Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом. Коллектив авторов
не оказывали отрицательного влияния на взаимоотношения с ребенком и не осложняли его путь к самодостаточности и управлению самим собой.
Переход с детской медицинской помощи к взрослой медицинской помощи является логичным этапом для подростков с CF. Пациент хочет быть более независимым и взять жизнь в собственные руки. Для родителей этот этап является эмоциональным: прежде они были ответственны за уход за своим ребенком, а теперь они должны постепенно передать заботы о подростке ему самому и работникам взрослой медицинской помощи. Это может вызвать опасения, ощущение утраты непрерывности медицинской помощи и потери контроля здоровья ребенка. Таким образом, родители должны быть вовлечены в процесс перехода, который включает адекватную родительскую поддержку и руководство. То, от чего они должны освободиться, их ребенку приходится взять на себя. Обеспокоенность соблюдением режима медицинской помощи своему ребенку и боязнь, что этот режим ухудшится, могут противоречить той роли, которая им отведена в процессе перехода. Данное опасение понятно, и родителям может быть трудно его преодолеть. Для них может быть проблематичным не отменять решение, принятое их ребенком, если это решение не совпадает с их собственным; вместо этого им необходимо оказывать ребенку позитивную поддержку и обучать его принимать собственные решения, при необходимости учитывать обстоятельства и доводить их до результата. Родители должны с любовью сопровождать своего ребенка в жизнь во взрослом мире, таком, как он существует в реальности, даже если это не всегда совпадает с их желаниями и ожиданиями[129].
Подготовка пациентов с CF к переходу на взрослую медицинскую помощь осуществляется в основном работниками детских медицинских учреждений[130]. В действительности этот процесс перехода начинается с того момента, когда поставлен диагноз CF, и в случае скрининга новорожденного это произойдет очень рано. Родители и ребенок поступают в учреждение здравоохранения с самого его рождения. Они нуждаются в руководстве и поддержке со стороны работников детских медицинских учреждений с целью установления оптимальных отношений взаимного уважения друг к другу[131]. Родители должны научиться доверять собственному мнению и умению осуществлять правильный уход за своими детьми. Они должны быть способны построить нормальные взаимоотношения со своим ребенком, и эти взаимоотношения не должны быть основаны на опасениях и беспокойстве. Способ, которым ребенок реагирует на свое хроническое патологическое состояние, тесно зависит от реакции родителей, а также братьев и сестер. Впечатления пациентов и их родителей в процессе педиатрической помощи влияет на их восприятие всего процесса перехода[132].
Таким образом, задача работников детских медицинских учреждений состоит в бережном и уважительном руководстве как родителями, так и детьми и в предоставлении медицинской помощи соответственно
Conway SP Transition from paediatric to adult-orientated care for adolescents with cystic fibrosis. Disabil Rehabil 1998;20:209-16
Brumfield K, Lansbury G. Experiences of adolescents with cystic fibrosis during their transition from pediatric to adult health care: a qualitative study of young Australian adults. Disabil Rehabil 2004;26:223-34
Conway SP Transition from paediatric to adult-orientated care for adolescents with cystic fibrosis. Disabil Rehabil 1998;20:209-16
Eiser С Effects of chronic illness on children and their families. Adv Psychiatr Treat 1997; 3:204-10