Celiakia – autodiagnoza i samodzielne leczenie. Najnowsze badania i najskuteczniejsze terapie na nietolerancję glutenu. Peter H.R. Green
przewlekłej choroby i życia z nią. Kilka osób nieustannie zapewniało mi wiedzę, energię i wsparcie. Są to:
John Zone, lek. med., profesor dermatologii i dyrektor Centrum Nauk o Zdrowiu przy Uniwersytecie Utah; Elaine Monarch, dyrektorka i założycielka Fundacji Walki z Celiakią oraz członkini zarządu grupy wsparcia Westchester Celiac Sprue.
Jak zawsze, David i Rebecca zasługują na najserdeczniejsze podziękowania za niekończącą się cierpliwość i humor, bez których nic nie byłoby możliwe.
Oboje chcemy wyrazić specjalne podziękowania dla:
Sue Goldstein, która popchnęła nas i wciągnęła w świat celiakii; dr Dona Kasardy z Departamentu Stanu USA ds. Rolnictwa, specjalisty w zakresie zbóż; Ann Whelan, założycielki i redaktorki Gluten-Free Living, za dzielenie się swoją wiedzą o składnikach; Jennifer Civiletto, naszej redaktorki, która z wdziękiem i niestrudzenie zapewniła wsparcie i profesjonalne doradztwo; Faith Hamlin, naszej menedżerki, która broniła książki, jeszcze zanim dowiedziała się, że niektórzy jej najlepsi przyjaciele chorują na celiakię; Cathy Hemming, której wizja umożliwiała realizację planów; oraz Thoma Gravesa, głównego ilustratora w New York Hospital/Cornell University, który wykonał rysunki w niniejszej książce.
Na koniec chcemy podziękować wielu pacjentom, którzy tak ofiarnie poświęcali nam swój czas i podzielili się swoimi spostrzeżeniami i opowieściami o życiu z celiakią. Oto książka dla ciebie i wielu osób, które wciąż są na początku długiej drogi prowadzącej do właściwej diagnozy.
Centrum ds. Celiakii przy Uniwersytecie Columbia to jeden z niewielu wiodących ośrodków w Stanach Zjednoczonych, który zapewnia kompleksową opiekę medyczną, w tym poradnictwo dietetyczne, dla dorosłych i dzieci z celiakią. Jego misją jest zmiana przyszłości i leczenia celiakii poprzez nieustanny rozwój badań, opieki nad pacjentem oraz edukacji publicznej i specjalistycznej. Rocznie ośrodek diagnozuje i leczy ponad dwa tysiące pacjentów z całego świata. Przez osiem lat swojej działalności Centrum wiele zyskało dzięki hojnym darczyńcom, którzy pomagali nam w realizacji naszych celów.
Nota od Autorów
Wszystkie informacje zawarte w niniejszej książce opierają się na aktualnym stanie wiedzy o przyczynach, objawach, diagnostyce, leczeniu i skutkach celiakii. Wynikają z dogłębnej analizy literatury medycznej, rozległego doświadczenia klinicznego, wywiadów z pacjentami i specjalistami, a także trwających badań nad celiakią i związanymi z chorobą powikłaniami.
Różni specjaliści mogą przedstawiać odmienne opinie na temat literatury medycznej i inne interpretacje. Wszędzie tam, gdzie było to możliwe, autorzy próbowali zawrzeć sprzeczne punkty widzenia w kluczowych kwestiach, jak również przedstawić problemy, które nie zostały jeszcze jednoznacznie rozstrzygnięte.
Wiele recenzowanych artykułów, które sprawdziliśmy, może nie być łatwo dostępnych dla wszystkich czytelników. Z tego powodu nie dodaliśmy przypisów do wszystkich informacji z zakresu medycyny. Zamiast tego w załącznikach ujęliśmy wartościowe artykuły i książki na różne tematy.
Osobiste historie i diagnozy w niniejszej książce opierają się głównie na populacji pacjentów obserwowanych w Centrum ds. Celiakii przy Uniwersytecie Columbia. Populacja regionu Nowego Jorku jest bardzo duża i różnorodna etnicznie. Ponadto pacjenci, którzy szukają pomocy w wiodącym ośrodku medycznym, mogą zgłaszać bardziej nasilone i złożone objawy. Mamy świadomość, że mogą to nie być typowe przypadki celiakii w danym mieście lub regionie Stanów Zjednoczonych. Niemniej jednak uważamy, że przekrój pacjentów opisywanych w niniejszej książce odzwierciedla obecny stan pacjentów z celiakią w Stanach Zjednoczonych.
