Alopecjanki. Marta Kawczyńska
z uśmiechem.
Pytam, dlaczego idzie pod prąd. Jej profil na Instagramie jest mocno awangardowy.
– Miałam go traktować jak galerię. Chciałam mieć tylko stronę internetową, ale znajomi namawiali mnie na Instagram. Zasady jego działania mnie odrzucały i przerażały, ale dałam się skusić. Poza pracami zaczęłam wrzucać selfie i to rzecz jasna zwiększyło liczbę lajków. Nadal uważam, że Instagram to „narzędzie szatana”. Mam z nim problem i za często z niego korzystam. Instagram pokazuje tylko moją ekshibicjonistyczną stronę. Nie dziwię się, że tak mnie odebrałaś. – Śmieje się. – W rzeczywistości jestem nieśmiała – dodaje.
Po chwili rozmowy wiem, że niepotrzebnie się bałam. Strach ma wielkie oczy. Siedzi przede mną szczupła, uśmiechnięta dziewczyna. Ma na sobie sukienkę i turban w swoim ulubionym bordowym kolorze. Biją od niej łagodność i radość życia. Aż ma się ją ochotę przytulić i… pogłaskać po głowie. Mówię jej o tym.
– Wiele osób ma ten odruch – odpowiada. – Czasem pozwalam. Jak jestem lekko pijana, na imprezie, przymykam na to oko. Kilka razy naprawdę się jednak wkurzyłam. Nie gram w freak show, nie jestem zwierzątkiem do głaskania i przytulania.
– Czy ktoś kiedyś mocno przesadził?
– Jakiś pijany, zwariowany gość polizał mnie po głowie. To było obrzydliwe – przyznaje Zuzia.
Dostałam od losu trzy choroby w pakiecie
Pierwszą chorobą autoimmunologiczną, którą zdiagnozowano u Zuzanny, było AZS (atopowe zapalenie skóry), później hashimoto, czyli przewlekłe zapalenie tarczycy. Łysienie plackowate, które przeszło w totalne, pojawiło się, gdy miała dwanaście lat.
– Zaczynałam dojrzewać. Nie byłam już naiwnym dzieckiem. Dużo czytałam, interesowałam się światem – opowiada. – Nie znam nikogo, kto dostał od losu te trzy choroby w pakiecie. Może gdybym spotkała kogoś takiego na swojej drodze, byłaby to dla mnie ciekawa wymiana doświadczeń – przyznaje.
Zuzanna włosy traciła stopniowo. Pamięta, że na początku zauważyła mocno przerzedzoną linię na przodzie głowy, potem pojawiały się kolejne placki.
– To było bardzo trudne zarówno dla mnie, jak i dla mojej mamy. Tata radził sobie z tym trochę lepiej, choć na samym początku nie mógł uwierzyć. Pamiętam, jak stwierdził, że przecież dzieciom nie wypadają włosy – wspomina.
Im więcej miała na głowie łysych placków, tym bardziej bała się ludzi. Nie ruszała się z domu bez chustki lub beretu.
– Razem z mamą próbowałyśmy jak najwięcej się dowiedzieć na temat mojej choroby, szukałyśmy skutecznych metod leczenia. Nie było łatwo. Lekarze zazwyczaj powtarzali: „To minie z wiekiem albo jak córka urodzi dziecko”.
Zapadła jej w pamięć wizyta u lekarza w Poznaniu. To był sławny dermatolog. Poszła do niego z mamą. Razem z panem doktorem w gabinecie był jego syn, początkujący medyk. Lekarz obejrzał jej głowę i powiedział, że teraz powinna zdjąć majtki, bo chce zobaczyć, „co się dzieje tam na dole”.
– To było już po okresie dojrzewania. Zawstydzona zdjęłam majtki i powiedziałam, że mam włosy łonowe, ale je golę – wspomina. – Starszy pan wybuchł śmiechem i powiedział do syna: „No zobacz, łysa i jeszcze się goli!”.
Za każdym razem, gdy przypominam sobie tę opowiedzianą przez Zuzię historię, czuję złość. Zastanawiam się, czemu miał służyć ten niewybredny żart? Pan doktor chciał zawstydzić nastolatkę? Obejrzeć młodą cipkę? A może popisać się przed synem?
Takie zachowania, które nie są zgodne z etyką lekarską i dobrymi obyczajami, zdarzają się niestety dość często. Na przykład znany z telewizji lekarz dermatolog na widok swojej dawnej pacjentki krzyczy od progu: „Ale panią wygryzło!”. Inny obrazek – pan doktor w pełnej poczekalni krzyczy do recepcjonistki: „Pani Krysiu, łysą tu mam, da mi pani receptę na perukę!”. Kolejny lekarz na pytanie zaniepokojonej kobiety, czy nie przytyje od sterydów, odpowiada „żartobliwie”: „Co chce mieć? Włosy czy chudą dupę?”. Akcent pada na „co chce mieć”.
