Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма. Елена Юрковская
с аутизмом выше, чем в случае других ментальных расстройств, поражений мозга или тяжелых хронических заболеваний. Основным фактором, запускающим и интенсифицирующим стресс, является высокий уровень проблемного поведения ребенка, причем уровень родительского стресса не коррелирует с интеллектуальными способностями ребенка. Вне зависимости от того, есть ли нарушения интеллекта у ребенка или нет, наличие расстройства в эмоциональной сфере и трудное, не поддающееся коррекции поведение приводят к колоссальному стрессу, который тем выше, чем труднее поведение и нетипичнее эмоциональные реакции. В значительной части случаев у родителей развиваются устойчивые расстройства вплоть до депрессии или посттравматического стрессового расстройства.
Человеку далекому от проблем аутизма или родителю ребенка, находящегося на вершине этого айсберга под названием «аутистический спектр», может быть сложно представить себе реальный масштаб проблем родителей детей с тяжелым аутизмом. К самым сложным проявлениям аутизма можно отнести агрессию, самоагрессию, расстройство сна, пищевого поведения, отсутствие проявлений эмоциональной привязанности к родителям, проблемы с коммуникацией или ее полное отсутствие, сенсорная гиперчувствительность. Этот список можно продолжать. При этом данные состояния у отдельных детей присутствуют в различной комбинации, характеризуются разным уровнем интенсивности, могут появляться и исчезать, усиливаться и ослабевать с возрастом, в ответ на терапию и в связи с изменениями внешней среды. Каждое из этих состояний может быть представлено в крайних формах. Самоагрессия, конечно, может проявляться в легких формах (например, в покусывании рук), а может быть опасна для здоровья и даже для жизни ребенка в случае, когда он методично ударяется головой о твердые поверхности. Расстройство пищевого поведения также может варьироваться от избирательности в выборе продуктов питания, вплоть до полного отказа от еды; в этом случае нередко ребенка приходится госпитализировать. Расстройство сна может доходить до практически круглосуточного бодрствования ребенка, и можно себе представить, в каком состоянии находятся в этой ситуации родители и сам ребенок, который спит только 2–3 часа в день. Не изучены механизмы появления этих состояний, тем более трудно с уверенностью говорить о причинах, вызывающих или усиливающих данные состояния – не существует единой работающей методики их коррекции. Сколько раз я, доведенная практически до отчаяния, обращалась к различным терапевтам и детским психологам за советом, что делать в той или иной трудной ситуации, и получала советы, которые не работали. Предложенные стратегии решения проблемы обычно сопровождались словами «попробуйте, может, получится» или «некоторым детям помогает», и, в конце концов, «мать лучше чувствует своего ребенка, прислушайтесь к себе». И тогда я понимала, что сколько бы ни было вокруг терапевтов, решать свои проблемы и проблемы моей дочери в конечном