La historia de Luciano. Alma Avedis
referencias personales y laborales de la aerolínea, fui invitada a trabajar en una prestigiosa Fundación de prevención de siniestros viales, como asesora corporativa, y junto a la actual asesoría en el shopping de los niños, donde me permitieron la no exclusividad, fui sumando asesorías a mi plan de trabajo diario, sin descuidar la atención preescolar sobre mi hijo, y optimizando las oportunidades recibidas por Rossana Ranguis, Fiorella Rovascio y Alejandra Forlán.
Agradecer a otro amigo y colega corporativo, Daniel Coronel, que siempre confió en mi trabajo y por décadas hubo un tiempo para un café para presentar, repensar, plasmar nuevos proyectos laborales y colaborar a seguir activa en el mercado latinoamericano e internacional.
Por otra parte, una amiga incondicional, Laura Margolis, quien por recordar mi experiencia vivida en viejos proyectos que nos unieron siempre me invitó a participar de seminarios, cursos de aggiornamento, para potenciar acciones en conjunto.
También esas otras amigas y conocidos que por su desconexión logré entender el verdadero valor de la amistad. Siempre fui de las amigas que está en las malas, pero el crecimiento personal e inteligencia emocional hacen que las prioridades en algunas madres sean distintas. Lo refuerzo porque podés ser un gran profesional y solo tu corazón obedece a dejar postergada una etapa de tu vida profesional por la fuerza del amor hacia un Hijo.
El habla y la comunicación no surgían
Como padres festejábamos cada vocal, cada mirada cómplice y cada sonrisa que abundaban, hasta sus dos años, y su cara de ángel transmitía paz, eso me dejaba en calma; siempre fue un bebé cariñoso y carismático, todos lo querían y pedían un abrazo suyo, ya que no tenía problemas con el contacto corporal, todo lo contrario, le gustaba la sensibilidad sensorial del abrazo, y tenía cariño por sus terapeutas o maestras en el día a día.
Algunos especialistas nos hicieron notar que a veces tienen trastornos sensoriales a partir de los dos primeros años en general, de no querer que les toquen la cabeza, de tener problemas al ducharlos, que no se dejen cortar las uñas, así como pánico a la atención odontológica, pero en general, fue apareciendo más tardío en Luciano, a partir de los 3 años notamos que algunos ruidos lo alteraban, por no comprender qué está pasando a la misma velocidad que se suceden las cosas, tal es el hecho de ingresar a otro ambiente como un cumpleaños, donde el desorden o alboroto no se traducía en felicidad, ni se integraba. Prefería estar en calma.
La explicación radica en que el área cognitiva estaba adormecida, y no lograba disfrutar de sonidos o ruidos en esas reuniones o cumpleaños, de forma literal, no lo disfrutaba, lo cual fue solo en esa primera etapa, se tapaba los oídos o quería irse, pero, al ir avanzando, lo superó ampliamente, ya que ahora los disfruta con plenitud. Recorro esos años, y lo tortuoso que era, integrarnos a festejos, festivales, por su escasa atención.
Comenzó a caminar en su primer año de vida, todo perfecto, dijimos, justo era el Día de la Madre, FESTEJOS COMO MADRE Y CON LAS ABUELAS; ese sentimiento cómplice de comprender esa sensación de ser madre y de ellas ser madres, así como coincidió con el cumpleaños de su abuelo paterno Bogos, en la misma fecha, el caminar de Luciano, su mejor regalo.
Pero la motricidad no es lo único importante para monitorear a los niños en el desarrollo primario, si bien, al desconocer en mi caso, sobre esta temática, se piensa que, con largarse a caminar, ya se pasa el examen total.
Un gran alivio invadió mi alma. ¡¡¡Ya camina!!! ¡¡¡Aprendió a caminar!!!
Si bien hacía los controles pediátricos no habíamos notado su retroceso cognitivo a esa edad, 12 a 13 meses, pensábamos tenía tiempo para asimilar, imitar, y es ahí cuando tendrían que haberse detectado los primeros síntomas.
