Autism. Diagnoosimise alused ja suhtumine autistidesse. Temple Grandin
seostatakse selliseid sümptomeid nagu üksindusevajadus ja samastumisvajadus autismiga.
Meedikud ei osanud autismiga algusest peale midagi peale hakata. Kas nende käitumismustrite põhjus on bioloogiline või psühholoogiline? Kas need käitumismustrid on kaasasündinud? Või on maailm need mustrid lastesse süstinud? Kas autism on looduse või kasvatuse vili?
Kanner ise kaldus vähemalt esialgu pooldama autismi bioloogilist seletust. Ta märkis selles 1943. aastal avaldatud artiklis, et autistlikud käitumismustrid paistavad ilmnevat juba varases eas. Ta kirjutab viimases lõigus: „Peame niisiis eeldama, et need lapsed on sündinud maailma sünnipärase võimetusega luua teiste inimestega tavapäraseid, bioloogiliselt määratud emotsionaalseid ja afektiivseid kontakte, täpselt nagu teised lapsed saabuvad maailma sünnipärase füüsilise või intellektuaalse puudega [sic].”
Ent ta pani tähele ühte hämmastavat aspekti. „Ei ole kerge anda hinnangut meie patsientide vanematele, kes enamasti on äärmiselt intelligentsed. Võib päris kindlalt öelda, et perekondlikus taustas esineb tublisti obsessiivsust.” Kahtlemata mõtles ta siinkohal Oliver Tripletti 33-leheküljelisele kirjale. „Väga üksikasjalikud päevikud ja aruanded on kõnekad näited lapsevanemate obsessiivsusest – väga sageli meenutatakse ka palju aastaid hiljem, kuidas laps oli õppinud tsiteerima 25 küsimust-vastust presbüteri katekismusest, laulma 37 erinevat hällilaulu või tegema vahet 18 erineval sümfoonial jms.” „Veel üks fakt tõuseb selgelt esile,” jätkas Kanner. „Kogu grupis on väga vähe tõeliselt sooja südamega isasid ja emasid. Vanemad, vanavanemad ja teised sugulased tegelevad enamasti teaduslikku, kirjanduslikku või kunstilist laadi abstraktsioonidega ning ilmutavad inimeste vastu vähe tõelist huvi.”
Need Kanneri tähelepanekud vanemate kohta ei ole tegelikult nii hukkamõistvad, kui esmapilgul tundub. Autismiuuringute algfaasis ei pidanud Kanner sugugi mitte põhjust ja tagajärge silmas. Ta ei väitnud, et kui vanemad sel viisil käituvad, hakkavad nende lapsed hiljem tol viisil käituma. Ta täheldas lihtsalt sarnasusi vanemate ja nende laste käitumises. Vanemate ja nende laste genotüübid on lõppude lõpuks väga sarnased. Mõlema põlvkonna käitumine võis tuleneda ühest ja samast bioloogilisest iseärasusest.
Ent 1949. aastal avaldatud järgnevas artiklis oli Kanneri põhitähelepanu mitte enam bioloogial, vaid psühholoogial. Artikkel oli 10,5 lehekülge pikk ning 5,5 lehekülge olid pühendatud vanemate käitumisele. Üksteist aastat hiljem ütles ta ajakirjale Time antud intervjuus, et „autistlikud lapsed sünnivad sageli peredesse, kus vanemad sulavad ainult vahepeal korraks nii palju üles, et laps valmis teha”. Ning kuna Kanner oli suurim autismiekspert, siis lähtusid arstid tema hoiakutest ning see suhtumine valitses järgmised veerandsada aastat.
Hiljem on Kanner väitnud, et teda „tsiteeriti sageli valesti, just nagu ta oleks kõik vanemate süüks ajanud”. Samuti on ta kurtnud, et kriitikud vaatasid mööda tõsiasjast, et ta toetas algul bioloogilist seletust. Liiatigi ei olnud ta ise Sigmund Freudist kaugeltki vaimustuses; 1941. aastal avaldatud raamatus kirjutas ta: „Kui soovite endiselt kummardada Teadvustamatuse Suurt Jumalat ja tema enesekindlaid tõlgendajaid, siis miski ei takista teid seda tegemast.”
Ent Kanner oli oma aja laps ning enamus tema produktiivsetest aastatest kattus psühhoanalüütilise mõtteviisi võidukäiguga USAs. Kui Kanner asus autistlikke sümptomeid uurima, võis ta algul küll olla seisukohal, et need on ilmselt bioloogilist laadi, kuid sellest hoolimata asus ta neile lõpuks psühholoogilist põhjust otsima. Ning spekuleerides selle üle, millised kurikaelad võisid psüühilise vigastuse põhjustada, jõudis ta viimaks ikka psühhoanalüüsi tavaliste kahtlusaluste juurde, kelleks on vanemad (eriti ema). Kanneri arutluskäigus tekitas tõenäoliselt mõningast segadust asjaolu, et kehva vanemliku hoole all kasvanud laste käitumine meenutab sageli autismiga laste käitumist. Autistlikud lapsed tunduvad paljudele taktitud, kuid tegelikult on nad lihtsalt võimetud sotsiaalseid vihjeid tabama. Paljudel neist esineb jonnihoogusid. Nad ei istu vaikselt, nad ei jaga teistega oma mänguasju ja nad ei lõpeta täiskasvanute vestlusesse vahelesegamist. Inimene, kes ei ole kunagi autismiga laste käitumismustreid uurinud, võib jõuda kergesti järeldusele, et probleem peitub nende laste vanemates, mitte lastes endis.
