Alopecjanki. Marta Kawczyńska
to można zrobić, ceny systemów, plastrów czy klejów. Druga kategoria to sposoby leczenia. Popularna głównie wśród tych, którzy chorują krócej niż pięć lat. Trzecia dotyka tego, co najważniejsze, a zarazem najtrudniejsze – emocji i relacji.
– O ile w tej drugiej prawie w ogóle się nie udzielam, bo sama kilkanaście lat temu zaprzestałam leczenia i nie interesuję się żadnymi eksperymentalnymi metodami, o tyle ta trzecia sprawia, że często mam łzy w oczach. Czuję te emocje – wyznaje Agata.
Grupa jest zamknięta, więc nie ma na niej przypadkowych osób. Każdy, kto chce dołączyć, przechodzi weryfikację. W prywatnej wiadomości musi napisać coś o sobie i swoim doświadczeniu z łysieniem. Poza alopecjanami wstęp do grupy mają również bliscy osób, które chorują, głównie matki i ojcowie dzieci dotkniętych tą przypadłością.
– Bywa, że przez pół roku nowy uczestnik jedynie obserwuje grupę i się na niej nie udziela. A potem… Nagle coś w nim pęka i zaczyna pisać o sobie tak, jakby nigdy w życiu nikomu nic o sobie nie powiedział. Niezmiernie doceniam to, że gdy ktoś ma słabszy dzień, rozpacza, pisze, że nie chce mu się żyć, inni uczestnicy potrafią wirtualnie go przytulić, powiedzieć dobre słowo, a nawet regularnie wspierać.
Wiele postów nie dotyczy włosów, ale bardzo życiowych problemów – rozstań, samotności, a nawet seksu.
– Kiedy ktoś pisze, że wolałby nie mieć nogi, a mieć włosy, zapraszam go na grupę wsparcia albo delikatnie sugeruję, żeby poszukał w swojej okolicy fajnego terapeuty.
Pytana o to, które posty poruszają ją najbardziej, Agata odpowiada, że te pisane przez matki dzieci z alopecją.
– Piszą często o tych momentach, kiedy dały za wygraną. Gdy widzą, że bieganie od lekarza do lekarza nie przynosi żadnych rezultatów, nie działa. Cenię w nich tę mądrą umiejętność odpuszczania. To taki gest, którym pokazują, że akceptują swoje dziecko takim, jakim jest. Wspierają i pomagają zaadaptować się w świecie dzieci z włosami. To dzięki takiemu podejściu ten mały człowiek ma szansę na w miarę normalne dzieciństwo – uważa moja rozmówczyni.
Przypomina jej się rozmowa z mamą. Odbyły ją w drodze na rodzinną imprezę.
– Mama bardzo chciała, żebym przykleiła sobie sztuczne rzęsy. Powiedziałam, że nie mam na to ochoty. Usłyszałam, że jednak „lepiej by było, gdybym je miała”. Wiem, że chciała mnie ochronić przed wścibskimi spojrzeniami. A ja? Odebrałam to jako sygnał, że jej dziecko jest w pewnym sensie wybrakowane. Ze łzami w oczach powiedziałam jej: „Tak, mamo. Twoja córka jest niekompletna. Trzeba ją zaakceptować bez rzęs”. Zapadło wymowne milczenie. Myślę, że to był ten moment, kiedy moja mama nie tylko to usłyszała, ale zrozumiała i zaakceptowała. Od tamtej pory diametralnie zmieniła swoje zachowanie.
Gdy Agata zaczynała chorować, skreślała w kalendarzu każdy dzień bez włosów. Przestała. Tylko czasem o tym, że czas mija, przypominają jej peruki, które wyrzuca.
– Czy mam nadzieję, że włosy kiedyś wrócą? Nadzieja zawsze umiera ostatnia, ale nie czekam. Wiem, że czasem coś się dzieje bez przyczyny. Życie pisze różne scenariusze, a zastanawianie się, co by było gdyby, strasznie męczy. Podobnie jak pytanie: „Dlaczego właśnie ja?”. Najwyraźniej tak miało być.
Oprócz swojej pierwszej „Grażynki” w pudełku po soczewkach Agata trzyma pukiel swoich włosów.
– To tak na wszelki wypadek, gdyby kiedyś jakiemuś wynalazcy potrzebne było moje DNA. – Uśmiecha się.