Bautismo y festejo por su primer año, mis padres realizaron una reunión, hasta invitamos a una odalisca y en una de sus danzas, realizó la Danza del Bautismo oriental con candelabros, por ser descendiente de armenios de ambos padres, y nunca pensamos que para el siguiente año, con mi esposo, no íbamos a tener las energías para continuar con los festejos, sino que nos íbamos a embarcar en un peregrinaje de clínicas y médicos por una década más.
Tiempos de felicidad y de tristezas
Digamos que hasta los 2 primeros años de Luciano, sentimos como padres la realización, fue tocar el cielo con las manos, pero a partir de ahí, cuando un problema de salud se atraviesa, se derrumba todo tipo de sueño, felicidad y encanto, se acaba el factor sorpresa. Perder la alegría y la risa contagiosa que tantos años me acompañó, siempre fui una persona de personalidad alegre, para intentar comprender que esto recién comenzaba y era una patología en ese momento no tan conocida, con dudas de su origen, hasta para la ciencia en general, sin cura, solo tratamientos de apoyo al despertar cognitivo y social.
QUEREMOS LO MEJOR PARA NUESTROS HIJOS EN LA CADENA DE LA EDUCACIÓN Y SI VENÍS DE UNA FAMILIA DONDE TE DIERON TODA LA MEJOR EDUCACIÓN Y CRIANZA, QUERÉS REPETIR LA HISTORIA.
Orgullosa de mi crianza y raíces lo inscribí en un jardín bilingüe, sin saber no iba a poder mantenerse en el mismo.
A sus dos años de vida, etapa crucial en la cual deben comenzar a verbalizar, si bien producía sonidos, estos eran guturales, y no era claro en su accionar, demostrando intereses restringidos, rituales en sus movimientos, estereotipias, aleteos, y sonidos que no se asemejaban a una palabra o interacción social con un propósito.
Luego de esta alerta, como padres no queríamos comprender que esto recién comenzaba.
En el jardín me decían que no seguía la clase, no aprendía canciones, no podía mantenerse quieto en el aula, me llamaron para comentarme de su hiperactividad, que su interés era muy restringido y no disfrutaba de estar con sus pares, ya que no los registraba.
Sentí un dolor profundo, el hecho de que le interesaba más el estar en pasillos, que en el aula, pero eso no les corresponde a ellos en tan prestigioso jardín... intentar adaptarlo.
Por este motivo me alertaron de su falta de adaptabilidad en el grupo de 2 años y que tenía que visitar a un neuropediatra. Fue en el festejo del Día de la Madre, donde todos los niños habían pintado una flor de madera para su mamá y se la habían dedicado, excepto Luciano.
En la mesa de las mamás, mi flor estaba sin pintar, no olvido más ese momento, ya que Luciano no había podido terminar su trabajo, aparentemente no conectaba con la consigna, y no prestó atención, ni con ayuda, la madera estaba cruda sin pintar, y me la entregaron así. Sin sentimiento... me paralizó, ese día odié a la maestra jardinera, si bien hoy pienso que estuvo correcta, me alertó de su condición frente a otros pares, al año y medio de edad. Lo cual los pediatras no habían advertido.
Nos derivaron a neuropediatra. Al conocerlo lo evaluó con un test de diez breves preguntas y nos dio diagnóstico de TGD no especificado, TGD dentro del espectro autista.
Explicó que es un trastorno del Neuro desarrollo que afecta el funcionamiento cerebral en tres áreas, comunicación, interacción social, desarrollo de conductas. Afecta el lenguaje expresivo, las habilidades sociales, y comportamientos inapropiados, conductas disruptivas como ser rituales en movimientos. Si era bien tomado en aprendizaje de terapias de apoyo al año y medio de edad, se podría revertir lo máximo posible su situación para la integración escolar. Por ello, nos pidió realizar varios estudios, para así diagnosticarlo con mayor exactitud.
El mundo cambia, sentís que tus perspectivas de vida eran otras, en un día cambia todo. Nuestro hijo tenía una discapacidad, de la cual no conocíamos nada al respecto, y si bien realizás todo lo que se te indica, sentís que esto tiene que ser un error, que va a cambiar, y que esto va a pasar en un año o dos.
Hicimos resonancia