Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма. Елена Юрковская
обстоит ситуация и с детскими садами. Где-то специализированных садов просто нет, и даже если они есть, то время пребывания ребенка там очень ограничено. Моя дочь ходит в сад на 4 часа, мои попытки продлить время ее пребывания в саду успехом ни разу не увенчались. «Она не выдержит дольше», – говорит мне директор. – «И у нас нет такого количества терапевтов». В результате если родители не располагают средствами нанять дорогую няню (дорогую, потому что трудному ребенку нужен подготовленный специалист), то вся нагрузка ложится на их собственные плечи. Как правило, ребенок остается на одних руках – это материнские руки, потому что отец работает или его просто нет.
Личный опыт, которым поделилась с читателями «The Village» Елена Савина, руководитель центра помощи детям с аутизмом, по сути, описывает стандартную жизненную ситуацию матери аутистичного ребенка:
В нашем случае роль воспитателя на себя взяла я, и могу сказать, что я больше себе не принадлежу. У меня нет личного времени, нет личной жизни, я полностью посвящена ребенку. До конца расслабиться невозможно, эта постоянная зависимость сильно изматывает. Я не могу спланировать свое время, не отталкиваясь от нужд сына в данную минуту. Есть и другие моменты. Например, у всех детей страдает поведение, и у нас оно тоже не самое простое, но бывают периоды, когда сын плохо себя чувствует и раздражается на все с приставкой гипер-, и кажется, что с ним происходит что-то страшное. Вслед за ним у меня самой начинаются такие состояния, а в голове сидит фраза: «Я так больше не могу». От этого нельзя спрятаться или переключиться, у этого нет выхода, ты просто с этим живешь. С чем-то мы справляемся, с чем-то – нет, это кажется пыткой, когда у сына постоянно какие-то крики, капризы. С одной стороны, ты вроде обретаешь толстокожесть, а с другой стороны, наоборот, истощаешься, сил становится все меньше и меньше. (…) Это постоянная работа, у которой может и не быть конца.[2]
Одним из самых распространенных и естественных ответов на перегрузки и стресс является отстранение. Когда заканчиваются силы, появляется желание выключиться из ситуации, на время уйти или даже полностью исключить источник постоянного стресса из своей жизни.
Дорота Прухневич, мать 19-летнего сына с аутизмом, в статье «Где в аутизме я, родитель?» (Gdzie w autyzmie jestem ja, rodzic?) на польском портале Niepełnosprawni.pl делится своим опытом:
Состояние спящего режима знакомо, наверное, каждому родителю ребенка с аутизмом. Когда не знаешь, что твой ребенок сделает через 5 секунд, просто необходимо побыть в своем мире, пусть и недолго. Тебе нужно это хотя бы тогда, когда твой ребенок уже час орет и хлопает в ладоши изо всех сил, и ты знаешь, что никакое «перестань!» не поможет. (…) Чувствуешь, что если не отстранишься, то почти наверняка выпрыгнешь из окна[3].
Еще совсем недавно в России единственный совет, который давали врачи родителям детей с выраженными ментальными нарушениями, звучал так: «Вы не справитесь, отдайте его
Елена Савина,
https://www.the-village.ru/village/people/experience/297746-autisty-nn
Dorota Próchniewicz,