Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom. Etta Wilken
negative Reaktionen der Umwelt vermindert werden. Auch die angenommenen positiven Auswirkungen auf die Entwicklung des betreffenden Kindes durch ein günstigeres Selbstbild ließen sich objektiv nicht nachweisen (ebd.). Diese Maßnahmen werden heute fast gar nicht mehr diskutiert oder gar durchgeführt.
Auch die oft beschriebenen besonderen Erfolge mit der Gaumenplatte nach Castillo-Morales, die zeitweise fast allen Kindern mit Down-Syndrom verordnet wurde, waren nicht sehr überzeugend. Während in den neunziger Jahren noch sehr viele Kinder eine Gaumenplatte erhielten, geht man heute davon aus, dass von den »orofazial behandlungsbedürftigen Kindern mit Trisomie 21 nur etwa 5 % zusätzlich eine Gaumenplatte« benötigen (Limbrock 2011, 16).
In den verschiedenen Elternseminaren wurden immer wieder Listen erstellt über die durchgeführten aktuellen Fördermaßnahmen und Therapien. Diese jährlichen »Hitlisten« zeigen erstaunliche Veränderungen und machen deutlich, wie schwierig es oft für die Eltern ist, sich bei der gegebenen Angebotsvielfalt zu orientieren und für das eigene Kind die richtige Entscheidung zu treffen und selbstbewusst manche Therapieangebote abzulehnen.
Der gemeinsame Erfahrungsaustausch in Selbsthilfegruppen und das fachlich begleitete Abwägen ermöglichen den Eltern jedoch, problematische Methoden zu hinterfragen und eine kritische Distanz zu »Therapietourismus« und überzogenen »Normalisierungsversprechen« zu gewinnen. Eine kritische Bewertung der theoretischen Grundlagen von Therapiekonzepten, der angewendeten Methoden und der versprochenen Ziele hilft, die tatsächliche Wirksamkeit solcher Maßnahmen nüchterner zu sehen. So können die mitgeteilten Erfahrungen mit manchen Therapien und die zwar oft behaupteten, aber selten erkennbaren Auswirkungen auf die Entwicklung der Kinder sowie der fehlende Langzeiteffekt die häufig überzogenen Erfolgsberichte über einzelne Kinder oder Erwachsene relativieren.
4.4 Fördern mit Programmen
Bei Kindern mit Down-Syndrom ist die Streubreite in der Entwicklung besonders groß – deutlich größer als in der Entwicklung anderer Kinder. Auch die syndromtypischen Beeinträchtigungen sowie die möglichen zusätzlichen Behinderungen sind sehr unterschiedlich ausgeprägt. Es ist deshalb wichtig, die individuellen Behandlungsmaßnahmen und Förderbedürfnisse differenziert zu ermitteln.
Die angebotenen verschiedenen Förderprogramme können den Eltern dabei eine gewisse Orientierungshilfe bieten. Es ist aber wichtig, die diagnostischen Kriterien und die vorgeschlagenen Übungen nicht zu eng zu interpretieren, sondern kind- und familienbezogene Aspekte zu berücksichtigen.
Für die Förderung von Kindern mit Down-Syndrom werden von Eltern und Professionellen überwiegend die beiden Programme »Kleine Schritte« (Pieterse, Treloar 2001 – als CD 2015) oder »Frühförderung konkret« (Straßmeier 2007) benutzt. Beide Programme beziehen sich auf Kinder im Vorschulalter (0-5/6 Jahre). »Kleine Schritte« bietet in 8 Heften Übungsbeispiele zu Feinmotorik, Grobmotorik, Persönliche und soziale Fähigkeiten, Rezeptive Sprache, Expressive Sprache, ein Einführungsheft und ein Diagnoseheft sowie ergänzend 3 Hefte mit schulvorbereitenden Übungen (9-11).
Im Buch »Frühförderung konkret« erfolgt eine ähnliche Aufteilung in fünf Förderbereiche: Selbstversorgung/Sozialentwicklung, Feinmotorik, Grobmotorik, Sprache, Denken und Wahrnehmung.
Hinsichtlich der Planung und der verwendeten Methoden weisen beide Programme viele Übereinstimmungen auf: Die Grundlage der Förderung des Kindes bildet die Einschätzung seines bisher erreichten Entwicklungsstandes, der – meist im Vergleich zur Normalentwicklung – erfasst und daraufhin geprüft wird, in welchen Bereichen relative Leistungsstärken oder Verzögerungen ausgeprägt sind und welche speziellen Defizite sich zeigen. Daraus ergibt sich ein Profil für die verschiedenen Fähigkeitsbereiche, das dann zur Erstellung eines entsprechenden individuellen Förderprogramms führt.
