Autism. Diagnoosimise alused ja suhtumine autistidesse. Temple Grandin
avaldatud uuringus võrreldi DSM III ja DSM III-R-i kriteeriumeid valimis, mis koosnes 194 „silmatorkava sotsiaalse suhtlushäirega” eelkooliealisest lapsest. DSM III järgi olid 51 % nendest lastest autistlikud. DSM III-R-i järgi olid 91 % samadest lastest autistlikud.
DSM-i 1987. aasta väljaanne laiendas ka pervasiivsete arenguhäirete kategooria üht varasemat diagnoosi – atüüpilist arenguhäiret – sellest tehti kõikehõlmav diagnoos, mis kattis kõiki juhtumeid, mille puhul autismi sümptomid olid leebemad või mille puhul esines suurem osa sümptomitest, ent mitte kõik: täpsustamata pervasiivne arenguhäire (pervasive developmental disorder not otherwise specified, PDD-NOS). DSM IV, mis avaldati 1994. aastal, muutis autismi määratlemise veel keerukamaks, kuna lisandus täiesti uus diagnoos: Aspergeri sündroom.
Aastal 1981 oli Briti psühhiaater ja arst Lorna Wing tutvustanud ingliskeelsele kuulajaskonnale Austria lastearst Hans Aspergeri poolt 1943. ja 1944. aastal tehtud töid. Samal ajal kui Kanner püüdis autismi defineerida, oli Asperger leidnud, et teatavaid lapsi iseloomustab hulk ühiseid eripäraseid käitumisviise: „empaatia puudumine, kehv võime sõprussidemeid sõlmida, ühepoolsed vestlused, intensiivne süvenemine teatavatesse huvialadesse ja kohmakad liigutused”. Ta pani ühtlasi tähele, et need lapsed võisid oma lemmikteemadest lõputult rääkida, seetõttu nimetas ta neid „väikesteks professoriteks”. Asperger nimetas sündroomi „autistlikuks psühhopaatiaks”, kuid Wing arvas, et kuna sõnale psühhopaatia on aastate jooksul lisandunud kahetsusväärsed seosed, siis „tuleks eelistada neutraalset mõistet Aspergeri sündroom”.
Selle diagnoosi lisamine DSM-i on tähtis kahel põhjusel. Esimene on mõistagi see, et nii pälvis Asperger psühhiaatrite ametliku tunnustuse. Ent kui arvestada ka PDD-NOS-i ja selle diagnostilisi kriteeriume (autistlikud sümptomid, mis ei anna n-ö päris autismi mõõtu välja), siis oli Aspergeri sündroom tähendusrikas ka selles mõttes, et see muutis inimeste üldist ettekujutust autismist.
Autismi lisamine 1980. aastal DSM III kaante vahele oli tähtis selle poolest, et autismist sai ametlik diagnoos. PDD-NOS-i lisamine 1987. aastal DSM III-R-i ja Aspergeri sündroomi lisamine 1994. aastal DSM IV olid aga tähtsad selle poolest, et nii kujunes autism ümber spektriks. Aspergeri sündroom ei olnud DSM IV järgi tehnilises mõttes autismi vorm, vaid autismihäire, PDD-NOS-i, Retti sündroomi ja lapseea disintegratiivse häire kõrval üks viiest PDD-ks liigitatavast häirest. Ent õige pea omandas Aspergeri sündroom „kõrgfunktsionaalse autismi” (high-functioning autism) maine. Aastaks 2000, mil ilmus DSM IV revideeritud versioon, olid diagnostikud hakanud pervasiivset arenguhäiret (PDD) ja autismispektri häiret (ASD) sünonüümidena kasutama. Spektri ühes otsas olid paljud lapsed tõsise puudega. Teises otsas võis kohata Einsteini või Steve Jobsi.
Ent termini „spekter” kasutuselevõtt tekitas ka ise probleeme. Peaaegu kindlasti ei olnud see kokkusattumus, et samal ajal, kui autismi käsitlemine spektrina hakkas levima nii populaarteaduslikult kui ka meditsiini peavoolus, hakkas levima ka autismi käsilemine „epideemiana”. Kui arstide kogukonnale antakse teatud käitumisviiside iseloomustamiseks uus diagnoos, siis selle diagnoosi sagedus hakkab loomulikult kasvama.
Kas hakkas? Ning kui jah, siis kas mõnede teiste diagnooside – nende diagnooside, milleks autismi ja Aspergeri uued juhtumid varem oleks liigitatud – arv vähenes?
Jah – ning tõepoolest, mõnede teiste diagnooside sagedus langes. Ühendkuningriigis oleks mõned autismi sümptomid varem tunnistatud kõne- või keelehäirete sümptomiteks ning selliste diagnooside arv vähenes 1990ndatel umbes sama palju kui autismidiagnooside arv kasvas. USAs oleksid needsamad sümptomid liigitatud varem näiteks vaimseks alaarenguks ning jällegi, selliste diagnooside arv hakkas autismidiagnooside arvu kasvades vähenema. Columbia ülikooli uuringus, kus osales 7003 Californias aastatel 1992–2005 autismidiagnoosi saanud last, leiti, et 631 lapse ehk iga üheteistkümnenda lapse puhul oli vaimse alaarengu diagnoos asendatud mingil hetkel autismidiagnoosiga. Kui uurijad liitsid juurde ka need katseisikud, kellel varasemad diagnoosid puudusid, siis kasvas selliste laste osakaal, kellel varasemate diagnostiliste kriteeriumite järgi oleks diagnoositud vaimne alaareng, kuid kes nüüd said diagnoosiks autismi, veerandini.
