и общественность должны иметь возможность доступа к своей собственной геномной и медицинской информации и иметь соответствующий голос при использовании своих данных для исследований.
4. Приоритетное внимание уделяется обучению и развитию работников.
5. Все медицинские и исследовательские программы в области геномики будут включать надежные этические рамки для поддержания наилучшей практики, прозрачности и доверия.
6. Открытость для международной работы по продвижению общего понимания геномики, в том числе в области реагирования на инфекционные заболевания.
7. Приверженность общего набора протоколов и стандартов, чтобы гарантировать, что данные, информация и образцы могут быть широко доступны и повторно использованы для исследований и пользы для здоровья [26].
Национальная служба геномной информатики (NGIS) и сеть национальных центров геномных лабораторий (GLHs) представляет собой интегрированную систему для геномного тестирования. NHS England и NHS Improvement в сотрудничестве с Genomics England будут работать над дальнейшим преобразованием путей оказания медицинской помощи и созданием междисциплинарных команд и межпрофессиональной инфраструктуры, которые будут иметь решающее значение для будущего. Новое исследование службы геномной медицины NHS, возглавляемое NHS England и NHS Improvement, NIHR и Genomics England, установит скоординированный подход к внедрению исследований и открытий для продвижения клинической помощи, гарантируя пациентам максимальную выгоду от исследований и инноваций, с прорывами, позволяющими предотвратить плохое здоровье, более раннюю диагностику, более эффективное лечение, лучшие результаты и более быстрое выздоровление.
Таким образом, Великобритания создала и развивает культуру сотрудничества и партнерства между правительством, промышленностью и благотворительными организациями в области медицинских исследований. Правительство продемонстрировало приверженность развитию отраслей науки о жизни и геномики Великобритании с помощью Фонда Industrial Strategy Challenge Fund и двух сделок в секторе наук о жизни. Следующее поколение новаторов в области геномики и наук о данных будет обучаться с использованием таких активов, как UK Biobank и ADD, а также набора данных Genomics England, что еще больше укрепит научную базу [26].
Франция ратифицировала Конвенцию Овьедо в 2011 году и таким образом официально приняла принципы статьи 13 конвенции, касающуюся предотвращения внесения любых изменений в геном человека, в геном потомков [38].
Французское законодательство разрешает использование избыточных эмбрионов