Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom. Etta Wilken
mit Behinderung benötigen dieses Erleben eigener Kompetenzen immer wieder in besonderem Maß. Dagegen kann eine überzogene Betonung der ›noch nicht‹ erreichten Entwicklungsschritte sowohl für die Eltern als auch für das Kind frustrierend sein und sein Selbstwertgefühl erheblich schwächen.
Allerdings ist damit kein Verzicht auf spezielle Hilfen und Anregungen gemeint! Kinder mit Down-Syndrom haben Schwierigkeiten, aus Erfahrungen in zufällig erlebten Situationen zu lernen (inzidentelles Lernen) und daraus neue Erkenntnisse zu gewinnen. Daher wiederholen sie manchmal gleiche Handlungen immer wieder, ohne die nötigen Schlussfolgerungen zu ziehen, um das nächste Mal eine ähnliche Situation besser meistern zu können.
Deshalb benötigen Kinder mit Down-Syndrom strukturierte, aber möglichst in motivierende Alltagshandlungen integrierte Hilfen. Eine solche entwicklungsbegleitende Förderung ermöglicht dem Kind, seine Kompetenzen zunehmend zu erweitern. Alters- und entwicklungsgemäße Spiele, verschiedene Lernangebote, spezielle Förderung und Therapien können dann begleitend helfen, individuelle oder syndromtypische Probleme zu verringern und die individuellen Fähigkeiten und Interessen des Kindes zu fördern.
4.2 Behandlung und Therapie
Es ist verständlich, dass Eltern mit Behandlung und besonderen Therapien Erwartungen und Hoffnungen auf positive Veränderungen verbinden. Bei der Auswahl einer Therapie müssen sie jedoch beachten, welche speziellen Methoden jeweils angewendet und welche realistischen Ziele damit tatsächlich erreicht werden können. Sie müssen zudem kritisch reflektieren, ob die gemachten Versprechungen glaubhaft sind. Das Down-Syndrom selbst kann nicht mit Medikamenten oder speziellen Therapien geheilt werden. Es ist keine Krankheit. Aber die verschiedenen möglichen gesundheitlichen Beeinträchtigungen, die häufig mit dem Down-Syndrom verbunden sein können, sind behandelbar. Entsprechende medizinische Maßnahmen haben nicht nur die gesundheitliche Situation der Kinder deutlich verbessert, sondern auch die Lebensqualität und Lebensperspektive nachhaltig verändert. Ob vielleicht irgendwann einmal auch die speziellen Auswirkungen der Trisomie auf die kognitiven Fähigkeiten mit entsprechender Medizin verbessert werden können, ist noch völlig offen (Flamm 2015, 13 ff). Allerdings besteht »ein wachsender Optimismus in der neurowissenschaftlichen und medizinischen Fachwelt, dass … medikamentöse Therapien entwickelt werden können, die die kognitive Funktion von Menschen mit Down-Syndrom verbessern« (Garner 2015, 20). Aber es ist auch »sehr gut möglich, dass Versuche, eine neurologische Funktion in einem Teil des Gehirns zu normalisieren, sich als nachteilig für andere Gehirnfunktionen herausstellen« (Buckley 2013, 27). Ob der von zunehmend mehr Eltern ihren Kindern gegebene Grüntee-Extrakt, ob als Kapseln oder als Pulver (nicht als Getränk!), die Hirnaktivität tatsächlich aufgrund einer regulierenden Wirkung durch das enthaltene EGCG nachweislich positiv zu beeinflussen vermag, ist fraglich. Kritisch gesehen werden vor allem mögliche ungünstige Langzeiteffekte aufgrund dieser nicht nur jahrelangen, sondern eigentlich lebenslänglichen medikamentösen Behandlung.
Differenzierte Förderung und geeignete Therapien können aber – wie langjährige Erfahrungen zeigen – die Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom günstig beeinflussen und ihnen helfen, ihr individuelles Potential besser zu entfalten.
Neben konkreten medizinischen, therapeutischen und pädagogischen Maßnahmen für das Kind sind auch Angebote wichtig zur Unterstützung und Beratung der Eltern. Zudem sind angemessene Hilfen zur Integration und Partizipation des Kindes und seiner Familie im erweiterten sozialen Umfeld anzubieten.
Kindern mit Down-Syndrom haben oft verschiedene syndromspezifische, die Entwicklung beeinträchtigende Probleme, die allerdings individuell sehr unterschiedlich ausgeprägt sein können. Die meisten Kinder erhalten deshalb auch entsprechende Therapien, nicht nur im Kindesalter, sondern auch darüber hinaus.
Eine Befragung von über 700 Eltern zu den in Anspruch genommenen Therapien (Wilken 2002b, 144) zeigte eine große Vielfalt und spiegelte die ganze Fülle des »Angebotmarktes« wider. Insgesamt wurden 46 (!) verschiedene »Therapieformen« genannt, allerdings erhielten die meisten Kinder nur die üblichen »Standardtherapien« wie Physiotherapie (Krankengymnastik), Logopädie (Sprachtherapie) und Ergotherapie. Überwiegend hatten die Kinder wöchentlich zwei Therapieangebote.
