Chronisches Erschöpfungssyndrom - Heilung ist eine Option!. Gwendolin Reinicke
in der Mehrzahl an und manchmal wechsle ich zum „Du“. Das mache ich vor allem dann, wenn es mal konkreter wird und manchmal einfach deshalb, weil es meine Intuition mir sagt.
Des Weiteren, ganz wichtig, damit ihr nicht vor dem Buch sitzt und denkt, „Ist das ein Druckfehler oder kann sie kein vernünftiges Deutsch?“, möchte ich euch erklären, dass ich mich aus einem ganz besonderen Grund einer ganz speziellen Sprache bediene. Zum Beispiel sage ich oft anstatt „Ich habe eine Erkrankung“: „Ich mache eine Erkrankung“. Statt „Ich bin traurig“: „Ich mache Traurigkeit“. Statt „Ich habe dieses oder jenes Symptom“: „Ich mache eine Empfindung“ und am allerwichtigsten, damit es nicht zu Verwirrung kommt, werde ich anstatt ME/CFS meist den Begriff CFS bzw. CFS-ler verwenden. Aber bitte, liebe MEler, fühlt euch nicht offendet, ihr seid inkludiert, genauso wie alle anderen Menschen, die sich zugehörig fühlen oder die etwas Neues kennenlernen oder die ihr Leben verändern wollen ;) Und ich werde mich hüten, die Worte „Betroffener“ oder „Kranker“ oder „Krankheit“ zu oft zu verwenden. Warum ich das so mache? Später mehr dazu, aber für jetzt so viel: Gesundheit beginnt im Kopf und mit der Sprache. Ich bin vor ein paar Monaten auf die für mich lebensverändernde Methode namens „Lightning Process“ gestoßen. Großer Bestandteil dessen war es zu verstehen, dass ich aktiv etwas für meine Gesundheit tun kann. Raus aus der Opferrolle, rein in die Selbstverantwortung. Und das begann nun mal mit dem Antrainieren der aktiven Sprache. Aber dazu wie gesagt später mehr. Nun wünsche ich gutes Lesen und viele hilfreiche Eindrücke. =)
„CFSler sind vorübergehende Fledermäuse. Sie schlafen unheimlich viel und sind oftmals wach, wenn es dunkel wird. Nur leider können sie nicht fliegen. Doch ich empfehle kein Red Bull.“
CFS IST REAL UND NICHT IM KOPF
(Bemerkung: Bitte lest das Vorwort! Es ist wichtig und es ist Teil des Buches!)
Da es leider viel zu viele Menschen da draußen gibt, die CFS nicht oder falsch verstehen, möchte ich hier ganz am Anfang erst mal eine Lanze für alle CFSler brechen. Wundert euch bitte nicht, wenn sich diese Klarstellung im Laufe des Buches wiederholt. Sie ist mir einfach verdammt wichtig! Stress, in jeglicher Form kann CFS zwar verschlechtern, ist aber meist nicht die Ursache dafür. Alles, was das zentrale Nervensystem stimuliert und was dem Körper Energie zieht, kann den Erschöpfungszustand verschlimmern. Natürlich gehört da auch mentaler Stress dazu, aber der gehört eben auch nur dazu, genauso wie das Zuführen von Koffein oder Schlafentzug. Und ja, ich werde ziemlich eklig, wenn mir irgendein Halbwissender versucht weiszumachen, dass CFS eine psychische Erkrankung ist. Das ist sie nämlich nicht!
Psychische Empfindungen sind sekundäre, eher tertiäre Folgen von CFS. Dass sich Körper und Psyche nicht trennen lassen, steht für mich zu 100% fest, aber ich diskutiere an dieser Stelle nicht über die Sache mit der Henne und dem Ei. Ein CFSler und ein depressiver Mensch unterscheiden sich nämlich grundlegend in dem, was sie können, und dem, was sie wollen. Ein depressiver Mensch ist körperlich theoretisch in der Lage, aktiv zu sein, ihm fehlt aber der Antrieb auf der psychischen Ebene. Bei einem CFSler ist das genau andersherum. Ein CFSler will unbedingt aktiv sein, er will sich bewegen, er will „ganz normal“ sein, aber der Körper lässt ihn einfach nicht. Dass sich daraufhin eventuell Frustration einstellt, ist hoffentlich verständlich. CFS und Depressionen unterscheiden sich also gewaltig in ihrem Ursprung und sind daher als völlig verschiedene Krankheitsbilder zu sehen!
An alle Beteiligten:
CFS und all die mitschwingenden Empfindungen denkt man sich nicht einfach so aus. CFSler sind keine Hypochonder und keine psychisch Kranken. Der physische Zustand ist echt und ernst zu nehmen. CFS ist eine traumatische Erfahrung und das Schlimmste und Schwierigste, was ich in meinem gesamten bisherigen Leben durchgemacht habe. Das Beste, was ihr für einen Betroffenen tun könnt, ist es, ihm a) Glauben zu schenken und ihn b) auf seinem Weg zur Genesung im Rahmen eurer Möglichkeiten zu unterstützen. Egal ob das emotionale oder körperliche Unterstützung ist oder das Abnehmen von Pflichten. Alles davon hilft!
