Wie ich behandelt werden will. Anna Gerber
einmal nach Morcote reisen oder nicht mehr aufwachen« die Pflegefachfrau Liselotte Vogt bei einem Beratungsgespräch mit einer schwer kranken Patientin.
Nicht nur für die Betroffenen selbst, auch für Angehörige sind Notfall- und Krisensituation oft traumatische Erlebnisse, die verarbeitet werden müssen. Wenn die Krisensituation sogar zum Tod eines geliebten Menschen führt, können Bilder der eigenen Hilflosigkeit und Angst lange im Gedächtnis haften und oft auch Schuldgefühle auslösen. Eine Patientenverfügung «plus» kann helfen, den Krankheitsverlauf gemeinsam besser zu bewältigen und auch als Angehörige eine handelnde Rolle einzunehmen. Wenn Angehörige nach dem Tod eines Menschen sagen können: »Genauso hat sie es sich gewünscht!«, dann hat ACP ein wesentliches Ziel erreicht.
Die Entwicklung von Advance Care Planning
Advance Care Planning und damit verbunden die Patientenverfügung «plus» stoßen in der ganzen Schweiz auf großes Interesse, sowohl beim Bund, bei Fachpersonen als auch bei vielen Menschen, die für sich persönlich eine valide Patientenverfügung erstellen wollen. Zum Schluss noch einige Worte zur Entwicklung von Advance Care Planning in der Schweiz.
Entwicklung in der Schweiz
Im Rahmen der gesundheitlichen Prioritäten des Bundesrates und der Strategie »Koordinierte Versorgung« hat das Bundesamt für Gesundheit BAG das folgende Ziel festgehalten: Der Wille eines wohlinformierten Patienten soll bei fortschreitender Erkrankung einerseits den Behandlungsplan aller Beteiligten leiten, andererseits in Situationen des Notfalls und der länger andauernden oder dauerhaften Urteilsunfähigkeit ebenso die Behandlungsentscheidungen leiten.7
Eine interprofessionelle Arbeitsgruppe von ÄrztInnen, Pflegefachpersonen, TheologInnen und JuristInnen hat 2018 unter der Leitung des BAG und palliative ch ein Rahmenkonzept »Gesundheitliche Vorausplanung mit Schwerpunkt Advance Care Planning«8 erarbeitet, das sich auf die internationalen und nationalen Forschungsergebnisse stützt und diese in konkrete Projekte in der Schweiz umsetzt.
Das Bildungszentrum am Universitätsspital Zürich bietet seit 2016 verschiedene Fortbildungen für ACP-Beratende und Ärzte an, diese werden auch von einigen anderen Bildungsstätten in der ganzen Schweiz übernommen. Das Interesse der Fachpersonen, aber auch des Publikums ist groß, und die Nachfrage nach Beratungsangeboten steigt ständig.
Das Team der klinischen Ethik am Universitätsspital Zürich unter der Leitung von Prof. Tanja Krones entwickelt seit 2015 zusammen mit der Sektion palliative zh+sh ein webbasiertes Programm für die Erfassung und Sicherung von ACP-Patientenverfügungen «plus» und Notfallplänen. Dieses wird von vielen Kliniken, Beratungsstellen, Hausarztpraxen und ambulanten Palliative-Care-Teams in der Schweiz angewendet. Eine Liste der Beratungsstellen finden Sie unter www.pallnetz.ch/ACP.
Angesichts des großen Interesses und der steigenden Nachfrage einerseits nach Ausbildungsplätzen und andererseits nach Beratungsangeboten soll eine Trägerschaft für Advance Care Planning in der Schweiz gegründet werden, die diese Entwicklung koordiniert. Das webbasierte Programm könnte die Aufnahme von Patientenverfügungen und Notfallplänen ins elektronische Patientendossier ermöglichen. Gleichzeitig soll die Thematik in der Fachwelt breit diskutiert werden. Die Entwicklung von Advance Care Planning steht in einem engen Zusammenhang mit einer breiten Bewegung von mündigen und gut informierten PatientInnen, die für eine persönliche Verantwortungsübernahme für die eigene Gesundheit, ein menschengerechtes Gesundheitswesen und eine menschenorientierte Medizin einstehen.
Entwicklung in Deutschland
In Deutschland wird Advance Care Planning bereits seit einigen Jahren umgesetzt, unter dem Begriff »Behandlung im Voraus planen«. Expertinnen und Experten aus Pflege, Sozialdienst, Hausarzt-, Intensiv- und Palliativmedizin, Geriatrie, Ethik, Theologie und Soziologie haben eine Fachgesellschaft gegründet,9 legen Standards für die Beratungen und Formulare fest, bieten Ausbildungslehrgänge für ACP-Beratende und ACP-Ausbildnerinnen und Ausbildner an. Sie führen Studien in verschiedenen Settings und Fachveranstaltungen durch. Die ACP-Expertinnen und -Experten in der Schweiz arbeiten eng mit den deutschen Kolleginnen und Kollegen zusammen. Wir lernen gegenseitig voneinander und orientieren uns an den gemeinsam erarbeiteten Standards.
