Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма. Елена Юрковская
чтобы обеспечить ребенку все необходимое для его развития, а иногда и просто выжить в ситуации, когда один из родителей должен на долгое время или навсегда оставить работу.
Терапия была платной, (…) взять контроль над аутизмом стоило нам целое состояние. Пока мы оба работали, было терпимо. После развода начались проблемы. Сначала я ушла с хорошо оплачиваемой работы – поняла, что уже не справляюсь. Закончилась карьера; потом были еще два места работы, а в перерывах между ними – работа по контрактам. Иногда я зарабатывала чуть больше, иногда – чуть меньше, а иногда – так мало, что каждые найденные в кармане два злотых казались счастливой монетой. (…) Возможно не было бы этих проблем (и долгов за коммунальные услуги), если бы не тот факт, что два с половиной года назад отец Петра… решил, что алименты и контакты с сыном – это для него слишком много.[6]
Считается, что ребенок с РАС должен получать от 20 до 40 часов коррекционных занятий в неделю. Сюда входят занятия с психологом, педагогом, логопедом, физиотерапевтом. Если терапия не оплачивается государством или оплачивается не полностью, нагрузка ложится на плечи родителей. В Польше на каждого ребенка с РАС, нуждающегося в помощи (заключение выносит специальная комиссия), государством ежемесячно выделяется действительно крупная сумма денег. Платеж поступает непосредственно на счет терапевтического (или интеграционного) детского сада или школы, в которую ребенок ходит, и покрывает все расходы, необходимые для организации терапевтической коррекции аутистического расстройства. Однако даже с таким уровнем социальной поддержки наши дополнительные расходы довольно значительны. Частный терапевтический детский сад (а только туда и можно с чистой совестью отправить ребенка), обойдется в круглую сумму, которую необходимо заплатить помимо тех целевых денег, которые направляются из государственного бюджета. Частный детский сад гарантирует маленькие группы по 4–5 человек в каждой, высокий стандарт оборудования залов для занятий, лучших специалистов. Нередко дети с РАС имеют различные двигательные расстройства, проблемы с моторикой, что требует дополнительной интенсивной и часто многолетней коррекции, как в случае моей дочери. Еще до постановки диагноза «аутизм», после нескольких визитов к детскому неврологу в попытках разобраться, почему она так плохо ходит, мы начали посещать физиотерапию. Сначала 3 раза в неделю, затем 2; в течение трех лет это была постоянная статья расходов в нашем семейном бюджете. Сейчас мы оплачиваем только одно дополнительное занятие, и это при том, что в детском саду с ней работает хороший специалист в рамках положенной ей программы комплексной коррекции расстройства.
Отдельная большая (и больная) тема – это платные медицинские обследования. Скольких врачей иногда приходится оббежать по кругу перепуганным родителям, прежде чем диагноз «ранний детский аутизм» будет поставлен! Но далеко не всегда с постановкой диагноза этот марафон заканчивается.
Dorota Próchniewicz,