Autism. Diagnoosimise alused ja suhtumine autistidesse. Temple Grandin
EESSÕNA
Käesolevas raamatus viin teid ekskursioonile autistlikk uajju. Tänu isiklikele autistlikele kogemustele ning aastakümnete jooksul moodsates ajukuvamisuuringutes osaledes hangitud teadmistele olen teejuhiks üpris õige inimene. Kui 1980ndate lõpus loodi MRI tehnoloogia, kasutasin kohe võimalust võtta ette esimene reis „oma aju süvasoppidesse”. MRI aparaadid olid tollal haruldased, seepärast oli võimalus omaenda ajuanatoomiaga üksikasjalikult tutvuda tõeliselt vaimustav. Sellest ajast alates olen iga kord, kui on leiutatud mõni uus kuvamismeetod, püüdnud seda esimeste seas proovida. Minu arvukate ajukuvade põhjal on välja pakutud mitmeid võimalikke seletusi nii minu hilisele kõne arengule lapsepõlves, paanikahoogudele kui ka raskustele nägude äratundmisel.
Autismi ja teiste arenguhäirete diagnoosimiseks tuleb endiselt kasutada kohmakat käitumisprofiili koostamise meetodit, mis põhineb „Psüühikahäirete diagnostika ja statistika käsiraamatul” (DSM). Iga kord, kui on ilmunud uus DSMi täiendatud väljalase, on autismi diagnoosimise kriteeriumeid selles muudetud, erinevalt näiteks ägeda kurgupõletiku diagnoosimise kriteeriumitest. Seepärast hoiatan lapsevanemaid, õpetajaid ja terapeute, et nad ei langeks jäiga sildistamise lõksu. Ükski silt ei ole tõene. Ma palun teid: ärge pange mitte ühelegi lapsele ega täiskasvanule DSMi järgi külge kindlalt paika pandud silti.
Autismi geneetika on ääretult keerukas ja segane. Oma roll on paljudel aju arengut suunava geneetilise koodi väikestel variatsioonidel. Ühel autistlikul lapsel leitud geneetiline variatsioon võib teisel autistlikul lapsel puududa. Annan selles raamatus muuhulgas ülevaate autismi geneetika uusimatest avastustest.
Uuringuid, mis hõlmavad autistide sotsiaalseid suhtlemisraskusi ja võimetust nägusid ära tunda, on läbi viidud sadu, ent sensoorsed aspektid on nendes jäänud tahaplaanile. Sensoorne ülitundlikkus on mõnede autistide jaoks lausa halvav, teiste jaoks väiksem probleem. Sensoorsete probleemide tõttu ei suuda paljud autistlike häiretega inimesed elada normaalset pereelu, ammugi mitte leida töökohta. Just seepärast on täpsete diagnooside leidmine ja sensoorsete probleemide ravimeetodite arendamine minu jaoks autismiuuringutes esikohal.
Autism, depressioon ja teised häired moodustavad normaalsest ebanormaalseni ulatuva kontiinumi. Mingi tunnuse intensiivne avaldumine põhjustab ränka häiret, samas kui mõõdukas avaldumine võib kasuks tulla. Kui kõik geneetilised ajuhäired kõrvaldada, oleksid inimesed võib-olla õnnelikumad, aga selle eest tuleks hirmsat hinda maksta.
Kui kirjutasin 1995. aastal raamatu „Mõtlemine piltide abil” („Thinking in Pictures”), arvasin ekslikult, et kõik autismispektri häiretega inimesed on minusarnased visuaalsed mõtlejad, kes näevad kõike fotorealistlikult. Kui hakkasin teisi inimesi intervjueerima ja küsisin, kuidas nad informatsiooni meenutavad, siis taipasin, et olin eksinud. Mu peas küpses mõte, et on kolm erinevat spetsialiseerunud mõtlemistüüpi ning leidsin oma suureks rõõmuks mitu uuringut, mis seda ideed kinnitasid. Kui inimene mõistab selegesti, mis tüüpi mõtleja ta on, siis võimaldab see tal oma puudustega paremini toime tulla ning mis on sama tähtis – see aitab tal oma tugevaid külgi ära kasutada.
Olustik, kuhu ma 65 aastat tagasi sündisin, oli praegusest hoopis erinev. Me ei paiguta ränga autismiga lapsi enam hooldusasutustesse, vaid püüame tagada neile võimalikult täisväärtusliku elu – nagu te 8. peatükist lugeda võite, tähendab see muuhulgas sobiva töökoha leidmist neile, kes suudavad mingit konkreetset tööd teha. Käesolev raamat kirjeldab sammhaaval minu teekonda.
I OSA
AUTISTLIK AJU
1. peatükk
MÕISTE „AUTISM” TÄHENDUSVÄLI
Mul oli õnn sündida 1947. aastal. Kui oleksin sündinud 10 aastat hiljem, oleks minu kui autisti elu kujunenud hoopis teistsuguseks. Aastal 1947 oli autismidiagnoos [Leo Kanneri järgi] kõigest neli aastat vana. Enamik inimesi ei teadnud, mida see tähendab. Kui ema märkas minu juures sümptomeid, mida tänapäeval nimetatakse autistlikeks – destruktiivne käitumine, kõnevõimetus, ülitundlikkus füüsilise kontakti suhtes, tiirlevate esemete ainiti vahtimine jne – tegi ta seda, mida pidas loogiliseks. Ta viis mu neuroloogi juurde.
