Im Himmel ess' ich Zuckerwatte. Wiebke Vahlbruch
Emmi hat es momentan nicht leicht. Ich bin ständig mit Momo unterwegs und im Krankenhaus. Philip, Uli und Gitte sind zwar immer da, aber natürlich fehlen wir uns gegenseitig. Sie sagt momentan oft, dass sie denkt, dass wir Momo lieber haben als sie. Mir blutet das Herz bei solchen Aussagen. Ich versuche jetzt auch während der Krankenhauszeit ganz viel mit Emmi zu machen und ihr all meine Liebe zu schenken, damit diese Gedanken ganz schnell wieder verschwinden.
Der Termin wegen der Stammzellentnahme hat trotzdem stattgefunden. Aber die haben uns nichts neues erzählt, sondern alle Dinge die wir schon wussten. Momo wurde dort noch Blut abgenommen und dann konnten wir nach Hause.
25.02.18
Wir sind seit 2 Tagen wieder im Krankenhaus. Die Blutwerte waren so schlecht, dass Momo sowohl Thrombozyten als auch Erythrozyten brauchte. Außerdem hat Momo Fieber bekommen.
Seine Nase hat ständig geblutet und er hat so schlimmen Husten, dass er davon brechen muss. Er bekommt jetzt ein Antibiotikum und ist dadurch natürlich sehr schlapp und müde. Und es scheint so, als ob er auf die ganze Welt sauer ist. Er beschimpft mich mit "geh weg" und lässt äußerst ungern Untersuchungen über sich ergehen. Ich bin natürlich bei jeder Untersuchung dabei…Somit ist er auf mich sauer. Ich muss ihn festhalten beim Spritzen, Röntgen und und und. Das muss furchtbar sein. Ich würde ihm das so gerne alles abnehmen, alles über mich ergehen lassen…das ganze Leid, die ganze Angst auf mich abwälzen. Aber das kann ich nicht und das macht mich fertig. Ich kann nur stark für ihn sein und ihm jeden Tag so schön wie möglich machen. Das ist NICHTS im Vergleich was er jeden Tag leistet. Aber es ist das Einzige was ich tun kann. Wenn ich ihm schon keine Kraft entgegen bringen würde, wie sollte er es dann alleine schaffen? Ich werde alles tun. Ich liebe ihn so sehr..meinen kleinen Schatz. Und ich bin so unglaublich stolz auf ihn.
Und ich bin immer bei ihm. Zusammen kriegen wir das hin.
Gestern haben Philip und ich getauscht, weil ich Emmi einen Mädelstag versprochen hatte. Das hat gut getan und war richtig, richtig schön. Wir machen das jetzt einmal die Woche.
27.2.18
Gestern wurde noch einmal in Ultraschall gemacht, weil es Momo seit 3-4 Tagen immer schlechter geht und er stark humpelt. Die Ärzte sagen, dass sich durch Momos Bronchitis Flüssigkeit in der Hüfte angesammelt hat. Alsooooo…Hüftschnupfen. Gleiche Diagnose wie ganz am Anfang. Also Beruhigung fühlt sich anders an…
1.03.18
Der Chef hat uns das Wochenende Zuhause "geschenkt". Montag geht Chemo wieder los.
06.03.18
Wir sind wieder im KH und der 4. Chemoblock hat begonnen. Momo ist super drauf und alles ist Tuttifrutti.
Ergebnisse vom Knochenmark haben wir noch nicht.
Für Emmi habe ich diese Woche einen Kalender gebastelt, damit die "Wartezeit" ( bis wir wieder da sind ) schneller vorbei geht.
08.03.18
Die Ergebnisse sind da. Im Knochenmark sind noch immer Tumorzellen. Der Chefarzt sagt jetzt, dass sie mit den Kliniken beratschlagen. Sie überlegen trotz vorhandener Tumorzellen Stammzellen zu entnehmen, da sie befürchten, dass sie am Ende nicht genug Stammzellen zusammen kriegen. Es gibt wohl ein bestimmtes Verfahren, welches die Stammzellen mit Hilfe von Magneten filtern kann. Allerdings ist das nicht 100%, da dort immer mal eine Tumorzelle kleben bleiben kann. Eine Klinik hat bereits ihr "ok" dafür gegeben. Jetzt warten sie noch auf die Antwort der Anderen.
19.03.18
Wir sind wieder im Krankenhaus. Momo sollte eigentlich nur Thrombozyten bekommen. Er hat daraufhin schlagartig hohes Fieber bekommen. War total schlapp und müde. Seine Leukozyten sind bei 200. Das ist ja gar nichts. Deshalb ist Momo direkt in Isolation gekommen. Die Schwestern und Ärzte müssen sich komplett verhüllen und Momo darf das Zimmer nicht verlassen. Es ist schrecklich ihn so zu sehen.
