Im Himmel ess' ich Zuckerwatte. Wiebke Vahlbruch
natürlich immer anders als man denkt. Momo hat sich im Schlaf den Katheter so weit heraus gezogen, dass wir am Dienstag direkt weiter in die Nachbarklinik fahren müssen. Dort wird er komplett neu gelegt. Sie lassen den Rest der Chemo aber noch weiter laufen. Auch wenn er nicht mehr dort liegt, wo er eigentlich liegen sollte.
28.01.18
Momo hat die OP gut überstanden. Der Katheter sitzt und wir wurden sogar mit dem Krankenwagen zurück gefahren. Das war das Highlight des Tages. Erst hatte Momo etwas Angst, aber zum Schluss sagte er dann:'..das war schööööön!'
Jetzt sind wir Zuhause aber alle krank. Alle..bis auf Momo. Das ist schon eine Meisterleistung. Wir laufen den ganzen Tag mit Mundschutz rum. Ich schlafe sogar neben Momo mit Mundschutz. Es ist sehr gefährlich im Moment ihn anzustecken, weil er nur 700 Leukozyten hat. Das ist so gut wie nichts.
Noah, Lorena und David, mein Neffe, meine Schwägerin und Schwager, sind oft zu Besuch gekommen und es war jedesmal wieder schön. Momo hat sich so gefreut Noah zu sehen, dass es ihm immer schlagartig besser ging. Auf einmal war die Übelkeit und Appetitlosigkeit vergessen und es wurde gespielt. Das war grandios.
Die Schwestern und Ärzte sind alle unheimlich nett hier. Wir fühlen uns wahnsinnig wohl. Wenn man das überhaupt über so einen Ort sagen kann. Aber sie sind alle mit so viel Herzblut dabei. Für Momo malen sie täglich Monstertrucks, Feuerwehrmann Sam und Co auf die Pflaster. Selbst seine Infusionsbeutel werden mit 'MOMO' und einer Sonne oder Sternen bemalt. Es ist alles sehr liebevoll.
Wir haben den Teddy, den Momo von Omi und Opi Bentwisch bekommen hat, 'verarztet'. Teddy hat jetzt auch einen Brovi, wie Momo ihn liebevoll nennt. Momo kann ihm 'Nudelwasser' in einer Spritze geben und noch vieles mehr. Nudelwasser sagen die Schwestern hier immer zu den Infusionen. Das macht die ganze Sache nicht so…hart. Für Momo ist das total toll, weil er dadurch wesentlich weniger Angst hat. Es ist irgendwie einfacher zu erklären und ich habe das Gefühl, dass Momo das sehr gut damit versteht.
Die Untersuchungen klappen immer besser. Momo macht das wahnsinnig toll.
Der Krankenhausalltag ist ansonsten eher unspektakulär. Ich versuche Momo so viel schöne Stunden wie möglich zu schaffen. Wir spielen viel mit seinen Monstertrucks, Kneten, Malen, spielen Spiele und und und. Oft gehe ich mit ihm im Flur auf und ab. Er darf im Krankenhaus leider sonst nirgendwo hin, da die Ansteckung zu groß ist und er Menschenansammlungen eher meiden muss. In den Chemopausen sind Spielplätze auch tabu. Aber es gibt noch so viele Alternativen. Das hält uns nicht davon ab einen schönen Tag zu haben.
02.02.2018
Wir sind immer noch alle krank. Sind nach wie vor sehr, sehr vorsichtig. Tag und Nacht laufen wir mit Mundschutz herum. Es ist sehr anstrengend.
Momo hat täglich Heißhunger auf Nudeln mit Käse und Soße.
Momentan bekommen wir unglaublich viele Briefe und Pakete zugeschickt. Dort haben die Menschen Brovi-Beutel (Beutel für den Katheter ) für Momo genäht, Mützen, Kuscheltiere, Spiele und und und. Es ist unglaublich wie viel Anteilnahme da statt findet. Wir sind sprachlos.
03.02.18
Heute ist ein guter Tag. Emmi und Momo verkleiden sich schon den ganzen Morgen und führen singend ihre Outfits vor.
06.02.18
Momo liegt wieder auf seinem Zimmer im Krankenhaus. Er ist noch nicht aus der Narkose erwacht und wird am Monitor überwacht. Die Untersuchung, die sie vorhatten (Knochenmark & Nervenwasser entnehmen + MRT) hat länger gedauert, weil sie anfangs kein Knochenmark gewinnen konnten. An diesen Moment, wenn der Anästhesist Momo auf meinem Arm die 'Vollnarkose' gibt, er einschläft und man ihn abgeben muss, werde ich mich wohl niemals gewöhnen. Furchtbar!
>> 18: 50
Die Vorergebnisse sind da.
