Autism. Diagnoosimise alused ja suhtumine autistidesse. Temple Grandin
selgitama, miks mul oli nii raske sõprussidemeid sõlmida.
Isegi pealt kolmekümnesena, mil tegin Urbana-Champaignis Illinoisi Ülikoolis doktorikraadi, ei adunud ma tihtilugu, kui olulist rolli autism mu elus mängis. Mul tuli läbida statistikakursus, milles olin täiesti lootusetu. Uurisin, kas mul oleks võimalik läbida kursus individuaalselt eraõpetaja käe all. Mulle vastati, et sellise loa saamiseks pean läbima „psühholoogilis-haridusliku hindamise”. Käisin 17. ja 22. detsembril 1982 psühholoogi juures ja tegin mitu standardtesti. Kui ma praegu need testid kaustast välja otsin ja neid uuesti loen, siis punktisummad lausa karjuvad, et inimene, kes need testid tegi, on autist.
Ühes testis, kus tuli ära tunda sõnu, mida esitati kiirusega üks silp sekundis, olin taseme poolest võrdne teise klassi õpilasega. Teise klassi tasemel olin ka selles testis, kus tuli aru saada lausetest, milles tavalised nimisõnad olid asendatud suvaliste sümbolitega – näiteks kus lipu sümbol tähistas „hobust”.
„No muidugi,” mõtlen nüüd endamisi, „loomulikult olin ma nendes testides kehv.” Selliste ülesannete puhul tuli hoida tervet rida äsja asendatud mõisteid korraga meeles mõlkumas. Lipp tähendas „hobust”, kolmnurk „paati” ja ruut „kirikut”. Oot-oot, mida lipp tähendaski? Või kui kolm sekundit tagasi öeldi silp mo, kaks sekundit tagasi de, sekund tagasi raa ja viimane silp tor – siis pidage! – mis see esimene silp nüüd oligi? Mu edukus sõltus lühiajalisest mälust ning (nagu hiljem teada sain, on see paljudel autistidel nii) mu lühiajaline mälu oli kehv.
Niisiis, mida ma neid hiljem uurides veel avastasin?
Teise äärmuse moodustasid antonüümid ja sünonüümid, mille eest sain korralikult punkte, sest suutsin testis esinevaid sõnu oma vaimusilmas piltidega seostada. Kui testi läbi viiv psühholoog ütles „Stopp!”, siis kangastus mulle stoppmärk. Kui ta ütles „Läks!”, siis nägin rohelist tuld. Aga ma ei kujutlenud mitte mingit suvalist stoppmärki või suvalist rohelist tuld, vaid kindlat stoppmärki ja kindlat rohelist tuld, mida olin kunagi näinud. Ma mäletasin neid suurel hulgal. Mulle meenus isegi Mehhiko piiripunkti valgusfoor, kus punase tule asemel süüdati roheline, kui ametnikud ei kavatsenud kotte läbi otsida – see hetk tolle fooriga oli rohkem kui kümme aastat tagasi.
Ent jällegi – aga mis siis? Minu teada mõtlesid kõik inimesed piltide abil. Juhtusin olema selles lihtsalt keskmisest osavam, seda ma juba teadsin. Tolleks ajaks olin juba mitu aastat tegelenud arhitektuuri joonistamisega ning olin juba kogenud, mis tunne on vaadata enda lõpetatud joonistust ja mõelda, et ma ei usu oma silmi, et mina selle tegin! Aga ma ei olnud tulnud mõttele, et suudan teha seesuguseid jooniseid sellepärast, et olin õues ringi jalutades ümbruskonna kõik üksikasjad mällu talletanud, pildid ajju otsekui arvutisse salvestanud ning sobivad pildid seejärel oma soovi järgi välja otsinud. Suudan teha seda sorti joonistusi sellepärast, et olen autist. Samamoodi ei olnud ma kunagi mõelnud, et olen arutlusvõimet nõudvates testides kuuendas protsentiilis ning verbaalset võimekust nõudvates ülesannetes 95. protsentiilis sellepärast, et olen autist. Ning põhjus, miks mul selliseid mõtteid pähe polnud tulnud, peitus selles, et kategooria „autistlik” alles hakkas tollal tekkima.
Sõna autism ilmus psühhiaatrialeksikoni juba 1943. aastal, nii et autismiteooria on vähemalt sama vana. Ent kõnealune definitsioon oli pehmelt öeldes ebamäärane. Kui keegi minu käitumise veidrusele tähelepanu ei juhtinud, siis ei tulnud mul pähegi seostada enda tegemisi autismiga. Ma arvan, et ma ei olnud selles osas mingi erand.
„Psüühikahäirete diagnostika ja statistika käsiraamatu” teine täiendatud trükk avaldati 1968. aastal ning nii nagu 1952. aasta väljaandes, nii ei mainitud ka selles autismi kordagi. Kui ma õigesti mäletan, esines seal küll kaks korda sõna autistlik, kuid nagu DSM I-s, nii ei olnud autism ka uues väljaandes omaette diagnoos, vaid selle sõnaga kirjeldati üksnes skisofreenia sümptomeid – ühes kohas oli kirje „autistlik, atüüpiline ja endassetõmbunud käitumine” ning teises kohas „autistlik mõtlemine”.