Als problematisch ist jedoch anzusehen, wenn einige der Kinder drei bis fünf unterschiedliche Therapien in der Woche erhalten. Solche häufigen Termine belasten nicht nur das Kind erheblich, sondern auch die gesamte Familie, sowohl zeitlich als manchmal auch finanziell! Darüber hinaus können sie tendenziell dazu führen, die Verantwortung für die Entwicklung des Kindes an Professionelle zu delegieren und die wichtige Förderung im Alltagsleben zu vernachlässigen.
Förderung bedeutet nicht, alles zu machen, was man machen kann. Viel bringt nicht viel!
Aber selbst dann, wenn jede einzelne Maßnahme durchaus hilfreich sein könnte, stellt sich durch eine unreflektierte Addition mehrerer Therapien nicht unbedingt ein größerer Erfolg ein. Eine solche Therapievielfalt kann vielmehr dazu führen, dass die natürlichen Ressourcen der Familie zu wenig beachtet werden. Auch macht es wenig Sinn, eine Fähigkeit vorwiegend isoliert in besondere Therapiesituationen zu üben und zu trainieren, ohne einen Alltagsbezug herzustellen. Auch eine enge Orientierung an der durchschnittlichen Entwicklung anderer Kinder ist nicht unbedingt hilfreich, sondern kann im Gegenteil durchaus frustrierend sein. Sinnvoll ist vielmehr eine ganzheitliche, systemische Förderung der individuellen Fähigkeiten des Kindes bezogen auf seine aktuellen nächsten Entwicklungsschritte, eingebettet in Alltagshandlungen und Spiele sowie eine therapeutische Unterstützung bei aktuellen besonderen Schwierigkeiten oder Beeinträchtigungen.
4.3 »Normalisierungsversprechen« und Therapietourismus
Erfolgsberichte über sehr positive Entwicklungen von einzelnen Personen mit Down-Syndrom, ob im Fernsehen gezeigt, in Zeitungen und Zeitschriften beschrieben oder in Elterngruppen mitgeteilt, erwecken oft Hoffnungen, dass auch für das eigene Kind durch gleiche Maßnahmen ähnliche Erfolge zu erzielen seien. Selbst Hochschulreife scheint dann durchaus »machbar«.
Es ist dagegen festzustellen, dass selbst wenn eine spezielle therapeutische Maßnahme bei einem bestimmten Kind hilfreich war, ein solches Ergebnis meistens nicht undifferenziert auf andere Kinder übertragen werden kann, und eine Generalisierung von Einzelerfahrungen oft problematisch ist. Gerade die große individuelle Streubreite bei Kindern mit Down-Syndrom lässt solche Verallgemeinerungen ohne klare theoretische Begründung im jeweiligen Fall selbst bei vermeintlich sichtbarem Erfolg kaum zu. Bei den Eltern entsteht aber durch solch unmittelbares Vergleichen ihrer Kinder, z. B. in Selbsthilfegruppen, die verständliche Hoffnung, mit gleichen Therapien eine ähnlich günstige Entwicklung auch bei ihrem eigenen Kind zu erreichen. »Der Run auf die neueste Methode ist ungebrochen« (Speck 1995, 116), und eine Orientierung »in dem industriellen Dschungel wachstumssicherer Therapiebranchen« (Beck 1990, 62) ist oft ausgesprochen schwierig.
Jedes Jahr werden neue Therapien aktuell, verlieren dann aber oft schon nach kurzer Zeit oder nach mehrjährigen Erfahrungen an Bedeutung oder spielen gar keine Rolle mehr. Manchmal können sie aber nach Jahrzehnten plötzlich wieder aktuell werden. So wird in manchen Elterngruppen oder Internetforen wieder die Therapie nach Doman diskutiert – und selbst die bei diesen therapeutischen Maßnahmen besonderen Übungen von täglich vielen Stunden werden von einigen Eltern akzeptiert und eher wenig problematisiert. Auch die Frage, was eigentlich aus den Kindern geworden ist, die schon vor zwanzig Jahren mit dieser Maßnahme therapiert wurden, wird eher selten gestellt.
Die operative Verkürzung der Zunge wurde dagegen von Anfang an überwiegend kritisch gesehen, da Menschen mit Down Syndrom keine wirklich zu große Zunge haben. Eine spezielle operative Reduktion kann zwar den Mundschluss verbessern und den Speichelfluss vermindern, aber erhebliche Funktionsbeeinträchtigungen z. B. beim Ablecken der Lippen sind durchaus möglich. Die vor allem aber angestrebten positiven Auswirkungen auf das Sprechen ließen sich jedoch bei entsprechenden Kontrolluntersuchungen nicht nachweisen (Bundesvereinigung Lebenshilfe 1983).
Eine differenzierte und kritische Diskussion erfolgte auch bezüglich der operativen Beseitigung einiger syndromtypischen Merkmale durch die Plastische Chirurgie bei Menschen