Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom. Etta Wilken
behinderter Kinder, sondern speziell an Geschwister von Kindern mit Down-Syndrom richtet (Wilken 2002a). Die Fragebögen wurden über die Zeitschrift ›Leben mit Down-Syndrom‹ verschickt. Insgesamt kamen 207 auszuwertende Fragebögen zurück, davon 116 von Schwestern und 91 von Brüdern. Das Alter der Geschwister lag zwischen 12 und 49 Jahren, ihre Brüder oder Schwestern mit Down-Syndrom waren zwischen sechs und 46 Jahre alt. Einige Geschwister haben ergänzend zum Fragebogen noch ihre Erfahrungen und ihre Meinung ausführlich dargestellt.
Die Antworten von Brüdern und Schwestern unterschieden sich kaum in der Bewertung der Geschwisterbeziehungen, allerdings wurden die Auswirkungen und das Erleben der besonderen Familiensituation deutlich unterschiedlich wahrgenommen.
Im Fragebogen wurde ausgeführt, dass Kinder mit Behinderung oft besondere Therapien und Hilfen benötigen und danach gefragt, ob die Geschwister sich dadurch benachteiligt fühlten. Diese Frage haben die Geschwister überwiegend verneint. Interessant waren besonders einzelne ergänzende Anmerkungen dazu.
Ein Bruder (36 Jahre) stellte fest: »Erst heute verstehe ich richtig, welche Leistung meine Eltern geschafft haben, unsere behinderte Schwester so gut zu fördern und uns nicht zu vernachlässigen!«
Und eine Schwester (20 Jahre) schrieb: »Ich habe zwei Brüder, einer hat `nen Fußballfimmel und der andere das Down-Syndrom. Ich fand Fußball meistens nerviger als Down-Syndrom!«
Nur wenige Geschwister fühlten sich manchmal benachteiligt. Sie verstehen durchaus, dass das behinderte Kind mehr Unterstützung benötigt. »Ungleichbehandlung ist also die Regel. Zur Gefahr wird sie, wenn sie ständig zu Lasten des nicht behinderten Geschwisters geht« (Achilles 2014, 37). Als häufigster Grund für erlebte Benachteiligung wurde genannt, dass die Mutter oder die Eltern insgesamt zu wenig Zeit haben.
Gefühl der Benachteiligung:
Viele Antworten betonten, dass das Geschwisterkind mit Down-Syndrom oft im Mittelpunkt steht und mehr Aufmerksamkeit erhält, Leistungen der Geschwister würden dagegen weniger oder gar nicht beachtet.
In der Häufigkeit von Streit mit Geschwistern wurde überwiegend kein Unterschied zu anderen Familien festgestellt.
Eine Schwester (drei Mädchen im Alter von 18, 17 und 15 Jahren, die älteste hat das Down-Syndrom) meinte jedoch: »man streitet anders. Wenn ich mich über meine jüngere Schwester ärgere, sage ich ganz locker ›dumme Kuh‹, bei meiner älteren Schwester habe ich dann gleich ein schlechtes Gewissen«.
Eine andere Schwester berichtete, dass es zwar nicht häufiger Streit gab, dass aber die Gründe andere waren. Sie war der Meinung, ihre Eltern wären der Schwester mit Down-Syndrom gegenüber zu tolerant gewesen und hätten ihr zu viel durchgehen lassen: »Auch von uns wurde viel Rücksicht gefordert, wenn sie z. B. Sachen kaputt gemacht hat, oder wenn Freunde da waren und sie immer mitspielen wollte (…) man wollte mal einfach in Ruhe gelassen werden.«
Ein Bruder stellte fest, dass es keine wirklichen Konkurrenzsituationen gab und deshalb wohl weniger Streit. »Natürlich konnte ich schneller laufen, besser rechnen als mein Bruder – obwohl er älter war …, deshalb spielten bei uns irgendwie andere Dinge eine Rolle …, aber die Eltern waren gerecht – meistens, wohl wie bei anderen auch.«
Geschwister verstehen durchaus, dass das behinderte Kind mehr Unterstützung benötigt und fühlen sich deshalb selten benachteiligt.
Oft betonten die Geschwister, dass die Sturheit ihres Bruders, ihrer Schwester mit Down-Syndrom »nervig« sein kann. Interessant war die Feststellung, dass nach Meinung vieler Geschwister die Eltern sich häufig von dem behinderten Kind »austricksen« lassen und ihm unnötige Hilfe geben.
