Особенное счастье. Зиля Рифовна Шарафутдинова
ишла идея написания этой книги? Когда-то до глубины души меня потрясла книга о мальчике Карене с диагнозом ДЦП. В то время нужна была поддержка моей приятельнице, маме мальчика с таким же диагнозом, и я посоветовала ей эту книгу. Сколько же слов благодарности я тогда услышала!!! В то время не было интернета, не было столько информации, и прочесть правдивую историю мамы, прошедшей этот нелегкий путь, дорогого стоило. Случился переворот сознания и у моей приятельницы.
Нет, с рождением сына с диагнозом жизнь не закончилась, она продолжается! И именно мама и папа могут сделать жизнь ребенка счастливой, несмотря ни на что, вопреки всему.
Главное – в самом начале пути определиться с выбором – жить в страданиях или в радости. Выбор всегда есть. И об этом – моя книга.
В основу книги легла история жизни знакомой мне семьи. Их сыну в три года был поставлен диагноз «аутизм».
Здесь не будет сложных медицинских терминов, названий анализов, перечня лекарственных препаратов… Эта книга о том, как жить счастливо и полноценно, несмотря ни на какие диагнозы, радуясь каждому моменту жизни, фокусируясь на хорошем, ведь жизнь, как фотоаппарат, на чём сфокусируешься, то и проявляется.
Прочтите эту книгу, когда вам тяжело. Она даст вам надежду и силы.
Прочтите ее, когда вы счастливы. Она сделает вас чуткими и отзывчивыми к чужому несчастью.
Глава 1
Ночную тишину прервал телефонный звонок. Звонила давняя знакомая Карины – Мария. Ситуация у обеих была аналогичная – одинаковый диагноз у сыновей. Аутизм. Этот факт и сблизил их когда-то. Ничто так не сплачивает мам, как болезни детей. Всхлипывая в трубку, Машенька кричала:
– Если с моим Ванечкой что-нибудь случится, я не смогу жить! Я умру…
Мария звонила из приёмного покоя. Ванечку увезли на каталке, чтобы, сделав наркоз, удалить больной зуб. Иначе эту процедуру ребенку-аутисту сделать невозможно. Он просто не откроет рот. Никакими уговорами тут не обойтись. Не помогут ни обещания купить мороженое, игрушку, ни просьбы потерпеть и не бояться процедуры.
– Ты представляешь, – рассказывала в слезах Мария, – Ванечка проснулся утром, а у него правая щека больше, чем все лицо! Распухла сильно, глаз заплыл. Температура. Приехала «Скорая», и вот мы здесь. О, Боже, а если он не перенесёт наркоз? А если у него аллергия на какой-то препарат? Вдруг он не проснётся? Как он там без меня? Он, наверное, сильно напуган. Санитары его чуть не связали, не могли справиться.
Карина понимала, что сейчас творится в душе приятельницы. Ее сыну Камилю пришлось пережить наркоз в пятилетнем возрасте. Нужно было сделать магнитно-резонансную томографию мозга, и даже представить было невозможно, что малыш будет спокойно лежать в этой узкой капсуле, где даже у взрослых случаются приступы клаустрофобии.
Камилю сделали три укола, не подействовало. Сам дошел до машины и… ничего!!! В объятия Морфея ребенок явно не хотел. Напротив, он смотрел в окно, широко раскрытыми чёрными глазами наблюдал за всем, что происходит. Приехали к зданию, где делают МРТ. Камиль не спит. Очередь подходит, уколы всё не действуют. Врачи в растерянности – увеличивать дозировку опасно, Карина в шоковом состоянии. Всем очевидно, что бодрствующего гиперактивного ребенка в аппарат не уложить никак. И тут, случилось чудо – Камиль стал засыпать. Спал около 10 минут, и за это время успели сделать снимки.
А как он отходил от наркоза!!! Гиперактивность, повышенный аппетит и… бессонница на несколько дней. Это, конечно, все проходит, но иногда после наркоза наблюдается откат в развитии. Вот его-то страшатся все аумамы.
Мария, плача, рассказывала, что это уже третий наркоз у Ванечки за последний месяц. И все по причине удаления зубов. И на этом еще их мучения не заканчиваются, потому что есть еще три разрушенных кариесом зуба на удаление.
Проблемы с зубами…. Это, пожалуй, один из основных страхов родителей особенных деток.
– Я с дочкой прошла все круги ада, – рассказывала знакомая, у которой дочь страдает ДЦП. После 20 лет родители решились удалить ей больные зубы и вставить на их место новые. И все это под общим наркозом! И, естественно, платно. Надо отметить, что ещё и не во всех клиниках предоставляют такую услугу.
История с Ванечкой закончилась благополучно. Только настрадался бедный ребенок. Ни пить, ни есть после операции не разрешили, а ему хочется. Попробуй, объясни аутисту, почему ему нельзя пока притрагиваться к еде и питью. Стал реветь сначала от обиды, что не кормят, потом – от боли (закончилось действие наркоза). Хорошо, медсестра сделала обезболивающий укол.
Глава 2
В эту ночь Карина так и не уснула. Не спать она уже привыкла за эти годы. В аут Камиль ушел в три года после той злосчастной прививки. Боже, как они ждали этого малыша!
Да, Карину сильно штормило – тошнота, головокружение, слабость, но ничто не могло омрачить радость будущего материнства. В шесть недель женщина отправилась на ультразвуковое исследование. Врач быстро осмотрел женщину и вынес вердикт: плода нет!
– Есть