Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма. Елена Юрковская
о том, кто какое печенье испек для праздника, затем сообщает, что у них тоже двуязычная семья, ее муж испанец, и они тоже думали, что из-за этого у их дочери задержка речи. А потом слезы встают в ее глазах, и она начинает говорить мне: «Они такие красивые, наши детки, ты заметила? Они гораздо красивее обычных. Как тяжело видеть, что с ними что-то не так, как же меня подкосил этот диагноз, никак не могу смириться с этим! Я бы хотела третьего ребенка, но теперь это невозможно; мне так трудно, с третьим я не справлюсь, а если он будет тоже с аутизмом… Вообще, нам надо дружить, общаться, давай пить кофе по утрам, как отведем детей в сад? Все равно стоит пробка и лучше ее переждать в кафе». Я согласилась, но так и не решилась выпить с ней кофе, каждый раз ссылаясь на срочные дела.
А эти разговоры родителей в фойе, когда мы ждем наших чад с их дополнительных занятий с логопедами, психологами и физиотерапевтами?! Я никогда не забуду свой первый опыт столкновения с миром родительской боли. Оставалось минут 7 до начала занятий, мы с моей двухлетней дочерью пришли на одно из ее первых занятий. Я – воодушевленная, уверенная, что теперь-то, когда мы знаем, что не так, и начали действовать, все наши проблемы разрешатся, и моя дочь, разумеется, «выйдет из этого». Напротив нас сидит очень грузная, неухоженная женщина, с бутербродом в одной руке и кефиром в другой, в ее ногах, на полу, лежит, изгибаясь, девочка лет пяти и издает нечленораздельные звуки. Для меня такое было в новинку, я оцепенела и думала только о том, как хорошо, что мы не поздно начали терапию, что моя дочь в возрасте этой дикой девочки будет уже совершенно нормальным ребенком (спойлер: нет!). «Бутерброд или кефир? Покажи, бутерброд или кефир, что ты будешь? Встань, пожалуйста, надо перекусить». Ребенок никак не реагирует. Наших детей забирают на индивидуальные занятия терапевты. Я наливаю себе кофе из автомата, женщина так и остается сидеть с нетронутыми кефиром и бутербродом. Потом, видимо обращаясь ко мне, но смотря в стену перед собой, она начинает говорить и плакать: «Это моя единственная дочка, у меня не будет другой, мужа нет, родители старые, я совсем одна, с ней все было хорошо, а потом она просто перестала говорить, вообще все перестала: спать, есть, играть, смотреть на меня. Ничего не помогает, никакие занятия не помогают, я отдаю последние деньги, но ничего не помогает! Это трагедия, трагедия». Это был первый из многих последовавших за ним разговоров с родителями наших «особенных» детей. Фойе терапевтических центров для детей с нарушениями развития – место не для слабонервных.
Нет, я не хочу тесно общаться с другими семьями, где растут такие же дети, как моя дочь, дружить, проводить вместе свободное время. Это как будто тебе поставили зеркало в тот момент, когда ты больше всего на свете не хочешь увидеть свое отражение, потому что ты – в стрессе, не всегда контролируешь ситуацию, и объективно, со стороны, твой ребенок выглядит ужасно в некоторые моменты, а ты при этом выглядишь еще хуже. Ведь твои попытки справиться с этим, кажутся, мягко