Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма. Елена Юрковская
как токсичный стыд – в противоположность здоровому стыду, который знаком каждому из нас и всегда сопутствует вполне определенным ситуациям. Токсичный стыд появляется из-за отвержения, оскорбления, исключения и базируется на ощущении себя дефективным. Стыд вызывает страдание от боязни быть отвергнутым, накапливая свой эффект, вызывает стресс и порождает тревожность и, как следствие, естественное желание свести к минимуму дискомфортные ситуации. Есть разные пути минимизации такого рода стресса: например, отказывать себе в удовлетворении своих специфических нужд и потребностей, через силу казаться быть таким, как все, соответствовать ожиданиям окружающих; или превентивно выбрать самоисключение. Я иногда прошу Зофью: скажи «спасибо» этой пани, она угостила тебя печеньем. Я знаю, что Зофья не сделает этого, но мне не хочется, чтобы незнакомка подумала, что мы не знаем, как принято себя вести. Очень многие люди с аутизмом и родители детей с аутизмом, чтобы не подвергнуться опасности стигматизации, избирают стратегию отказа от общения с незнакомыми, не заводят друзей, не появляются в людных местах, не участвуют в публичных мероприятиях, не играют в командные игры и т. п.
Гордон вслед за П. Левином[13] различает травму-шок и травму-развитие. Если первая – разовая, то вторая – комплексная, состоящая из серии микро стигматизирующих событий, она развивается от длительного воздействия негативных факторов и затрагивает личность в ее сердцевине. Для ситуации инвалидности вообще, и аутизма в частности, характерен как раз второй вид травмы. Самое опасное в этом типе травмы – перманентная «эрозия человечности», формирование восприятия себя как ущербного, неправильного, ненужного, а, следовательно, принятие ярлыка ненормальности и образ жизни в соответствии с этим статусом. Так, под прицелом травмы отказывается вся полнота нашей индивидуальности. Давайте попробуем вдуматься в это: мы и наши дети не выбирали аутизм, и не можем изменить данность, но нас стигматизируют и исключают из-за него, а что еще хуже, мы сами исключаем себя из общества. Нам кажется, что, избегая стрессовых ситуаций, мы облегчаем себе жизнь. Но есть и другая сторона самоизоляции – играя по этим правилам, мы сознательно или несознательно соглашаемся со своим уделом парий.
Марина Крисов, педагогический консультант, сооснователь Тель-Авивской инклюзивной образовательной студии «Studio ¾», в интервью «Снобу» на вопрос, как семьи с «особенными» детьми переживают карантин в связи с коронавирусом, говорит довольно примечательную вещь по поводу ощущения себя в изоляции:
В последние пару недель я заметила одну любопытную черту у «особых» родителей на постсоветском пространстве. Некоторые пишут, что вообще-то и так всегда живут в социальной изоляции – не то чтобы для них что-то сильно изменилось. (…) В русскоязычной среде мне слышится такой разговор: «Для вас карантин – это шок, а для нас это – обычная жизнь»[14].
Наталья Злобина, президент благотворительного фонда
Peter Levine,