20.03.18
Momo baut immer mehr ab. Er hat wahnsinnigen Husten, Nasenbluten, hohen Puls & Blutdruck und ist unglaublich schlapp. Das Fieber macht ihm ganz schön zu schaffen.
DIE STAMMZELLENTNAHME
03.04.2018
Man kann sich kaum vorstellen was alles aufgebaut wird und was für Geräte es gibt, um Stammzellen zu entnehmen. Ich habe mir das alles sehr simpel vorgestellt. Aber Momo wurde an ein Gerät angeschlossen was eher an eine Raumfahrtexpedition erinnert. Beim ersten Versuch ( ja ihr habt richtig gelesen.. es gab mehrere Anläufe ) hat es zwar geklappt das Blut heraus zu ziehen, jedoch war ein Schenkel des Brovis verstopft, sodass der Rückfluss nicht mehr funktionierte. Natürlich passierte das nicht am Anfang, sondern nachdem man schon fast fertig war. Wie sollte es auch anders sein. Nach einem sehr langen und anstrengenden Tag „umsonst“ durften wir dann wieder auf unser Zimmer um es am nächsten Tag noch einmal zu versuchen. Gott sei Dank hat dann alles wieder geklappt. Sie haben Momo „Rohrreiniger“ gespritzt und der hat gewirkt. Welch eine Erleichterung. Ich hätte mir nicht ausmalen wollen wie es wäre, wenn wir einen neuen Broviak-Katheter gebraucht hätten. Erneute OP, erneuter Versuch für die Stammzellen und und und. So langsam ist es sehr anstrengend. Die Nerven liegen blank.
Die Station war furchtbar. Es lagen 4-6 Kinder auf dem Zimmer und es war alles so unglaublich lieblos dort. Den Kindern dort ging es unglaublich schlecht. Sie mussten viel spucken und lagen die meiste Zeit nur regungslos und schlapp in ihrem Bett rum. Momo düste mit seinem Bobbycar über die Station. Die Ärzte und Schwestern waren sowas von ätzend. Wir wissen es schon die ganze Zeit zu schätzen was wir an unserer Kinderklinik haben, aber wenn man mal den direkten Vergleich hat, dann schätzt man das umso mehr.
>> 31.03.18 Emmi hat ihren 2. Wackelzahn verloren !!!!
05.04.18
Der fünfte Chemoblock hat begonnen und Momo macht das nach wie vor soooo super. Ich bin so unfassbar stolz auf ihn.
Die Hochdosischemo bereitet mir momentan schlaflose Nächte. Ich habe wahnsinnige Angst davor. Ich lese sehr viel darüber, weil ich das Gefühl habe, mich darauf vorbereiten zu müssen. Es macht mir alles Angst. Tagsüber versucht man stark zu sein und Momo den Tag so schön wie möglich zu machen…Nachts kommt meistens der Einbruch.
08.04.18
Momo hatte Vorgestern einen ganz tollen Geburtstag. Die Ärzte und Schwestern haben ordentlich Gas gegeben. Sie haben gesungen und alles voller Blubberblasen gepustet. Oma und Opa kamen morgens und brachten Kuchen und Geschenke mit. Zufällig musste Luis am selben Tag Chemo bekommen. Luis ist ein Junge der an Leukämie erkrankt ist. Er ist oft mit Momo im selben Zimmer und die Beiden haben oft miteinander Monstertruck gespielt. Er bezog am Morgen das Bett neben uns und war ganz aufgeregt, weil er ein Geschenk mitgebracht hatte. Die Party konnte starten und alle hatten eine Menge Spaß. Am Nachmittag kamen dann Emmi und Philip vorbei. Sie brachten Geschenke und einen riesigen Spidermann-Luftballon mit. Emmi war auch wahnsinnig aufgeregt. Geburtstage sind schon was tolles.
Einen Tag später kamen Omi und Opi Bentwisch zu Besuch. Momo hat es sehr genossen. Emmi wurde morgens extra gebracht, sodass sie den ganzen Tag bleiben konnte. Abends holten Omi und Opi aus Rünthe sie wieder ab. Es hat sehr viel Spaß gemacht und für Momo waren es unvergessliche Tage. Das ist das Allerwichtigste.
Morgen kommen noch David, Lorena und Noah vorbei.
OPERATION
>> Es ist viel Zeit vergangen
Ich habe lange keine Zeilen mehr aufschreiben können. Mir fehlte die Kraft und die Zeit und irgendwie auch der Mut. Wenn man es schwarz auf weiß vor sich hat, dann ist es irgendwie endgültiger. Wenn man es nur im Kopf hat, dann hofft man auf den Tag, an dem der liebe Gott auf „LÖSCHEN“ klickt und alles wieder so ist wie vorher.
In dieser ganzen Zeit ist viel passiert.
Momo wurde nach dem 5. Chemoblock in der Nachbarklinik operiert. Es wurde versucht, alles an Tumorgewebe zu entfernen.