Es kann jedoch problematisch sein, wenn die verwendeten Testaufgaben undifferenziert als Förderaufgaben benutzt werden. »Die Aufgaben, die der Entwicklungstest prüft, sind aber auch als Ziele zu sehen, die angestrebt werden können, wenn das Kind die Fertigkeit noch nicht beherrscht« (Straßmeier 2007, 9). So wird vorgeschlagen, den Pinzettengriff (Kneifzangengriff) mit Rosinen und anderen kleinen Teilen zu üben, die das Kind evt. mit Hilfe aufheben soll (ebd., 88). Das ist eine typische Testaufgabe. Es ist allerdings fraglich, ob sie in der vorgeschlagenen Form als Übungsaufgabe hinreichend motivierend ist. Auch im Programm »Kleine Schritte« finden sich die Rosinen (Pieterse, Treloar 2001, 5/17). Wie viele Möglichkeiten ergeben sich dagegen im Lebensalltag, um das Kind anzuregen, kleine Teile wie Keksstücke, Nudeln und anderes aufzunehmen. Auch viele weitere Aufgaben weisen in den verschiedenen Entwicklungsbereichen ein solches überwiegend testbezogenes Vorgehen auf. Es ist deshalb sinnvoll, sich nicht zu eng an die vorgeschlagenen Aufgaben zu halten, sondern die Übungen so zu erweitern, dass die Interessen und Vorlieben des individuellen Kindes berücksichtigt werden.
Die in beiden Programmen vorgenommene Orientierung an einer Durchschnittsnorm und die Aufgliederung in die verschiedenen Entwicklungsbereiche bieten zwar einen Überblick, haben aber einige zu bedenkende Nachteile. Sie können dazu verleiten, Wahrnehmung, Motorik, Kognition, Gedächtnis, Sprache und Sozialverhalten als isolierte Funktionen zu üben. Auch die theoretische Grundlage, dass »alle Kinder ihre Fertigkeiten mehr oder weniger auf die gleiche Art und Weise und in der gleichen Reihenfolge erlernen« (Pieterse, Treloar 2001, 2/5), entspricht nicht den Erkenntnissen über die natürliche Variabilität in der kindlichen Entwicklung. Es ist auch wenig sinnvoll, die einzelnen mit dem Programm ermittelten Förderaufgaben für die verschiedenen Entwicklungsbereiche nach erfolgter »Einschätzung« isoliert dem Kind anzubieten, ohne einen Alltagsbezug oder einen Bedeutungszusammenhang herzustellen. Durch Hinweise und Querverweise auf zusätzliche Aufgaben können bei kreativer Nutzung trotzdem mögliche Ideen für die Förderung des Kindes in den ersten Lebensjahren abgeleitet werden und das kann durchaus hilfreich sein. Allerdings ist es wichtig, die angebotenen Aufgaben und die damit angestrebten Ziele durchaus kritisch zu reflektieren.
Die Programme sind im Übungsteil fast wie Kochbücher aufgebaut: es wird angegeben, was gebraucht wird, es erfolgt eine klare Anleitung, was zu machen ist und welches Ergebnis herauskommt. So wird z. B. für den Bereich Feinmotorik im Alter von sechs bis neun Monaten als Aufgabe angegeben: »Hebt zwei Gegenstände auf und hält sie.« Als benötigtes Material werden zwei kleine Bauklötze angegeben. Zum methodischen Vorgehen wird ausgeführt: »Legen Sie die Bauklötze vor ihr Kind auf den Tisch und sagen Sie ›Nimm‹. Bewerten Sie diese Fertigkeit mit Plus, wenn Ihr Kind die beiden Bauklötze aufhebt und gleichzeitig einen in jeder Hand hält« (Pieterse, Treloar 2001, 5/18). Das ist ein sehr formales Training und es ist zu fragen, ob das Kind die Aufforderung versteht und wie man reagieren soll, wenn das Kind die Bauklötze schieben, damit klopfen oder daran lutschen möchte oder nur einen Klotz und nicht beide aufnimmt. Gerade in diesem Alter – unterhalb der Einjährigkeit – benötigt das Kind vor allem responsives Förderverhalten und nicht direktive Verfahren. Das würde bei der beschriebenen Aufgabe bedeuten, das Ziel, mit beiden Händen etwas zu halten, nicht zu eng zu interpretieren, sondern zu schauen, was das Kind spontan macht, um dann durch angebotene Variation im gemeinsamen Spiel auch beidhändiges Halten und Manipulieren zu unterstützen.
Eine andere Aufgabe im Programm »Kleine Schritte« betrifft die Bereiche Sozialisierung und Spiel im Alter von neun bis zwölf Monaten: »Aufgabe: Macht mit beim ›Guck-Guck‹-Spiel. Materialien: Ein Bogen festes Papier, ca. 30 mal 30 cm, mit einem kleinen Loch in der Mitte. Methode: Während Ihr Kind Sie anschaut, verstecken Sie Ihr Gesicht hinter dem Papier. Schauen Sie dann seitlich daran vorbei und sagen Sie ›Guck-Guck!‹ Wiederholen Sie dies und tauchen Sie wieder auf derselben Seite des Papiers auf. Jetzt verstecken Sie sich noch einmal und schauen durch das Loch, um festzustellen, ob Ihr Kind auf dieselbe Seite des Papiers schaut, wo Sie vorher immer aufgetaucht sind. Bewerten Sie diese Fertigkeit mit Plus, wenn Ihr Kind auf dieselbe Seite schaut, wo Ihr Gesicht vorher aufgetaucht ist« (Pieterse, Treloar 2001, 7/12). Hier wird deutlich, wie formal eine solche Übung ist und welche mechanistische Vorstellung darüber besteht, wie das Kind die so genannte ›Objektpermanenz‹ erwirbt, d. h. die Fähigkeit, sich Personen, Objekte und Handlungen vorstellen zu können, auch wenn es sie nicht sieht. Wie viel sinnvoller und schöner sind dagegen die üblichen Guck-Guck-da-Rituale und andere kindgemäßen