Uwaga: Niniejsza książka nie jest podręcznikiem do samodzielnej diagnostyki. Ma ona na celu uświadamianie pacjentów, którzy powinni się dowiedzieć, jakie pytania zadawać swoim lekarzom oraz jak rozumieć odpowiedzi.
WPROWADZENIE
Co jest ze mną nie tak?
Mój lekarz próbował pomóc mi w zakresie objawów, ale nigdy nie doszedł do tego, dlaczego mam takie problemy z żołądkiem. Zaczęłam mieć migreny, bóle stawów itd. Byłam chodzącą apteką i cały czas czułam się kiepsko. (Marg, 47)1
Moja córka cały czas była zmęczona. Wśród jej znajomych krążył żart: Gdzie jest Mel? Śpi. Spała w trakcie zajęć w college’u, to wpływało na jej życie towarzyskie. Przebadali ją pod tym względem w szpitalu, spała od 14 do 16 godzin na dobę. (Roni)
Moja córka miała nóżki jak patyczki i ogromny brzuszek, a pediatra powiedział, że jest dzieckiem z nadwagą i musi z tego wyrosnąć. (Mike, 40)
Myślę, że ludzie sądzili, że jestem hipochondryczką, aż tak źle się czułam. (Heather, 43)
Obecnie w Stanach Zjednoczonych miliony pacjentów cierpią z powodu objawów, których nie da się wyjaśnić, a które jednak nie mijają. Młode i starsze osoby zażywają leki i odwiedzają licznych specjalistów, skarżąc się na problemy związane z układem trawiennym, anemię, bóle stawów, świąd skóry, stałe zmęczenie czy bóle głowy. Próbuje się leczyć objawy, ale nie można ustalić ich przyczyny. Pierwszy lekarz diagnozuje fibromialgię, drugi – zespół przewlekłego zmęczenia, a trzeci – zespół jelita drażliwego. Spożywanie zbyt dużych lub zbyt małych ilości pożywienia, nietolerancja laktozy lub fruktozy, smażone lub pikantne jedzenie – to powody, które mają wyjaśniać powtarzający się refluks, biegunki, zaparcia, bóle brzucha i gazy. Napięcie mięśni lub „niewłaściwy rodzaj materaca” ma być wytłumaczeniem bólu stawów lub mrowienia kończyn, które rano nie budzą się wraz z resztą organizmu.
Sfrustrowani pacjenci szukają opieki u lekarzy medycyny alternatywnej, którzy pomogli znajomemu lub sąsiadowi, albo u lekarzy występujących w programach telewizyjnych. Setki wydanych dolarów później, po serii badań krwi lub kału, których wyników większość lekarzy medycyny nawet nie przejrzy, gdy zobaczą nazwę laboratorium, które je wykonało, diagnoza sprowadza się do „nieszczelnego” jelita lub zbyt dużej ilości złych bakterii. Próby przeciwbakteryjne, drogie dożylne wlewy witaminowe, różne ziołowe preparaty lub diety o niskiej zawartości drożdży mają być właściwą odpowiedzią. Mogą one zapewnić chwilową ulgę, jeśli wykształceni lekarze nie są w stanie udzielić odpowiedzi.
Po sześciu lub siedmiu latach sinusoidy zdrowia fizycznego i psychicznego lekarz internista może zasugerować, że przyczyną jest stres. Innymi słowy, nie można znaleźć niczego nieprawidłowego w organizmie pacjenta, więc być może powód jest „w jego głowie”. Wielu pacjentów żyje w permanentnym, niewyjaśnionym złym stanie zdrowia, który po pewnym czasie zaczynają akceptować jako normalny. Niektóre objawy wydają się przebiegać w grupie.
Cierpię na to (refluks i niestrawność) tak długo, że myślę, że to normalna część mojego życia. Moja mama choruje, tak samo mój brat. Zakładam więc, że tak powinno być. (Cindy, 45)
W przypadku wielu pacjentów istnieje diagnoza obejmująca wszystkie objawy, które muszą znosić. Zdiagnozowanie i leczenie choroby nie tylko wpłynie na twój stan zdrowia, może uratować ci życie.
Celiakia jest chorobą wieloukładową, która głównie uszkadza jelito cienkie. Chorobę powoduje gluten, główne białko magazynujące znajdujące się w niektórych zbożach. Gluten uszkadza jelito cienkie,
Aby chronić anonimowość pacjentów, w książce używamy samych imion lub pseudonimów. Niektórzy pacjenci odmówili podania wieku.