Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма. Елена Юрковская

Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма - Елена Юрковская


Скачать книгу
психологическая помощь родителям, инклюзивная среда, повышение информированности общества, распределение воспитательной нагрузки, система образовательных учреждений и мест досуга для детей и взрослых с РАС, государственная финансовая поддержка – все вместе это способно создать условия для возможности жить «практически нормальной» жизнью, работать и делать карьеру, завести еще детей, посвящать время себе, строить личную жизнь, иметь друзей, просто чувствовать себя счастливым. Вот только реальность в России совершенно иная. Этот длинный список у большинства может вызвать только горькую усмешку.

      Но стресс – это не единственное деструктивное хроническое состояние родителей ребенка с аутизмом. Стресс, как правило, связан с воздействием внешних факторов, таких как: поведение ребенка, враждебная среда, финансовая нагрузка, сложности с организацией воспитательно-образовательного процесса и т. д. Стресс измерим: нейтрализуя тем или иным образом воздействие негативных внешних факторов, мы автоматически снижаем уровень стресса. Со стрессом можно работать, используя понятные рычаги.

      Вместе с тем, постановка диагноза «аутизм» запускает внутренний деструктивный хронический процесс, который, как червь, подтачивает родителей ребенка, и от него трудно, а порой, невозможно избавиться, – это горе. Не то обычное горе, которое, как известно, лечит или притупляет время, это специфический тип горя — хроническое горе (unresolved grief, chronic sorrow)[16]. Обычно сильное, острое чувство горя появляется после постановки диагноза, сменяя чувство тревоги от того, что с ребенком что-то не так. Многие родители ощущают в этот момент, что они потеряли своего ребенка, будто он исчез, пропал или даже умер. Он есть, но его больше нет. «Что-то было в аутизме такое, что значило для меня «живой труп». Аутизм – это такое состояние, при котором ты как бы здесь и не здесь; человек без личности; жизнь без души»[17], – пишет Кэтрин Морис, мать двоих аутистичных детей.

      В психологии в подобных случаях используется термин «ambiguous loss», который на русский язык переводится не очень удачно – «неоднозначная потеря»[18]. Неоднозначная потеря – это, как правило, потеря близкого (родственника, друга) или чего-то важного для человека (например, чего-то в себе, отношений с кем-то, связи с чем-то), когда не ясно, вернется ли он/она/это назад и будет ли таким же, как прежде. При этом страдание от потери не может завершиться, цикл горя повторяется вновь и вновь. Впервые термин был использован в 70-х годах прошлого века Паулиной Босс, исследователем и терапевтом, которая помогает пострадавшим людям справиться с травмой и хроническим горем после террористических актов и природных катастроф. Она работает с жертвами этнических конфликтов, Холокоста, работорговли, с людьми, чьи близкие страдают ментальными расстройствами. Босс выделяет два типа неоднозначной потери: физическое отсутствие с психологическим присутствием (пропавший без вести,


Скачать книгу

<p>16</p>

См, например, M. Fernańdez-Alcántara, M.P.García-Caro, M.N. Pérez-Marfil, C. Hueso-Montoro, C.Laynez-Rubio, F. Cruz-Quintana Feelings of loss and grief in parents of children diagnosed with autism spectrum disorder (ASD) Research in Developmental Disabilities, 55 (2016), pp. 312–321, Olshansky, S. Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child. Soc. Casework 1962, 43, 190–193, Grief Experiences in Family Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorder (ASD) https://www.mdpi.com/1660-4601/16/23/4821/htm#B13-ijerph-16-04821

<p>17</p>

Кэтрин Морис, Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом. (Catherine Maurice, Let Me Hear Your Voice: A Family's Triumph over Autism)http://www.autism.ru/read.asp?id=142&vol=0

<p>18</p>

Boss, P. Ambiguous Loss: Learning to Live with Unresolved Grief; Harvard University Press: Cambridge, MA, USA, 1999., Loss, Trauma, and Resilience: Therapeutic Work with Ambiguous Loss (W.W. Norton, 2006), Loving Someone Who has Dementia (Jossey-Bass/Wiley, 2011), Family Stress Management, 3rd ed. (Sage, 2017). Coauthors, Chalandra Bryant, Ph.D., & Jay Mancini, Ph.D