Ent Kanner läks kardinaalselt rappa, eeldades et kuna kehv vanemlik kasvatus võib viia halva käitumiseni, siis tuleneb kogu halb käitumine järelikult kehvast vanemlikust kasvatusest. Ta eeldas, et kui kolmeaastane laps suudab nimetada kõiki USA presidente ja asepresidente, siis pole võimalik, et see pole saavutatud õpetamise abil. Ta eeldas, et kui laps on psüühiliselt endassetõmbunud või käitub destruktiivselt, siis pole võimalik, et see pole põhjustatud vanemate emotsionaalsest jahedusest.
Tegelikult ajas Kanner põhjuse ja tagajärje segamini. Autistlik laps ei ole psüühiliselt endassetõmbunud ega käitu füüsiliselt destruktiivselt mitte sellepärast, et vanemad on emotsionaalselt jahedad, vaid vanemad on emotsionaalselt jahedad sellepärast, et laps on psüühiliselt endassetõmbunud või käitub füüsiliselt destruktiivsel viisil. Minu ema on hea näide. Ta on kirjutanud, et kui ma tema kallistustele ei reageerinud, siis ta mõtles: „Kui Temple ei taha mind, siis ma hoian distantsi.” Probleem ei olnud aga selles, et ma ei tahtnud teda. Asi oli selles, et kallistusest põhjustatud sensoorse ülekoormuse tõttu sattus mu närvisüsteem lühisesse. (Tol ajal ei saanud muidugi keegi sensoorsest ülitundlikkusest aru. Käsitlen seda teemat 4. peatükis.)
Kanneri tagurpidi loogika suurimaks poolehoidjaks kujunes Bruno Bettelheim, kes oli Chicago ülikooli häiretega laste ortogeneetilise kallakuga kooli mõjukas direktor. Aastal 1967 avaldas ta raamatu pealkirjaga „Tühi kindlus. Lapseea autism ja mina sünd” („The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self ”), milles ta kasutas Kanneri mõistet „külmkapiema”, mis sai väga populaarseks. Nagu Kanner, nii arvas ka Bettelheim, et autism on tõenäoliselt bioloogiline nähtus, kuid nagu Kanner, nii tugines ka tema oma autismikäsitluses sellest hoolimata psühhoanalüütilistele printsiipidele. Bettelheim väitis, et autistlikul lapsel ei ilmne sümptomid mitte bioloogilise ettemääratuse tõttu, vaid et lapsel on sümptomite ilmnemiseks bioloogiline eelsoodumus. Niisiis, autism on senikaua latentne, kuni kehv vanemlik hoolitsus loob selle avaldumiseks pinnase, milles see aktiveerub.1
Kui ema ei oleks mind neuroloogi juurde viinud, oleks ka temal võinud hiljem tekkida süütunne, et on olnud „külmkapiema” ehk jahe lapsevanem. Kui ma sündisin, oli ema kõigest 19-aastane ja ma olin tema esimene laps. Nagu paljud emaks saanud noored, kelle laps käitub „halvasti”, nii eeldas ka minu ema, et teeb ilmselt midagi valesti. Ent dr Crothers aitas seda ärevust leevendada.
Kui olin teises või kolmandas klassis, koges ema omal nahal täielikku kannerlikku suhtumist – üks arst teatas talle, et minu käitumise põhjuseks on psüühiline trauma ning et senikaua, kui ma ise seda traumat tuvastada ei suuda, olen määratud elama oma väikeses eraldatud maailmas.
Ent probleem ei peitunud psüühilises traumas ja mu ema teadis seda. Psühhoanalüütilise käsitluse kohaselt oleks tulnud üles leida käitumise põhjus ja üritada seda kõrvaldada. Ema eeldas, et ta ei saa minu käitumise põhjuse osas midagi ette võtta, mistõttu ta keskendus minu käitumisega tegelemisele. Selles mõttes oli mu ema oma ajast ees. Lastepsühhiaatrial kulus sama arusaamani jõudmiseks veel kümneid aastaid.
Inimesed küsivad minult sageli „Millal sa päriselt aru said, et oled autist?”, just nagu saaks mu elus osutada mingile määravale hetkele, nagu saaks kõneleda ilmutuse-eelsest ja ilmutusejärgsest ajast. Autismi mõiste oli 1950ndate algul hoopis teistsugune. Lastepsühhiaatria oli tollal veel noor, nagu ma isegi. Aastal 1952, mil olin viieaastane, tegi Ameerika Psühhiaatrite Assotsiatsioon (APA) esimese katse psühhiaatriliste diagnooside standardiseerimiseks, avaldades „Psüühikahäirete diagnostika ja statistika käsiraamatu” esimese trüki. Sõnu autism ja autistlik kasutati selles vaid mõned korrad ning ka siis hoopis teise diagnoosi – skisofreenia – sümptomite kirjeldamiseks. Näiteks alajaotuses „Skisofreeniline reaktsioon, infantiilset tüüpi” viidati „peamiselt autismina väljenduvatele psühhootilistele reaktsioonidele lastel”, selgitamata lähemalt, mida autism endast kujutab.
Ema
Bettelheim suri 1990. aastal ning järgneva kümnendi jooksul tema maine lagunes. Esile kerkisid tõendid, et ta oli oma koolis pakutavat haridust tutvustanud ilustades, plagieerinud teiste töid, olnud uuringute läbiviimisel lohakas ja valetanud oma meditsiinilise tegevuse kohta, kuid kõige enam hukkamõistu tõid talle tema kooli endiste õpilaste süüdistused füüsilises ja vaimses kuritarvitamises.