– Jak zareagowała twoja mama? – pytam Zuzannę.
– W gabinecie nijak. Była nauczona pokory i szacunku dla lekarzy. Potem rozmawiałyśmy o tym w domu i nigdy więcej do niego nie poszłyśmy.
Sławnemu poznańskiemu lekarzowi za takie zachowanie wobec pacjentki należał się proces. Na szczęście alopecjanki, które walczą o swoje włosy, coraz częściej spotykają wspierających lekarzy, którzy nie tylko przepisują leki, lecz także chętnie rozmawiają. Gdy widzą, że pacjentka jest w kiepskiej kondycji, sugerują wizytę u psychologa albo psychoterapeuty. Takie spotkania dają często więcej niż kolejne cudowne medykamenty.
Wyzywano mnie od Allahów
Choroba sprawiła, że Zuzia zaczęła stronić od rówieśników, nie chciała chodzić do szkoły.
– Od zawsze ubierałam się inaczej niż moi rówieśnicy, w podstawówce chodziłam w podartych ciuchach itd. Łysych placków na głowie nie można jednak było porównać do własnoręcznie zrobionych dziur w rajstopach. Bałam się być widzialnie „słabsza”, naznaczona chorobą.
Gdy zaczęła tracić włosy, uczyła się w szkole społecznej. Wśród dzieci z tzw. dobrych domów mogła się czuć w miarę komfortowo.
– Mama poszła do szkoły i porozmawiała z moimi kolegami i koleżankami. Wyjaśniła im, że jestem chora, dlatego chodzę w chuście, tłumaczyła też, na czym ta choroba polega. Czy poczułam ulgę? Wręcz przeciwnie. Byłam wściekła i przerażona. Bez mojej zgody zdemaskowała mnie. Zrobiłam awanturę, histeryzowałam. Efekt był taki, że przez pewien czas przestałam chodzić do szkoły. Teraz wiem, że mama zrobiła bardzo dobrze, ochroniła mnie.
Gdy Zuzia wróciła do szkoły, rówieśnicy traktowali ją normalnie, nikt jej nie zaczepiał, nie wyzywał.
– Raz koleżanka z innej klasy podeszła i zapytała, czemu chodzę w chustce. „Jesteś łysa?” – zapytała i zaczęła się głośno śmiać. – Nie wiedziała, że choruję. Miałam jeszcze brwi, rzęsy. Nie umiałam jej odpowiedzieć i tylko głupio się zaśmiałam – opowiada Zuzanna.
W porównaniu z tym, co spotkało Zuzannę później, to był lajtowy żart. Na własne życzenie zmieniła szkołę.
– Bardzo lubiłam swoje koleżanki, ale zdałam sobie sprawę, że żyję wśród uprzywilejowanych bogatych dzieci. Chciałam wyjść z tej bańki. Namówiłam rodziców, by zapisali mnie do dużego publicznego gimnazjum – wspomina. – Rodzice odradzali mi ten krok, ale się uparłam. Nie byłam jednak gotowa na to, co mnie spotkało. Mówili do mnie „Allahu”, bo nosiłam turban zrobiony z chusty arafatki. Dostawałam „z bara” na korytarzu. Oczywiście nie tylko mnie było ciężko. Nauczyciele i dyrekcja wykazywali dobre nastawienie, ale w szkole dominowali penerzy, którzy nie tolerowali żadnej inności. Wystarczyło być „metalem”, żeby usłyszeć, że jest się „brudem”. Nie było mowy o byciu gejem czy lesbijką. Właściwie już za sam fakt bycia młodszym można było dostać. Były takie schody, przez które trudno było przejść, żeby nie zostać oplutym – opowiada. – Na przerwach panicznie bałam się, że ktoś nagle podejdzie i zerwie mi z głowy turban. Tylko raz jakiś kretyn pociągnął mnie za końcówkę chusty. Na szczęście nie spadła z głowy.
– Co pomagało ci przetrwać ten niełatwy czas?
– Fajne koleżanki z klasy, szeroko pojęta kultura i nowe znajomości. Szybko znalazłam się w środowisku artystycznej, alternatywnej młodzieży. Ten świat był pełen odmieńców. Ludzi, którzy nie mieszczą się w powszechnie przyjętych ramach.
Fetyszysta z Instagrama
Zuzia