Columbia ülikooli hilisem uuring samas populatsioonis näitas, et autistlike lastega koos elavatel lastel oli sama diagnoosi saamiseks suurem tõenäosus – arvatavasti sellepärast, et nende vanemad olid sümptomitega paremini kursis. Kas laps hakkas õigeaegselt kõnelema? Kas laps tõmbab ennast krampi ega taha, et teda sülle võetakse? Kas ta oskab liivakooke teha? Kas ta väldib silmkontakti? Need lapsed, kes oleksid saanud kunagi vaimse alaarengu diagnoosi, said nüüd suurema tõenäosusega autismidiagnoosi, aga mitte ainult – autismidiagnoosi määrati nüüd üldse kõigile lastele sagedamini. Selle tõttu kasvas autismi esinemissagedus kõnealuses populatsioonis 16 % võrra.
Seda, et teadlikkus autismist ja Aspergeri sündroomist on kasvanud, näen ka oma loengutel kuulajaid jälgides. Kui ma hakkasin 1980ndatel autismist loenguid pidama, pärines suurem osa autistidest kuulajaskonnast sellest spektriosast, kuhu kuuluvad need, kes ei räägi. Sellised inimesed külastavad minu loenguid endiselt. Ent palju rohkem on nüüd kuulajate seas äärmiselt häbelikke higistavate kätega lapsi, kelle puhul ma mõtlen, et nad on peaaegu minu moodi – spektri kõrgfunktsionaalsest otsast. Kas 1980ndatel oleks nende vanematel tulnud pähe mõtet lasta neid autismi osas testida? Tõenäoliselt mitte. Ja siis veel need „friigid ja nohikud” lapsed, keda ma nimetan Steve Jobs juunioriteks. Pean silmas siin mõnesid lapsi, kellega ma koos koolis käisin ja kes olid täpselt samasugused, aga kellele autismisilti külge ei riputatud. Praegu seda tehtaks.
Käisin hiljuti rääkimas autistlike õpilaste koolis, esinesin sadadele väikestele lastele, kes istusid spordisaali põrandal. Nad ei nihelenud eriti palju, seega nad olid ilmselt autismispektri kõrgfunktsionaalses otsas. Aga ei või kunagi teada. Nad vaatasid mind täpselt samamoodi nagu lapsed, keda olin paar kuud varem Minnesota osariigi reaalkoolis näinud. Kas autistide kooli lastel oli diagnoos lihtsalt selle tõttu, et nad saaksid käia koolis, kus neid jäetakse rahule ja lastakse tegeleda sellega, milles nad on parimad – reaalainete, ajaloo või mis iganes muu absoluutse lemmikalaga? Ning vastupidi, kas mõnele reaalkooli lapsele saaks panna autismi- või Aspergeri diagnoosi?
Autismispektri häirete diagnooside arvu drastilise kasvu taga peitub peaaegu kindlasti veel üks põhjus, millele ei ole pööratud nii palju tähelepanu kui peaks: trükiviga. See on jahmatav, kuid tõsi. DSM IV-s oleks täpsustamata pervasiivse arenguhäire kirjeldus pidanud olema järgmine: „ränk ja üleüldine sotsiaalse lävimise ning verbaalse või emotsionaalse suhtlusoskuse häire” (minu rõhutus). Tegelikult jõudis aga trükki järgmine versioon: „ränk ja üleüldine sotsiaalse suhtlemise või verbaalse ja mitteverbaalse suhtlusoskuse häire” (minu rõhutus). Seega, kuigi PDD-NOS-i diagnoosi saamiseks oleks patsient pidanud vastama mõlemale kriteeriumile, piisas nüüd ükskõik kummast üksinda.
Me ei tea, kui paljud arstid selle vea tõttu PDD-NOS-i diagnoosi valesti määrasid. Viga parandati 2000. aastal, mil ilmus DSM IV-TR. Ent isegi pärast seda ei ole teada, kui paljud arstid on jätkanud ebaõige diagnoosi panemist – kas või põhjusel, et ebaõigest diagnoosist oli saanud standarddiagnoos.
Kui kõik need tegurid – Aspergeri sündroomi, PDD-NOS-i ja ASD lisandumine, lõdvemad standardid, teadlikkuse suurenemine ja trükivead – kokku võtta, siis oleks olnud üllatav, kui „epideemiat” poleks tekkinud.
Ma ei väida, nagu poleks autismi esinemissagedus tegelikult aastate jooksul kasvanud. Keskkondlikud tegurid etendavad autismi puhul oma osa – keskkondlikud, mitte ainult õhus leiduvate toksiinide või ema vereringes leiduvate ravimite mõttes, vaid ka teised tegurid, nagu isa vanus lapse eostamise ajal, mis paistab mõjutavat spermis esinevate geenimutatsioonide arvu, või ema kehakaal raseduse ajal (vt 3. peatükk). Kui keskkond halveneb – kui turule tuleb uus ravim, mis hiljem osutub autistlikke sümptomeid põhjustavaks, või kui muutuste tõttu riigi tööturul otsustavad paljud paarid laste saamise edasi lükata –, siis võib juhtumite arv kasvada. Kui keskkond paraneb – kui ASD diagnoosiga lastele hakatakse pakkuma ühiskonnas vajalikke teenuseid, motiveerib see vanemaid nii kaua arste külastama, kuni laps „õige” diagnoosi