Der Beitrag »Geschichte der gesundheitlichen Vorausplanung« von Tanja Krones und Barbara Loupatatzis gibt eine Übersicht über die Entwicklung des Umgangs mit existenziellen Fragestellungen in der Medizin und die Erstarkung des Begriffes der Patientenautonomie – weltweit.
Auch unser
Tipi ist ein
guter Ort zum
Sterben
Von Christina Buchser
Nein, bei mir wurde keine lebenslimitierende Krankheit diagnostiziert. Ich bin gesund, stehe mitten Leben. Warum schenke ich mir eine ACP-Beratung, obwohl kein äußerer Anlass besteht? Auf eine Geburt bereitet man sich vor. Warum nicht auch aufs Sterben und den Tod? Solche Gedanken gehen mir durch den Kopf, wenn ich mir die Zeit nehme, um über das Leben nachzudenken. Wenn ich mir Zeit nehme festzuhalten, wo ich stehe, was ich mir wünsche und welches meine Werte sind, sodass sie im Fall der Fälle nachzulesen sind. Mache ich das aus Angst? Nein, Angst ist ein schlechter Ratgeber. Vielmehr halte ich meinen mutmaßlichen Willen fest, weil mir die Erfahrung zeigt, wie wichtig das Wissen darum für andere – Angehörige und Freunde – ist.
Vita brevis
»Du weißt, dass du morgen stirbst. Was fühlst du bei diesem Gedanken?« Diese Frage schon bald nach Beginn der ACP-Beratung geht ans Eingemachte. Das gefällt mir. Vita brevis, denke ich. Das Leben ist kurz. Das erste Gefühl: Trauer. Das zweite: Neugier. Trauer darüber, alles loslassen zu müssen. Das fällt mir tatsächlich nicht leicht. Und doch ist da auch diese mir angeborene Neugier. Ich wollte – seit ich weiß – den Dingen auf den Grund gehen, wollte, und will noch heute, wissen, was ist. Sterben und Tod sind davon nicht ausgenommen. Ist Sterben ein unbewusster Prozess wie geboren werden? Oder kann man Sterben bewusst erleben, ja gar gestalten? Ist der Tod das Ende der Fahnenstange? Meine Erfahrungen mit Sterbenden sind positiv, was mir die Angst nimmt, mich mit der Vergänglichkeit auseinanderzusetzen. Mir ist aber durchaus klar, dass nicht alles planbar ist. Das Leben steckt voller Überraschungen, und denen will ich auch genügend Raum lassen. Wenn ich aber meine Wünsche und Bedürfnisse in Sachen Sterben äußern und festhalten kann, so will ich das tun.
Vorwürfen ausgesetzt
Ich erinnere mich gut daran, als mein Vater – müde vom strengen Arbeiten und langen Leben – aufgrund eines Sturzes mit einer Rückenverletzung im Spital lag. Ein junger, engagierter Chirurg drängte, diese Verletzung unbedingt zu operieren. Meine Nichte, diplomierte Pflegefachfrau, entgegnete mutig, dass man diese Verletzung durchaus konservativ behandeln könne. Der Arzt deckte uns, meine älteste Schwester und mich, reichlich mit Vorwürfen ein, was wir für schlechte Töchter und dem Vater nicht wohlgesinnt seien. Da standen wir nun und wussten nicht, wie wir »richtig« handeln sollten. Vom Vater wussten wir, dass er sehr müde war. Seit dem Tod meiner Mutter fünf Jahre zuvor war er zwar nicht mehr aktiv dem Leben zugewandt, aber keineswegs war er suizidal. Er war einfach altersentsprechend müde. Er hatte eine Patientenverfügung. Darin war aber einzig zu lesen, dass er keine lebensverlängernden Maßnahmen wünsche. Was nun?
»Falls ich ein Pflegefall werden sollte …«
Ein anderer, prägender Moment in meinem Leben war vor wenigen Jahren. Das Haus voller Freunde, ließ mich mein Mann mit unseren Gästen allein, legte sich aufs Sofa und sagte: »Ich fühle mich so erschlagen, ich muss mich hinlegen, mein Schädel zerplatzt nächstens.« Außergewöhnlich für meinen sonst so schmerzresistenten Mann! Vielleicht eine Grippe? Tags darauf – natürlich war es ein Sonntag – handelte ich: Ich fuhr mit Adrien in den Notfall, obwohl er partout nicht wollte. Meningitis? Herpes? Oder was? Die Symptome waren vielfältig, die Unsicherheit groß. Die Diagnosestellung ließ lange auf sich warten. In der Nacht von Dienstag auf Mittwoch hing Adriens Leben an einem seidenen Faden. Etwas,