DER TUMOR IM KOPF IST WEG !!!!!!!!!!!
Er ist weg! Ist das zu glauben? Ich werde wohl diese Woche nicht mehr aufhören können zu weinen. Die Tumore am Hals und im Bauch sind ungefähr um die Hälfte geschrumpft. Unfassbar!! Und das nach 2 Chemoblöcken. Ich bin sprachlos, überglücklich, überwältigt, erleichtert und alles gleichzeitig.
Die Ärztin und die Schwestern fielen uns direkt in die Arme. Es ist unglaublich!!
Der Chefarzt sagte, dass die Ergebnisse des Knochenmarks ungefähr eine Woche dauern. Wenn das Knochenmark in Ordnung ist, dann werden sie danach in der Uniklinik Stammzellen entnehmen. Da die Knochen auch befallen sind, muss das Knochenmark erst 'rein' sein, damit man Stammzellen entnehmen kann.
Momo kann aufgrund seiner Erkrankung keinen Fremdspender bekommen. Die Ärzte haben es uns so erklärt, dass der Körper die Fremdzellen bei dieser Art von Erkrankung zu 90% abstoßen würde. Und das verpackt der kleine Körper nicht. Deshalb gehen sie das Risiko gar nicht erst ein.
Wir müssen -wenn es soweit ist- jeden Tag zur Uniklinik fahren um zu schauen, ob Stammzellen im Blut sind. Das ist sehr schwierig über das Blut zu filtern.
Es ist nur an 1-2 Tagen möglich (wenn wir nach der Chemo Granozyten gespritzt haben), dass man die Stammzellen überhaupt im Blut filtern kann. Wahnsinn wie das alles funktioniert.
Glücksträhnchen stehen jedem(Pinterest)
07.02.18
Kliniktage können lang werden. Wir spielen viel mit den Monstertrucks, verarzten Teddy, malen, kleben Aufkleber und und und..
Momo hat mir heute Nacht den Schock meines Lebens verpasst. Er war heute Nacht an ein EKG-Gerät angeschlossen. Um Mitternacht fing dieses Ding auf einmal in einem Höllenlärm an durchgehend zu piepen. Als ob Momo keinen Puls mehr hätte. Ich bin aus dem Bett gesprungen und habe versucht ihn zu 'wecken'…keine Reaktion. Man muss dazu sagen, dass er eigentlich einen sehr leichten Schlaf hat. Ich habe mit ihm geredet, ich habe ihn 'geschüttelt'…keine Reaktion. Ich lief in den Flur und die Nachtschwester kam mir entgegen. In diesem Moment ist Momo zu sich gekommen. Oh mein Gott. Ich war fix und fertig. Konnte nicht mehr aufhören zu weinen und zu zittern. Die Kardiologin wurde gerufen. Wir behielten es strenger im Auge und es wurde zusätzlich ein 24h EKG angelegt. Die nächsten Nächte waren relativ unauffällig. 1-2x schlug das Gerät Alarm.
08.02.18
Chefarzt hat uns gerade darüber informiert, dass im Knochenmark noch Tumorzellen vorhanden sind. Das heißt, der Termin für Mittwoch in der Uniklinik wird abgesagt. Jetzt ist geplant, dass wir vor dem 4. Chemoblock noch einmal Knochenmark entnehmen um zu gucken, ob die Tumorzellen durch die jetzige 3. Chemo weggegangen sind. Man kann die Stammzellen nur dann entnehmen, wenn das Knochenmark 'sauber' ist. Mit jedem Chemoblock wird es natürlich auch schwieriger die Stammzellen zu filtern, weil die Werte generell immer weiter runter gehen. Ich habe den Doktor nochmals nach einem Fremdspender gefragt. Wenn keine andere Option mehr übrig bliebe. Er verneinte und sagte, dass er im Moment auch noch nicht wisse was wir machen, wenn es mit der Chemo nicht funktioniert. Wir müssen jetzt hoffen, dass die Chemo alles nötige abtötet und zerstört. Und dafür beten wir alle! Momo ist ein ganz tapferer kleiner Kämpfer!
11.02.18
Wir dürfen morgen nach Hause. Momo hat gestern Abend, heute Nacht und heute Morgen gebrochen. Aber jetzt geht es ihm etwas besser. Gestern Abend hat er noch einmal eine Bluttransfusion bekommen. Jetzt ist es mit ihm ein wenig besser. Aber er ist natürlich noch sehr geschwächt von der Chemo.
12.02.18
Karnevalsparty!! Momo macht als 'Gecko von PJ Masks' die Station unsicher.
Gesundheit ist der größte Reichtum, Liebe ist der kostbarste Schatz und Lachen die beste Medizin (Pinterest)
18.02.18
Zuhause sein tut gut.