Übereinstimmend antworteten alle Geschwister, dass sie bei Einladungen von Freunden keine negativen Reaktionen erlebt haben und dass sie auch keine abfälligen Bemerkungen über die behinderte Schwester oder den behinderten Bruder hörten. Ein Grund dafür ist sicher, dass bereits bei der Auswahl der Freunde deren Einstellung eine Rolle spielte: »Bestimmte Typen wollte ich gar nicht als Freund haben!«
Probleme bei Einladungen von Freunden:
Negative Bemerkungen von Freunden:
Auch sonst haben die Geschwister relativ wenig negative Reaktionen erlebt, aber fast alle haben einzelne Erfahrungen dieser Art gemacht – zumeist auf der Straße, beim Einkaufen oder ganz allgemein mit Fremden.
Negative Reaktionen im sozialen Umfeld:
Ein Bruder berichtet über unerfreuliche Reaktionen in seiner Schule, die auch von seiner Schwester mit Down-Syndrom in einer Integrationsklasse besucht wurde. Ein anderer Bruder hörte in der Schule öfter abfällige Bemerkungen über Behinderte – auch von Lehrern; die waren zwar nicht persönlich gemeint, aber er erlebte sie als beleidigend.
Vor allem die Art, wie manche Leute sie anstarren, wird von etlichen Geschwistern als unangenehm empfunden – selbst wenn einige schreiben, sie hätten sich daran gewöhnt und hätten sich eine »Elefantenhaut« zugelegt.
Interessant ist, dass etliche Schwestern in der Pubertät Schwierigkeiten hatten – aber nur ein Bruder. Ihre Probleme konnten diese Jugendlichen zwar nach einigen Jahren überwinden, aber es verdeutlicht, dass manche Geschwister besonders in diesem Alter einfühlsame Unterstützung benötigen, weil in der Pubertät gerade die Wertschätzung in der Peergruppe eine besondere Bedeutung hat und Abgrenzung von der Familie zur Entwicklung einer eigenen Identität wichtig ist.
Die Frage, ob das Aufwachsen mit einem behinderten Bruder oder einer Schwester besondere Probleme bereitet, wurde von fast allen Geschwistern bejaht. Dabei nannten sie vor allem die vermehrte Rücksichtnahme auf den behinderten Bruder bzw. die Schwester und die besondere Aufmerksamkeit, die dem behinderten Geschwister entgegen gebracht wird.
Ein Bruder hatte »diffuse Schuldgefühle, weil der Bruder weniger konnte«, aber auch wegen »unklarer Vorstellungen über die Genetik«.
Ein Bruder fand, dass »das Dauerthema Down-Syndrom manchmal nervig« war.
Eine Schwester schrieb: »Einige Probleme, die sich unter anderen Geschwistern ergeben können, treten bedingt durch seine Behinderung bei uns gar nicht auf, dafür aber möglicherweise andere Schwierigkeiten. Insgesamt sehe ich unser Verhältnis jedoch als unproblematisch an.«
Eine Schwester (16 Jahre älter als die Schwester mit Down-Syndrom) schrieb, sie hätte »schmerzlich« gelitten und »viel geweint«, als sie beim Vergleich mit anderen kleinen nicht behinderten Kindern verstanden hätte, wie behindert ihre Schwester ist.
Ein Bruder meinte: »Vieles in unserer Familie war durch die behinderte Schwester schon anders – aber das war nicht nur problematisch.«
Dem entspricht, dass 89 Prozent der Schwestern und 80 Prozent der Brüder in ihrer besonderen Familiensituation auch positive Aspekte sehen. Während einige die entsprechende Frage lediglich bejahten, haben etliche ergänzende Anmerkungen dazu gemacht. »Mein Bruder und ich haben uns eigentlich immer gut verstanden. Ich hab durch ihn gelernt, eher über manches nachzudenken.«
Ein Bruder, der zwei Schwestern mit Down-Syndrom hat, schrieb: »Ich würde meine Geschwister gegen nichts in der Welt eintauschen.« Auch andere Geschwister betonten positive Aspekte. »Ich habe früher gelernt, Verantwortung zu übernehmen. Das sehe ich heute zwar nicht nur positiv, aber insgesamt schon.« »Man gewinnt andere Perspektiven.« Ein Bruder stellte fest, dass er durch seine Schwester mit Behinderung den »Blick für das Wesentliche im Leben« entwickelte.
Das Aufwachsen mit einem Geschwisterkind mit Down-Syndrom wird