Abbildung 1 - Chronische Erschöpfung (Quelle: Charlotte Runk)
PERSÖNLICHES
Ich und meine Familie
Bevor ich in die Materie einsteige, möchte ich euch ein bisschen was von mir erzählen. Mein Name ist Gwendolin Alina Reinicke, ich wurde 1994 als zweites von später 5 Kindern und als erste Tochter der Familie Reinicke in Dresden geboren. Bei der Namensgebung ließen sich meine Eltern immer reichlich Zeit, weil sie sich erst das Baby ansahen und dann entschieden, welcher Name zum Kind passte. Meine jüngste Schwester zum Beispiel wurde am letztmöglichen Tag benannt. Ich finde es toll, dass meine Eltern das so gemacht haben, denn sie haben wunderschöne Namen für uns ausgesucht. Ich liebe meinen Namen sehr, er kommt aus dem Keltischen und bedeutet so viel wie schöne Blume oder weiße Blume. Bis zum Alter von 16 dachte ich, er bedeutet „Die Weise“, weil meine Eltern das immer so sagten, und dann war ich zutiefst enttäuscht, als es doch nur etwas mit einer Farbe zu tun hatte. Gwendolin die Weiße, hm toll. Inzwischen bin ich der Meinung, Gwendolin passt super zu mir. Der Name ist weich, aber nicht unkompliziert. Kompliziert ist er allein wegen der zwei aufeinanderfolgenden Konsonanten am Namensanfang. Oft werde ich Quendolin oder Kventolin geschrieben und mit Wendelin oder sogar mit Herr Reinicke angesprochen. Finde ich irgendwie lustig. Ich habe den Eindruck, dass mein Name meinem Charakter absolut gerecht wird. Ich bin weich und schwungvoll, aber eben auch nicht ganz unkompliziert. Wer mich kennt, der weiß, wovon ich spreche.
Neben meinem 2 Jahre älteren Bruder, den es ja schon gab, bekam ich noch 3 Schwestern. Das passte mir ehrlich gesagt überhaupt nicht in den Kram. Der Frauenanteil und das damit einhergehende Zickenpotential wurden mir ziemlich schnell zu hoch. Außerdem ging mir das Aufpassen auf jüngere Geschwister ziemlich gegen den Strich. Als es für mich zum dritten Mal hieß, große Schwester zu werden, wurde ich sogar verdammt sauer auf meine Eltern. Noch so ein Quängelchen, für das ich ein Verantwortungsgefühl haben würde und um das ich mich folglich auch kümmern würde.Ich liebe ja alle meine Geschwister, aber ach was waren das für entspannte Zeiten, als mein Bruder und ich unseren Eltern zusammen alleine auf die Nerven gingen. 2 Jahre nach mir erblickte meine kleine, inzwischen viel größere Schwester (ich messe wenig mehr als 1,60 m und ausnahmslos alle Familienmitglieder sind größer als ich) das Licht der Welt. Es gibt Fotos aus dieser Zeit, auf denen ich ganz offensichtlich gar nicht glücklich aussehe.
Warum? Ich erinnere mich ziemlich gut daran, dass mich das Gefühl der Eifersucht, des Fehl-am-Platz-Seins und des Ringens um den Platz im familiären Nest schon sehr früh begleitete.
Bis zu einem gewissen Punkt ist das sicher normal. Doch ich denke schon, dass ich dem eher sensibleren Teil der Menschheit angehöre, der sich schnell zurückgewiesen fühlt. Im Übrigen glaube ich auch, dass sensible Menschen anfälliger für CFS sind. Aber dazu später noch ein Absatz. Dass quasi im 3-Jahres-Takt nochmal 2 Schwestern hinterherkamen, ging mir so gewaltig auf die Eierstöcke, dass ich bei meiner kleinsten Schwester die Schwesternschaft kündigte. So ungefähr habe ich das meinen Eltern auch vermittelt. Dieses Rückzugsbedürfnis habe ich sicherlich zum Großteil mit auf die Welt gebracht, aber die Tatsache, dass ich es immer als sehr anstrengend empfand, auf meine jüngeren Geschwister und manchmal sogar auf meinen großen Bruder aufzupassen (der als Kind sagen wir mal sozial besonders war, sodass ich immer den Eindruck hatte, ihn vor den Verbalattacken Gleichaltriger beschützen zu müssen), hat dieses Bedürfnis auf jeden Fall verstärkt.
Unsere Eltern waren immer beide berufstätig und die Tatsache, dass unsere Mutter ihre psychologische Praxis im Haus hatte, führte dazu, dass sie auch zwischendrin und hier und da mal im Büro verschwand. Natürlich hatte die Arbeitssituation meiner Mutter auch Vorteile. Zum Beispiel gab es im Notfall immer einen Ansprechpartner und mittags wurden wir regelmäßig mit warmem Essen versorgt. Allerdings hatte ich immer stark den Eindruck, dass die Grenze zwischen Privat- und Berufsleben meiner Mutter, sowohl räumlich als auch geistig gesehen, so verschwommen