Magdalena. W moim słowniku nie istniało słowo „łysa”
Magdalena
W moim słowniku
nie istniało
słowo „łysa”
Pani Zo, Zo, Zo. Pani Sia, Sia, Sia. Pani Zo, pani Sia, pani Zosia męża ma. A ten mąż, mąż, mąż, pije wciąż, wciąż, wciąż. Trochę wina, trochę wódki i od tego jest malutki. Przepił do, do, dom, przepił wó, wó, wóz, przepił dom, przepił wóz, żonę na patelni wiózł.
– Powtarzam tę rymowankę i kręcę kółka. Kilka w prawo, kilka w lewo. Trochę jak w Dniu Świra. Jej rytm pomaga mi, kiedy wcieram w głowę moje magiczne DCP. Słowa są bardzo adekwatne do mojej przeszłości – mówi Magdalena.
Bomba z opóźnionym zapłonem
Czym jest ten magiczny specyfik? Difenylocyklopropenon, czyli w skrócie DCP, to nie tylko świetna nazwa, by poćwiczyć dykcję i połamać sobie język, ale przede wszystkim substancja syntetyzowana chemicznie, która nie występuje w sposób naturalny w przyrodzie. Tyle definicja. Jak działa? Daje nadzieję, że włosy odrosną. Jeśli zadziała, chyba największą ze wszystkich obecnie dostępnych na rynku leków na alopecję.
Prawie u każdego po nasmarowaniu skóry DCP pojawia się reakcja alergiczna. W tej terapii chodzi o „oszukiwanie” organizmu. Układ immunologiczny, zamiast atakować cebulki włosów i traktować je jako ciała obce, których trzeba się pozbyć, skupia się na walce z alergenem, którym jest właśnie DCP.
Leczenie przebiega etapami. Podczas pierwszej wizyty u dermatologa smaruje się czubek głowy DCP o stężeniu trzy procent. Przez czterdzieści osiem godzin nie można jej myć ani dotykać. Pierwszą oznaką, że DCP zaczyna działać, jest zaczerwienienie skóry, swędzenie, a nawet pęcherze. Zdarza się, że powiększają się węzły chłonne. Po tej pierwszej aplikacji co tydzień samemu smaruje się pozbawione włosów miejsca na głowie odpowiednio dobranym przez lekarza stężeniem od 0,1 do 0,5 procent.
Po każdym nasmarowaniu nie wolno myć głowy przez kilka dni. Wspomniana „magia” DCP polega na tym, że włosy docelowo mają odrosnąć nie tylko na głowie, ale wszędzie tam, gdzie ich brakuje – brwi, rzęsy, owłosienie ciała.
Dziś DCP dostępne jest w kilku klinikach w Polsce. Na początku 2000 roku, gdy terapia tym lekiem była nowością, trzeba było sprowadzać go z zagranicy. Najczęściej z Niemiec lub Włoch.
Czy DPC działa? Na jednych tak, na innych nie. Bywa, że zbuntowany organizm nie daje się zbyt długo „oszukiwać”, szybko przyzwyczaja się do stężenia DCP, a włosy albo nie odrastają, albo odrastają, by za chwilę wypaść ponownie.
– Dla mnie to bomba z opóźnionym zapłonem. Trzeba cholernie uważać. Kiedy pochlapałam się nim przez przypadek, na brzuchu miałam mapę Afryki i Azji, a także poparzoną całą rękę. To kuracja, do której trzeba mieć ogromne pokłady cierpliwości. Zwłaszcza gdy swędzi tak, że można oszaleć, a nie można się drapać. Skóra boli, piecze, jest pokryta pęcherzami – opowiada Magda.
AA leczy się teraz też m.in. sterydami i za pomocą naświetlania lampami PUVA. W 2019 roku w Polsce rozpoczęły się także testy inhibitora JAK. Skutkiem ubocznym tego stosowanego w terapii osób z osteoporozą leku jest właśnie porost włosów. Czy pojawiła się nowa nadzieja? Okaże się za kilka lat, gdy znany z produkcji leku na potencję koncern zakończy fazę testów.
Szampon z łabędziem
– Jeszcze kilka lat temu w moim słowniku nie istniały słowa „łysa” czy „łysienie”. Dziś mówię prosto z mostu, że choruję na łysienie plackowate. Wiesz, co mnie najbardziej wtedy bawi? Ten moment, gdy mój rozmówca nie wie, jak zareagować, co powiedzieć. To trochę złośliwe z mojej strony, ale wkurza mnie, że bycie łysą albo plackowatą jest wciąż w naszym kraju „egzotyką” – mówi Magdalena.
Конец ознакомительного фрагмента.
Текст предоставлен ООО «ЛитРес».
Прочитайте