Bronson Crothers oli töötanud Bostoni lastehaigla neuroloogiaosakonna direktorina alates haigla asutamisest 1920. aastal. Esimese asjana tegi dr Crothers mulle elektroentsefalogrammi ehk EEG, välistamaks võimalust, et mul on väikeste hoogudega (petit mal) epilepsia. Seejärel kontrollis ta mu kuulmist, olemaks kindel, et ma ei ole kurt. „Mnjaa, see siin on kahtlemata üks kummaline väike tüdruk,” lausus ta mu emale. Hiljem, kui ma veidike rääkima hakkasin, korrigeeris dr Crothers oma hinnangut: „Ta on kummaline väike tüdruk, aga ta õpib rääkima.” Diagnoos: ajukahjustus.
Ta suunas mu kõneterapeudi juurde, kes pidas oma maja keldrikorrusel väikest kooli. On ütlematagi selge, et teisedki lapsed olid seal ajukahjustusega; neil oli Downi sündroom või mõni muu häire. Kuigi ma ei olnud kurt, oli mul probleeme konsonantide kuulmisega, nagu näiteks k sõnas kapp. Kui täiskasvanud kiiresti kõnelesid, kuulsin ainult täishäälikuid, mistõttu arvasin, et nad suhtlevad omavahel mingis erilises keeles. Ent aeglaselt kõneldes aitas kõneterapeut mul õppida kuulates häälikuid eristama ning kiitis mind iga kord, kui ütlesin sõna kapp koos k tähega – käitumisterapeut teeb tänapäeval täpselt samamoodi.
Ema palkas mulle lapsehoidja, kes mängis minu ja mu õega pidevalt mänge, kus me pidime kõike tegema kordamööda. Ka lapsehoidja lähenemisviis oli sarnane meetoditega, mida käitumisterapeudid tänapäeval rakendavad. Ta jälgis pidevalt, et kõik mängud, mida me kolmekesi mängisime, oleksid „kordamööda” mängud. Söömise ajal õpetati mulle lauakombeid ja mul ei lubatud kahvlit pea kohal ringi keerutada. Ainus aeg, mil mul lasti oma autismi sukelduda, oli lõunasöögile järgnev tund. Muul ajal pidin elama mittekiikuvas mittetiirlevas maailmas.
Ema nägi minuga kangelaslikku vaeva. Õigupoolest avastas ta ise sama standardravi, mida terapeudid tänapäevalgi kasutavad. Terapeudid võivad küll vaielda ühe või teise teraapia ühe või teise aspekti eeliste üle, kuid iga programmi – sealhulgas minu puhul rakendatud programmi „preili Reynoldsi keldrikooli kõneteraapia pluss lapsehoidja” – keskne põhimõte on tegeleda lapsega iga päev mitu tundi individuaalselt, kokku 20–40 tundi nädalas.
Ent ema lähtus minuga tegeledes ajukahjustuse diagnoosist. Kõigest kümme aastat hiljem oleks arst arvatavasti jõudnud hoopis teistsuguse diagnoosini. Arst oleks pärast minu läbi vaatamist emale öelnud: „See on psühholoogiline probleem – see on kõik peas kinni.” Seejärel oleks ta suunanud mind erihooldekodusse.
Olen autismist palju kirjutanud, kuid ma ei ole praktiliselt üldse puudutanud teemat, kuidas selle diagnoosini üleüldse jõutakse. Erinevalt meningiidist, kopsuvähist või ägedast kõripõletikust ei saa autismi laboris diagnoosida, olgugi et teadlased püüavad selleks meetodeid välja arendada – seda küsimust käsitleme hiljem põhjalikumalt. Nagu paljude psühhiaatriliste sündroomide puhul, nagu näiteks depressioon ja obsessiiv-kompulsiivne häire, nii põhineb ka autismi tuvastamine käitumise vaatlemisel ja hindamisel. Vaatlused ja hinnangud on subjektiivsed ning erinevad inimesed käituvad erinevalt. Diagnoos võib olla segadusseajav ja ebamäärane. Diagnoosid on aastate vältel muutunud ja muutuvad ka edaspidi.
Autismi hakati diagnoosima 1943. aastast, mil Johns Hopkinsi ülikooli arst ja lastepsühhiaatria teerajaja Leo Kanner selle ühes artiklis välja pakkus. Paar aastat varem oli ta saanud kirja murelikult isalt nimega Oliver Triplett, kes töötas Mississippis Forestis juristina. Triplett kirjeldas 33 leheküljel üksikasjalikult oma poja Donaldi esimest viit eluaastat. Triplett kirjutas, et Donald ei ilmutanud mingeid märke, et ta soovib oma ema Mary juures olla. Ta võis kõik teised enda ümber „täielikult unustada”. Tal esinesid sagedased jonnihood, sageli ta ei reageerinud oma nimele ning tiirlevad esemed olid tema jaoks tohutult paeluvad. Ent arenguprobleemidest hoolimata ilmnesid Donaldil ebatavalised anded. Juba kaheaastaselt teadis ta peast 23. psalmi („Issand on mu karjane…”). Ta võis sõna-sõnalt deklameerida presbüteri katekismusest 25 küsimust koos vastustega. Talle meeldis tähestikku tagurpidi peast ette lugeda. Tal oli absoluutne kuulmine.
Mary ja Oliver tõid poja Mississippist Baltimore’i Kanneri juurde uuringutele. Järgneva paari aasta jooksul pani Kanner tähele, et ka paljudel teistel lastel on samasuguseid jooni nagu Donaldil. „Kas tegemist on mingi