Mulle ei tundunud sugugi ebaharilik, et suudan karjalaudas käimise ajal tekkinud mälupilte hiljem „alla laadida” ja nende põhjal kahekorruselisest laadimisplatvormist sellise joonise luua.
Ent 1970ndatel toimus psühhiaatrias põhjalik pööre. Psühhiaatrid ei keskendunud enam peamiselt psühhoanalüüsi käigus põhjuste otsimisele, vaid hakkasid rohkem tähelepanu pöörama tagajärgedele. Kui varem oli täpset diagnoosi peetud teisejärguliseks küsimuseks, siis nüüd üritati hakata sümptomeid jäigalt, korrapäraselt ja ühtselt klassifitseerima. Psühhiaatrid otsustasid, et psühhiaatrial on aeg teaduseks muutuda.
Selline pööre toimus mitmel põhjusel. Aastal 1973 avaldas Stanfordi ülikooli psühhiaater David Rosenhan artikli, kus ta kirjeldas, kuidas nad olid koos mitme kolleegiga skisofreenikuid mänginud. Nad olid suutnud psühhiaatrid nii põhjalikult ära lollitada, et neid oli püütud sunniviisiliselt psühhiaatriahaiglasse panna. Kui usaldusväärne saab üks meditsiiniline eriala olla, kui selle esindajaid on võimalik nii kergesti eksitada, et nad panevad ebakorrektseid diagnoose või õigemini valesid diagnoose, millel võivad olla traagilised tagajärjed?
Pöörde teine põhjus oli sotsioloogiline. Aastal 1972 hakkas geiõiguste liikumine protesteerima selle vastu, et DSM-is oli homoseksuaalsus klassifitseeritud vaimuhaiguseks ehk millekski, mida tuleb ravida. Nad võitsid selle lahingu, ning tõstatasid siis küsimuse, et kui usaldusväärne on sel juhul mistahes teine DSM-i diagnoos.
Ent tõenäoliselt olulisim põhjus, miks psühhiaatria põhjustelt tagajärgedele ning psüühilise trauma otsingutelt sümptomite katalogiseerimisele ümber orienteerus, peitus ravimite laialdases kasutuselevõtus. Psühhiaatrid avastasid, et nad ei pea patsientide ravimiseks sümptomite põhjusi otsima. Patsientide kannatuste leevendamiseks piisas lihtsalt sümptomite ravimisest.
Sümptomite ravimiseks pidid nad aga teadma, millised ravimid milliste haiguste jaoks sobivad, mis tähendas, et nad pidid teadma, millised haigused üldse olemas on, ning see omakorda tähendas, et haigused tuli konkreetselt identifitseerida ja defineerida.
Selle range metoodika tulemusena jõudis APA töörühm lõpuks ka loogilise küsimuseni: mida skisofreenia sümptomiks olev autistlik käitumisviis endast õigupoolest kujutab? Sellele küsimusele vastamiseks pidi töörühm autistliku käitumise teistest skisofreeniale viitavatest sümptomitest (meelepetted, hallutsinatsioonid jne) eristama. Ent autistliku käitumise kirjeldamiseks tuli neil kirjeldada autistlikke käitumisviise – teisisõnu, koostada sümptomite nimekiri. Ning sümptomite nimekiri, mis ei kattunud skisofreenia teiste sümptomitega, viitas võimalusele, et eksisteerib eraldiseisev diagnoos: lapseea autism ehk Kanneri sündroom.
Aastal 1980 avaldatud DSM III liigitas lapseea autismi suuremasse kategooriasse, mis kandis nime „pervasiivsed arenguhäired” (pervasive developmental disorders, PDD). Lapseea autismi diagnoosi saamiseks pidi patsient vastama kuuele kriteeriumile. Üks neist oli skisofreeniale viitavate sümptomite puudumine. Teised olid:
• algus enne 30. elukuud
• üleüldine reageerimatus teistele inimestele
• keelelise arengu tõsine häirumine
• kui kõne on arenenud, siis iseäralikud kõnemustrid, nagu näiteks kohene ja viivitusega ehholaalia, metafoorne keelekasutus, asesõnade segiajamine
• veidrad reaktsioonid keskkonna erinevatele aspektidele, näiteks vastuseis muutustele, veider huvi või kiindumus elusatesse või elututesse objektidesse
Ent see kirjeldus ei olnud kaugeltki täpne. Õieti sai sellest „liikuv sihtmärk”, mis DSM-i igas uues väljaandes oli muudetud, sest APA püüdis järjest täpsemalt määratleda, mida autism endast kujutab – psühhiaatriliste diagnooside puhul, mis sõltuvad käitumise jälgimisest, oli selline asjade kulg üpris tavaline. Aastal 1987 ilmunud DSM III revideeritud väljaandes DSM III-R oli muudetud mitte üksnes diagnoosi nimetus (lapseea autism oli asendatud autistliku häirega), vaid ka diagnostiliste kriteeriumite arv oli tõusnud kuuelt kuueteistkümnele,